Bolezen je Žigu vzela vse

Anja Korošec in Peter Štumberger sta mati in oče prekrasnega štiriletnika, ki bi moral pokati od energije, pa na žalost ne. Žiga je še eden izmed tistih srčnih malih bolnikov, ki nikoli ne bodo občutili pristne otroške radoživosti. Priklenjen je na posteljo, njegova bolezen pa je neozdravljiva. Je edini otrok v Sloveniji, ki trpi za menkesovo boleznijo, redkim genetskim obolenjem, ki povzroča nenormalno absorpcijo in motnjo v metabolizmu bakra v celicah telesa. Nizke vrednosti bakra trajno prizadenejo vse organe, vplivajo na delovanje živcev, značilni so epileptični napadi, težave pri hranjenju in dihanju, hipotonija. Žiga tako ne hodi, ne sedi, ne drži glavice in ne govori, treba ga je hraniti po cevki, ki je speljana v njegov želodček. Prejme 15 različnih zdravil na dan in potrebuje celodnevno oskrbo in varstvo. »V trenutkih, ko sva izvedela za sinovo bolezen, sva mislila, da sanjava najhujšo nočno moro, da to ne more biti res, da ni pravice, zakaj midva, kako je to mogoče,« starši opišejo, kako sta se z diagnozo seznanila pri sinovih šestih mesecih, ko je dobil prvi epileptično napad, ki je iz njegovega spomina izbrisal vse, kar je dotlej osvojil: prve nasmehe, šviganje z očmi, pasti kravice. Zahrbtno in napredujočo bolezen bi lahko zaustavili, če bi zanjo izvedeli prej, takoj po porodu. Tako pa je kljub hitri prepoznavi in takojšnjim injekcijam bakra, ki jih je fantek prejemal več mesecev, stanje vedno hujše.

»Žal injekcije niso pustile pozitivnih učinkov, tako da sva se po posvetih z zdravniki odločila, da terapijo z njimi prenehava in ga ne vznemirjava še z vsakodnevnim zbadanjem pod kožo, kar ga je zelo bolelo. Pri svojih rosnih letih je na žalost prestal že mnogo, premnogo težkih stvari in preizkušenj. Njegov mehur je tako šibak, da tudi lulati ne zmore samostojno, zato mu večkrat na dan pomagamo s kateterizacijo mehurja. Prav tako mu večkrat na dan delamo aspiracije, saj se mu v dihalnih poteh zaradi ležanja nabira sluz,« tegobe našteva mama, ki ob rojstvu niti slutila ni, da bi bilo z dojenčkom kaj narobe. »Rodil se je nekoliko hipoton, a so nama govorili, da bo vse nadoknadil, da je rojen mesec dni prezgodaj in da še ima čas, da to nadoknadi.«

Genetska preiskava je potrdila, da je Žigova bolezen posledica mutacije gena.

Živijo za vsak trenutek

Pri dopolnjenih štirih mesecih je postal izjemno jokav in razdražljiv, težko se je umiril in zaspal, spanec pa je bil kratkotrajen. Starše so tolažili, da otroku najbrž izraščajo zobje ali da ima podobne težave, kakršne pestijo dojenčke. Bolezen pa je napredovala in kmalu se je pokazalo, da se je ne da zatreti ali pozdraviti. »Bolezen preprosto gre svojo pot, vse je le vprašanje časa.« Prognoza je slaba, večina otrok umre do tretjega leta starosti.

Redki nasmeški so za starše še posebno dragoceni.

»Kljub vsem telesnim in zdravstvenim preprekam je Žiga ljubezen najinega življenja, je največji učitelj, dobrovoljček, naš zaklad in naš cartek. Vse nas uči o pomembnosti življenja, o tem, kako pomembno si je prisluhniti, živeti za danes, za ta trenutek in biti obkrožen z ljudmi, ki jih imamo najraje. Je tako čuteče bitjece, čeprav ne zmore govoriti; njegov nežni pogled in nasmeh povesta več kot tisoč izrečenih besed. Je zelo mil, nežen fantek. Zanj bomo naredili vse, kar je v naši moči, da mu bo ob nas kar se da lepo. Vsak dan se s pomočjo starih staršev po vseh močeh trudimo, da mu izkazujemo vso nežnost, ki jo premoremo, ga ljubkujemo, negujemo, božamo in skrbimo zanj. Vse, kar si zanj želimo, je, da bi se v svojem telesu dobro počutil in ne bi trpel. Najhuje je, ko ga nemočnega gledamo v bolečinah, a mu ne moremo pomagati, saj bolezen iz dneva v dan terja svoje. Nemoč neverjetno ohromi človeka in to zelo zelo boli. Živimo za vsak trenutek posebej in smo hvaležni za vsak doživeti trenutek z njim, z našim miškom in velikim borcem,« se Anja in Peter zavedata, da ju sinček potrebuje prisebna. Cenita trenutke, ko Žiga ni po bolnišnicah in ne trpi. »Najina pozitivna naravnanost in pozitivna energija sta še kako pomembni pri skrbi zanj.«