21 MAREC

Downov sindrom: Pisane nogavice za raznolikost

21. marec je svetovni dan downovega sindroma: datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – dodaten kromosom na 21. paru kromosomov v vsaki človeški celici
Fotografija: Gre za genetsko napako. FOTO: Owner/Getty Images
Odpri galerijo
Gre za genetsko napako. FOTO: Owner/Getty Images

Pisane nogavice so razpoznavni znak svetovnega dneva downovega sindroma, ki ga zaznamujemo 21. marca. Povzroča ga dodatni kromosom v vsaki telesni celici. Posebnost je, da je 21. kromosom trojno prisoten, zato je medicinski strokovni izraz za stanje trisomija 21.

Starševstvo ni nič drugačno. FOTO: Denkuvaiev/Getty Images
Starševstvo ni nič drugačno. FOTO: Denkuvaiev/Getty Images

Gre za posebno stanje, ki, kot pojasnijo na društvu za kakovostno življenje z downovim sindromom Downov sindrom Slovenije, upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj. Za te osebe so značilne vrste posebnosti, ki jih je posamezne mogoče opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za ta sindrom.

Za otroke je značilno, da imajo pogosto ohlapno mišičevje in jih telesne dejavnosti hitreje utrudijo. Večinoma imajo zelo dober apetit, a jim lahko debelost povzroča resne težave, zato se morajo, kot poudarjajo v društvu, otroci uravnoteženo prehranjevati in biti dovolj telesno dejavni. Imajo zelo dober dolgoročni spomin, še posebno za dogodke in ljudi.

Zelo so odvisni od rutine. »Zato lahko otroka hitro vznemirijo spremembe ustaljenega urnika ali le običajnega programa, saj ne razume, zakaj vse nenadoma poteka drugače,« pojasnijo. Otroci in odrasli z downovim sindromom se od drugih razlikujejo po značilnem videzu, nekoliko poševnih očeh, krajših prstih na rokah in bolj čokati postavi.

Ne samo starejšim materam

V društvu so razjasnili nekaj glavnih napačnih prepričanj oziroma stereotipov o downovem sindromu. Eno je na primer, da se takšni otroci rodijo samo starejšim materam.

Ljudje na tem planetu so raznoliki. FOTO: Društvo Downov Sindrom Slovenije
Ljudje na tem planetu so raznoliki. FOTO: Društvo Downov Sindrom Slovenije

»Starejše nosečnice imajo sicer višje tveganje za rojstvo otroka z downovim sindromom, vendar se jih več rodi mlajšim nosečnicam, saj je v mlajši starostni skupini tudi več porodov,« pojasnijo v društvu. In še, da ne drži trditev, da osebe z omenjenim sindromom ne živijo dolgo. Že res, da je bila leta 1983 njihova povprečna življenjska doba 25 let. Danes je že 60 let. »Z gotovostjo seveda ne moremo napovedati, kako dolgo bo živel posameznik z downovim sindromom, tako kot tega ne moremo napovedati za nikogar drugega.«

Poudarili so tudi, da starševstvo ni nič drugačno. »Pogostost ločitev je v družinah z otrokom z downovim sindromom celo nižja od povprečja. Pri sorojencih so opazne pozitivne značilnosti (strpnost, sočutje, potrpežljivost),« razložijo. In hkrati zavrnejo trditev, da so programi zgodnje obravnave neučinkoviti.

»Bistvo zgodnje obravnave ni v tem, da otroci z downovim sindromom dosežejo enake cilje kot otroci z značilnim razvojem. To ni način za merjenje učinkovitosti programa zgodnje intervencije. Raziskovalci so danes enotni, da ima zgodnja intervencija pozitiven učinek na razvoj otrok z downovim sindromom in na družino,« so še razložili.

Ni zdravila

Downov sindrom ni bolezen ali stanje, ki bi se ga dalo ozdraviti z zdravili ali operacijo. Lahko pa se preprečuje oziroma zdravi različne zdravstvene težave, zdravstvena stanja in premaguje fizične, razvojne ter intelektualne izzive, ki jih posamezniki z downovim sindromom lahko doživljajo vse življenje.

Gre za različne oblike terapij (npr. fizioterapije) pa tudi uporabo pripomočkov za lažje branje in delo z računalnikom. Če je nujno, se lahko za določene težave predpišejo tudi zdravila, operacije pa pridejo v poštev le, če je treba zdraviti določeno zdravstveno stanje, ki ga povzroča omenjeni sindrom (na primer težave v prebavnem traktu). 

Izbrano za vas

Komentarji:

Izbrano za vas