CEREBRALNA PARALIZA

Enake možnosti za vse

Objavljeno 14. oktober 2019 16.03 | Posodobljeno 14. oktober 2019 16.03 | Piše: Marija Mica Kotnik

Osebe s cerebralno paralizo bolj kot zdravstvene težave pesti socialna izključenost.

V Zvezi Sonček na svetovni dan cerebralne paralize z zelenimi baloni ozaveščajo javnost in opozarjajo na segregacijo in socialno izključenost ljudi s cerebralno paralizo. FOTO: Arhiv Zveza Sonček
Ob svetovnem dnevu cerebralne paralize so po svetu in pri nas opozorili na nujnost odpravljanja razlik med vsakodnevnimi okoliščinami in realnimi zmožnostmi oseb, ki živijo s posledicami cerebralne paralize.
image
GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO Šesti oktober je svetovni dan cerebralne paralize. FOTO: Guliver/Getty Images

Kot je za Slovenske novice povedal direktor Zveze Sonček Iztok Suhadolnik, so letos s številnimi akcijami, ki so jih pripravili pod geslom Mi smo tukaj – pojdite z nami, širši javnosti želeli sporočiti, da so osebe s cerebralno paralizo sestavni del skupnosti, ki mora vsakomur zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti, kot jih imajo drugi, za življenje v skupnosti in sožitju z vsemi prebivalci.

Poleg zdravstvenih težav, ki jih imajo osebe s cerebralno paralizo, sta enako huda ali še večja težava segregacija in socialna izključenost, je poudaril Suhadolnik. »Otroci z najtežjimi oblikami cerebralne paralize še vedno niso vključeni v vrtce in šole, v Sloveniji še nimamo inkluzivnega osnovnošolskega izobraževanja. Zaposlovanje in vključevanje odraslih oseb v zaposlitev in delo je omejeno na obstoječe, včasih že zastarele in segregirane oblike zaposlovanje. Skrbstveni odnos države in ljudi, vključno z družinskimi člani in svojci, do oseb s cerebralno paralizo in tudi drugimi invalidnostmi, je ovira za polnopravno vključevanje vseh v družbo, onemogoča neodvisno življenje odraslih in ne zagotavlja enakih možnosti vsem.«
 

Neenaka obravnava


Na svetu naj bi bilo 17 milijonov ljudi s to diagnozo, v Sloveniji naj bi jih po nekaterih podatkih živelo od 4000 do 5000, natančnega podatka nimamo. Kot je dejal Suhadolnik, Slovenija z razvojnimi ambulantami zagotavlja izvajanje zdravstvenih storitev za otroke s cerebralno paralizo in drugimi razvojnimi zaostanki. Vendar kljub sprejetemu zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami zdravstvene storitve niso enako in enakopravno dostopne vsem v Sloveniji.
image
GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO Kljub zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami zdravstvene storitve niso enako in enakopravno dostopne vsem v Sloveniji. FOTO: Guliver/Getty Images

»So regije in mesta, ki imajo obseg in dostopnost do zdravstvenih storitev bistveno boljši od delov države, kjer starši za svoje otroke iščejo storitve drugod ali jih zagotavljajo s samoplačniškimi storitvami oziroma terapijami.« V celoti gledano dostopnost do storitev ni slaba, pravi, zanesljivo pa bi se dalo na tem področju narediti več.

»Predvsem s celostno uveljavitvijo in izvajanjem zakona, kar pa se očitno še ne bo zgodilo, saj se z nameravanimi spremembami zakona izvajanje zgodnje obravnave prelaga v prihodnost. Zaradi neusklajenosti zdravstva, vzgoje in izobraževanja ter sociale na področju zgodnje obravnave so najbolj prikrajšani otroci in družine z otroki s cerebralno paralizo in drugimi razvojnimi zaostanki,« je kritičen sogovornik.
 

Številne težave


V Zvezi Sonček si prizadevajo, da bi bile storitve opredeljene glede na potrebe posameznega otroka in družine ter ne na izvajalce storitev. Tako bi lahko zagotavljali storitve, ki bi bile enako dostopne vsem otrokom, tistim, ki so vključeni v zavode, in onim, ki zdravstvene storitve potrebujejo doma oziroma v domačih vrtcih in šolah. Dejstvo je, pravi Suhadolnik, da se že v šolskem obdobju, še bolj drastično pa v odrasli dobi, zmanjša število dostopnih terapij in zdravstvenih storitev, ki bi jih osebe s cerebralno paralizo potrebovale tudi po polnoletnosti.
Možganska poškodba
Cerebralna paraliza je stanje od otroštva, ki je opredeljeno kot motnja drže, gibanja in koordinacije ter je posledica nenapredujoče okvare ali poškodbe nedozorelih možganov. Zato pravimo, da to ni bolezen, je pa stanje, ki se lahko zelo različno odraža pri posameznikih in ga lahko spremlja vrsta drugih bolezni, okvar ali oviranosti. Pri cerebralni paralizi gre za možgansko poškodbo, ki lahko zgodi med nosečnostjo, porodom ali prvih letih življenja in obsega zelo širok spekter stanj, od najtežjih oblik invalidnosti/oviranosti do blažjih oblik, ki posamezniku ne povzročajo večjih težav.


»Pomanjkanje gibalnih aktivnosti in fizioterapije zmanjšujejo fizične sposobnosti odraslih in posledice staranja so pri tej populaciji še bolj očitne. Zaradi osnovne diagnoze in posledično povezovanja diagnoze z zdravstvenimi težavami posameznika se marsikdaj spregledajo ali ne dovolj dobro obravnavajo druge zdravstvene težave, ki jih imajo odrasle osebe s cerebralno paralizo,« pove Suhadolnik in posebej omeni, da je na primer precej težko priti do zobozdravstvenih storitev, za otroke in odrasle.
 

Težko do zaposlitve


Ko govorimo o življenju odraslih s cerebralno paralizo, je treba upoštevati, da so osebe z blažjo obliko samostojne in si lahko večino zadev v življenju uredijo same. Kljub napredku države in družbe pa si tudi tisti z blažjimi oblikami cerebralne paralize še vedno težko najdejo redno in stalno zaposlitev ter s tem zagotovljen osnovni materialni položaj. »Po naši oceni se zaposlovanje teh oseb v samostojni Sloveniji ni nič bistveno izboljšalo glede na dobre prakse pred osamosvojitvijo,« pove sogovornik.

Še več težav imajo osebe s težjo obliko cerebralne paralize, saj pri zadovoljevanju osnovnih potreb potrebujejo več podpornih storitev in pomoči, pravi Suhadolnik. »Zato so odrasli z večjimi fizičnimi oviranostmi in najtežjimi oblikami cerebralne paralize velikokrat odvisni od pomoči družine oziroma svojcev in so njihove možnosti za samostojno in neodvisno življenje omejene na dostopnost storitev in možnosti bivanja zunaj primarne družine.«
5 tisoč ljudi s cerebralno paralizo naj bi živelo v Sloveniji.


Država sicer zagotavlja bivanje v različnih ustanovah in prek institucionalnega varstva tudi v stanovanjskih skupinah, a te niso nujno najboljša rešitev in izbira posameznika, pravi Suhadolnik in dodaja, da je vključevanje v delo in zaposlitev v varstveno-delovne centre razširjena oblika dnevnega vključevanja odraslih z zmerno, težko in najtežjo intelektualno ali fizično-telesno oviranostjo, vse premalo pa je vključevanja in zaposlovanja v rednih delovnih okoljih, čeprav nova zakonodajo to predvideva in tudi omogoča. 
Deli s prijatelji