Oboleli za epilepsijo so pogosto žrtve stigme

A epilepsija niso le napadi, kot so ob nedavnem mednarodnem dnevu opozarjali strokovnjaki, bolezen še vedno spremljajo številni predsodki in strahovi, ki so posledica neznanja in slabe ozaveščenosti. Ljudje z epilepsijo vsaj večino časa niso bolniki, pojasnjuje mag. Bogdan Lorber, dr. med., spec. nevrol., vodja Centra za epilepsije odraslih na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana in podpredsednik Društva Liga proti epilepsiji Slovenije. »Zbolijo le občasno, takrat, ko imajo napad. Tedaj nekateri potrebujejo zdravniško pomoč, večina pa le osnovne postopke, ki jih poznamo iz prve pomoči, ali še teh ne. Vendar imajo mnogo težav, saj ne vedo, kdaj bodo naslednjič zboleli,« pove mag. Lorber in pojasni, da se bolezen največkrat pojavi v otroštvu, pojavnost pa je potem znova večja pri starejših: »Kadar se epileptični napadi ponavljajo spontano, brez očitnega neposrednega vzroka, kot so npr. odtegnitveni sindrom od alkohola, hipoglikemija, zastrupitve, huda poškodba možganov ali morda huda neprespanost, to bolezen možganov imenujemo epilepsija. Vzrokov je zelo veliko: prirojene napake v dozorevanju možganov, obporodne poškodbe možganov, genetske bolezni, ki prizadenejo možgane, stanja po poškodbah možganov, nekatere vrste možganskih tumorjev, lahko tudi okvare možganov po visoki telesni temperaturi v zgodnjem otroštvu ali okužbe možganov.«

Dolga pot do diagnoze

V razvitem svetu ima epilepsijo približno odstotek ljudi, posamezni epileptični napad pa je doživelo že deset odstotkov. »Epileptični napadi so zelo različni,« nadaljuje mag. Lorber. »Najbolj očitni potekajo z nezavestjo in krči, pri drugih gre lahko le za nenavadne občutke ali nenavadno vedenje. Vsem pa je skupno, da se navadno sami končajo po nekaj sekundah do minute ali dveh. Nekaterih se bolniki ne spominjajo, posebno tistih, ki se zgodijo v spanju. Za njih vedo le po pripovedovanju svojcev ali naključnih očividcev.« Prav zaradi raznolikosti napadov je lahko pot do diagnoze dolga, pri prepoznavanju bolezni pa je nujen dober opis napadov, poudarja: »Včasih, ko gre za ponavljajoče se nenavadne občutke, jih lahko opiše le bolnik sam, ko premaga morebitni strah in prepriča okolico, da je z njim verjetno nekaj narobe. Vendar niti napadov z nezavestjo ni vedno lahko prepoznati, zelo so namreč podobni različnim drugim vzrokom kratkotrajne izgube zavesti, na primer sinkopam ob nenadnem padcu arterijskega pritiska. Najbolje si vedno pogosteje lahko pomagamo z naključnimi videoposnetki, na primer varnostnih kamer. Edina preiskovalna metoda, ki pomaga postaviti diagnozo in vrsto epilepsije, je že dolgo uveljavljena elektroencefalografija (EEG). Preostale modernejše preiskave so uporabne le pri iskanju vzroka. V Sloveniji je pot do strokovnjaka po prvem epileptičnem napadu navadno hitra.«

Žrtve diskriminacije

Zdravljenje s protiepileptičnimi zdravili je praviloma zelo uspešno pri kar 70–80 odstotkih bolnikov. Na voljo je več kot 20 zdravil, ki so različno učinkovita pri različnih vrstah napadov, pojasnjuje sogovornik: »Ob zdravilih je pri nekaterih vrstah epilepsij zelo pomembna prilagoditev življenjskega sloga. Bolniki so lahko pretirano občutljivi za neprespanost ali zaužiti alkohol, tudi v minimalnih količinah. Stres v nasprotju s pogostim prepričanjem ni povezan s pogostejšimi napadi, opazovanje njihovega pojavljanja pri športnikih na primer kaže, da je napadov na tekmah ali treningih malo, pojavljajo se predvsem, ko se po stresu sprostijo.« Kadar je mogoče nastanek epilepsije povezati z jasnim vzrokom v možganih in je ta omejen na majhno območje, strokovnjaki razmišljajo o nevrokirurškem zdravljenju: »Diagnostični postopki, ki pomagajo natančno določiti mesto v možganih, kjer se napadi porajajo, in so potrebni za oceno varnosti posega, pa so zahtevni in dolgotrajni.«
Še vedno pa ostaja boleče dejstvo, da so lahko oboleli zaradi družbene ignorance pogosto žrtve diskriminacije. Kot poudarjajo pri društvu, otrok pogosto ne more na šolsko ekskurzijo brez spremstva staršev ali v kolonijo z vrstniki, ima težave pri vključevanju v športno dejavnost. Pogosto se soočajo s težavami pri izbiri nadaljnje izobrazbe in pozneje pri iskanju zaposlitve, ki ne omogoča le materialne varnosti, temveč tudi čustveno stabilnost in socialno vključenost. Ljudje z epilepsijo so v primerjavi s splošno populacijo v večjem delu brezposelni, pogosto opravljajo dela, ki so pod njihovo ravnjo sposobnosti in znanja, velikokrat se prezgodaj invalidsko upokojijo.