KVČB je imunsko pogojena in neozdravljiva: v Sloveniji kar 9000 bolnikov

Kronična vnetna črevesna bolezen je imunsko pogojena in ni ozdravljiva, povzroča pa vnetje črevesja ali celotne prebavne cevi.

Z vijolično pentljo izkažimo podporo bolnikom s KVČB. FOTO: Julio Ricco/Getty Images

»Značilni znaki so bolečine v trebuhu, mehkejše, vodeno ali krvavo blato, hujšanje ali nenapredovanje v teži, zaostanek v rasti in pubertetnem razvoju. Beležimo pa tudi neznačilne znake: povišana temperatura, nočno znojenje, utrujenost, bolečine v sklepih in kosteh, neješčnost, kožne spremembe in otekline sklepov,« nam je pojasnila Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB.

Dostopno zdravljenje

Med KVČB uvrščamo crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, nadaljuje: »Vzroka še niso odkrili. Gre za čezmeren odziv imunskega sistema na antigen v črevesju. Najverjetneje nekateri dejavniki iz okolja povzročijo določene spremembe. Pomembno vlogo imajo tudi genetske predispozicije, zaradi katerih so nekateri dovzetnejši za bolezen.«

Kot kažejo rezultati epidemiološke raziskave Društva za KVČB, je v Sloveniji okoli 9000 bolnikov, vsako leto je 300 novih, v Sloveniji pa smo po teh podatkih primerljivi s preostalimi razvitimi državami. Po svetu živi z boleznijo pet milijonov ljudi, v Evropi 2,2 milijona. Bolezen pri približno 20 odstotkih poteka v hujši obliki, zato so potrebna imunosupresivna ali biološka zdravila, obravnava KVČB pa se je v zadnjih desetih letih povsem spremenila, ugotavlja Sajetova: »Zdravljenje je odvisno tudi od tega, kdaj postavimo diagnozo. Pri otrocih se izognejo kortikosteroidom in se pogosto odločijo za zdravljenje z enteralno prehrano. Pri odraslih se odločajo individualno, za vsakega bolnika na konziliju izberejo eno od konvencionalnih ali bioloških zdravil, ki so prinesla revolucijo.

V Sloveniji imamo na voljo vsa zdravila, morda je dostopnost celo boljša kot ponekod v zahodni Evropi ali ZDA. Vsa najsodobnejša biološka zdravila so varna in učinkovita, ni pa vsako primerno za vsakega bolnika. Pričakujemo tudi novosti, nekatera zdravila so že v tretji fazi kliničnih študij. V zadnjem času je tudi več poudarka na prehrani, denimo, pri KVČB priporočajo mediteransko dieto, saj povzroča manj vnetij in zagonov bolezni.« Kakor pri drugih boleznih je tudi tu ključna zgodnja diagnoza, jasno pa občutno zaznamuje življenje bolnikov, poudari sogovornica: »Soočamo se z izzivi pri šolanju, zaposlovanju, ustvarjanju družine, pri vsakdanji pripravi hrane ... KVČB je način življenja. Zase lahko rečem, da v fazi mirovanja z boleznijo živim polno, mogoče še bolj kakovostno, kakor če ne bi zbolela. Čas izkoristim za smučanje, kolesarjenje, hojo po hribih, potovanja, seveda, prilagojeno. Sodobna zdravila in celostna podpora bolnikom omogočajo, da živimo skoraj brez omejitev.«

Ne le zdravila in terapije, koristi tudi izmenjava izkušenj, pri čemer je v veliko pomoč Društvo za KVČB, ki organizira izobraževanja in družabne dogodke, svetuje in ozavešča, še poudarja Sajetova. Strinja se, da je covid-19 v zdravstvu povzročil pravi pogrom, a kot pohvali naše strokovnjake, so se na ljubljanski gastroenterološki kliniki takoj prilagodili razmeram.

»Da se bolniki nismo srečevali, so delovni čas v ambulanti za KVČB podaljšali do večera. Z zdravniki smo bili v nenehnem stiku tudi prek telefona. Od leta 2020 mi niso odpovedali nobenega pregleda. Podaljšale so se le čakalne dobe za nekatere preiskave,« pove sogovornica in pojasni, da je društvo med epidemijo začelo nov projekt, E-kliniko: »Prek sodobnih medijev članom našega društva ponujamo brezplačne kakovostne informacije različnih zdravnikov specialistov in preostalih zdravstvenih izvajalcev.«

V Društvu za KVČB bodo svetovni dan zaznamovali v soboto, 21. maja, v Mariboru, kjer bodo med drugim osvetlili Narodni dom v vijolično barvo.