Lano (7) je zaznamovala kromosomska napaka: skoraj slepa, ne govori, ne hodi
Tako rekoč ne mine teden, ko ne bi objavili kakšne srce parajoče zgodbe o starših, ki vsak dan bijejo kruto bitko za vsak dih svojega otroka. Tokrat se na vas, dragi bralci, kot že ničkolikokrat do zdaj, obračamo v upanju, da boste lahko vsaj malo prispevali k izboljšanju zdravstvenega stanja Lane iz Celja, ki bo 24. novembra upihnila sedmo svečko.
Skoraj slepa, ne govori, ne hodi ...
Lana ima zaradi kromosomske napake več zdravstvenih težav, zaradi česar tudi močno zaostaja v razvoju. Kot nam je zaupala njena mama, 27-letna Sanja Smukavec, deklica pri teh letih ne hodi in ne govori, brez opore ne more sedeti, tudi glave samostojno ne more držati pokonci. »Je skoraj slepa, ima le pol odstotka vida in nosi očala z dioptrijo 9, poleg tega ima pogoste in zelo močne epileptične napade,« našteva in dodaja, da ima zaradi redke genetske bolezni – duplikacije kromosomskega področja Xq28 – hud razvojni zaostanek na vseh področjih in je pri svoji starosti na stopnji štirimesečnega dojenčka.
Zaradi vsega naštetega potrebuje stalno oskrbo in nego. »Nekaj časa sem delala kot slaščičarka, a zaradi zdravstvenega stanja moje Lane to zdaj ni mogoče, tako da prejemam nadomestilo za izgubljeni dohodek,« pojasnjuje Sanja. »Najhujši so epileptični napadi. Z mešanico zdravil, ki jo Lana že nekaj časa prejema, so se nekoliko umirili. Jih je veliko manj, predvsem pa so manj intenzivni. Do tretjega leta so jo morali zdravniki trikrat dati v umetno komo, da so lahko prekinili napade,« pripoveduje mlada mamica in pojasnjuje, da je to, da bo njena hči drugačna, izvedela v nosečnosti.
»Zdravniki so mi svetovali umetno prekinitev nosečnosti, a Lana je moj prvi otrok in se za to preprosto nisem mogla odločiti. Ko sem čutila njene gibe in brce, je bilo tako lepo, tako popolno,« se spominja Sanja in dodaja, da kljub vedenju, da bo življenje z invalidnim otrokom težko, kljub prigovarjanju in nasvetom stroke na splav ni pomislila niti za trenutek. »Lana je moja popolna posebna deklica,« pravi sogovornica in dodaja, da ji tudi sami kot deklici v otroštvu ni bilo z rožicami postlano. »Vajena sem težkih preizkušenj, tako da sem se pogumno spoprijela tudi z ovirami, ki mi jih je podarilo življenje. A se vsi s takšnimi izzivi ne zmorejo soočiti. Tudi Lanin oče se z vsemi izzivi in tem, kako v celoti sprejeti bolnega otroka in mu ponuditi vso ljubezen in oporo, ni znal soočiti. Odšel je, še preden je deklica dopolnila dve leti,« pripoveduje Sanja.
Tudi takrat, ko je ostala sama v skrbi za deklico, katere življenje je večkrat viselo na nitki, se ni predala. »Čeprav sem bila brez dela in s skromnimi dohodki, mi je uspevalo. Nekako zmoreva, čeprav ni preprosto. Moja mama mi je v veliko oporo. Nekako gre, a stroškov je veliko, imam kredit, ki ga nikakor ne zmorem odplačati, 1400 evrov, to me trenutno najbolj bremeni, po odhodu partnerja sem največ opore našla pri svojih starših. Ti mi še vedno stojijo ob strani in pomagajo, kolikor le zmorejo,« pravi.
Vsaka terapija korak k večji samostojnosti
Ker se pogosto zatakne pri financah, je njena mama že pred časom organizirala različne zbiralne akcije zamaškov in starega papirja. Ob podpori dobrih ljudi in donatorjev je tako pomagala in omogočila že nekaj dodatnih terapij. Lana namreč potrebuje denarna sredstva za prehranske terapije in ustrezne terapije za nego, ki jih zdravstveno zavarovanje ne krije, »da bi okrepila mišice in mentalno napredovala«. Ima tudi gastrostomo, potrebovala pa bi fizioterapije in pomoč logopeda.
Zaradi vsega naštetega punčka potrebuje stalno oskrbo in nego.
Pred časom je Lana po zbiranju finančnih sredstev dobila komunikator, s katerim bi se lahko vsaj malo sporazumevala z okolico. A so se pojavile težave, saj bi potrebovala dodatne delovne terapije, da bi lahko komunikator sploh uporabljala. »Da bo lahko povedala, kaj potrebuje, ali je žejna, lačna, kako se počuti,« našteva mamica in dodaja, da se mora uporabe še naučiti. Lana sicer obiskuje dnevno-varstveni center v Dobrni, vsaka terapija pa je korak k njeni večji samostojnosti. Do več terapij in ustreznih prehranskih dodatkov lahko pomagate tudi vi, dragi bralci, in sicer z donacijo na račun, ki je odprt pri Društvu Viljem Julijan.
