Triletni Nik je obsojen na smrt (FOTO)
Je prvi in edini primer v Sloveniji. Primer, ki ne bo le del statistike, ampak se je usidral v srca mnogih, ki spremljajo trnovo pot komaj triinpolletnega dečka Nika, ki ga vse bolj oklepa bolezen s tragičnim koncem. »Nik se bori s kruto neozdravljivo in smrtonosno boleznijo. Je velik levjesrčni borec ter s svojim nasmehom, dobro voljo, pogumom in vztrajnostjo dosega nemogoče. Mali fantek je letos tudi srčni ambasador velikega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 16. septembra v Križankah,« pravijo v društvu, ki širi ozaveščenost o redkih boleznih in velikodušno pomaga malim borcem premagovati najhujše križe bolezni.
»Za Nikovo kruto diagnozo smo izvedeli šele pri njegovem poldrugem letu starosti,« dveletno spopadanje z bolečino in negotovostjo odstre njegova mamica Marija Benedičič, ki je s pomočjo skrbnega moža in fantkovega očeta Gorazda kljub strtemu srcu zmogla stopiti na pot, katere konec je blizu in znan. Nik je, naj poudarimo še enkrat, edini v Sloveniji z aleksandrovo boleznijo, katere prognoza je izjemno slaba.
6 let po navadi dočakajo mali bolniki.
»Za to bolezen so značilni večji obseg glave, epilepsija, težek razvojni zaostanek na vseh področjih ter zaradi uničevanja živčnih celic postopno izgubljanje že usvojenih veščin. To je bolezen, ki prizadene možgane in povzroča nezaustavljiv propad bele možganovine. Konča se s smrtjo v otroštvu,« žalost prežema ljubeče, a nadvse pogumne starše, ki se trudijo svojemu sončku lajšati trpljenje po najboljših močeh. Pomaga pa tudi Društvo Viljem Julijan, kjer zanj zbirajo sredstva za medicinski pripomoček – senzor epileptičnih napadov –, ki ga mali junak zelo potrebuje, pove predsednik društva dr. Nejc Jelen.
Drobni premiki
»Naš Nik je na prvi pogled čisto zdrav otrok. Vendar samo na prvi pogled. Rodil se je kot popolnoma zdrav otrok. Prvi simptomi bolezni so se pokazali pri dobrih štirih mesecih, ravno pred božičnimi prazniki. Zbudil se je iz spanca, počebljal in doživel prvi epileptični napad, ki nas je vse šokiral. Po urgentnem pristanku v bolnišnici so zdravniki potrdili epilepsijo in pri ultrazvoku glave odkrili spremembe in možno krvavitev v možganih.
Naš Nik je na prvi pogled čisto zdrav otrok. Vendar samo na prvi pogled.
Po ponovitvi epileptičnih napadov je bila narejena še magnetna resonanca, izvidi pa so bili zelo slabi, na podlagi katerih so napovedali, da bo otrok kot 'rožica'. Po odpustu domov so sledili številne preiskave, pregledi ter tudi redne in urgentne hospitalizacije zaradi neuspeha pri prekinitvi epileptičnih napadov doma. Z veliko truda in volje je ob številnih terapijah dosegal počasen napredek, vendar so ga epileptični napadi, ki so pustošili po njegovih možganih, vedno znova postavljali korak nazaj,« mamica Marija poskuša zaobjeti razsežnosti fantkove bolezni.
Kljub težki diagnozi pa se je Nik pokazal kot velik borec, nadaljuje, saj je po več mesecih truda začel jesti gosto hrano, s pitjem tekočine se še trudijo. »Pri 14 mesecih je prvič samostojno sedel, pri 16, po intenzivni terapevtski koloniji, je začel kobacati, pri 20 mesecih pa je prvič vstal ob opori ter pri poltretjem letu naredil tudi prve korake ob opori.« Majhni koraki, ki jih večina zdravih otrok spontano usvaja, so za Nika velike in neprecenljive zmage.
Terapije, ki jih redno obiskuje, mu pomagajo pri gradnji ravnotežja za samostojno hojo, uči se piti iz kozarčka, otroško čebljanje pa poskušajo preliti v pravi govor. Drobni premiki navdihujejo tako specialiste kot terapevte, veselje razžari mamin obraz, saj deček preseneča s svojim napredkom. »Ker je dobrovoljček in borec z neizmerno voljo do življenja, gremo dalje z optimizmom in mu z ljubeznijo in številnimi terapijami poskušamo omogočiti čim lepše otroštvo,« so starši neizmerno hvaležni terapevtom v sklopu razvojne ambulante in kolektivu razvojnega vrtca Škofja Loka, ki jim srčno in pogumno stojijo ob strani. Nik pa svoji družini vrača z neizmerno ljubeznijo, srčnostjo in milino. »Je družaben otrok, ki ima zelo rad terapevte, svoje sošolce v vrtcu, nas domače, zlasti pa svoji sestrici.«
V Društvu Viljem Julijan, ki ponuja podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim staršem, srčno vabijo na veliki dobrodelni koncert 16. septembra letos v Križankah. Za male borce bodo nastopili: Nuša Derenda, Nina Badrić, Ansambel Spev, SoulGreg Artist, Omar Naber, Darja Gajšek, Rebeka Dremelj, Marko Vozelj, Saša Lendero, Prifarski muzikanti, Zvita Feltna, Vili Resnik, Miki Vlahovič, Bepop, Sabina Cvilak in Dejan Dogaja. Vsa sredstva, zbrana s prodajo vstopnic, bodo namenjena malim borcem. Za Nika in druge male bolnike pa lahko prispevate tudi donacijo s SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898 (Društvo Viljem Julijan – Sklad Viljem Julijan).
Večina otrok z eno od oblik aleksandrove bolezni, ki se razvije že pred rojstvom, izbruhne pa v prvih dveh letih življenja, ne živi dlje kot do šestega leta starosti; pri oblikah bolezni, ki se razvijejo nekoliko pozneje, pa je razvoj simptomov nekoliko počasnejši in zato potek bolezni daljši. A, neizpodbitno, bolezen se v vsakem primeru konča s smrtnim izidom. Zanjo ni zdravila, tudi način zdravljenja ni standardiziran, temveč poteka simptomatično, v smeri lajšanja simptomov.
