43.824 donacij za 43.824 ur življenja
Mala Karolina bo dva dni pred 29. februarjem, ko praznujemo svetovni dan redkih bolezni, praznovala svoj 5. rojstni dan, ob tem pa si njeni starši želijo samo to, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje.
Karolina ima namreč smrtonosno redko bolezen hitrega staranja, njeno edino upanje pa je razvoj genskega zdravljenja. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiralno akcijo in razvoj zdravila, zato za darilo za malo borko zbirajo donacije z akcijo Rojstnodnevno upanje za Karolino, s katero želijo zbrati 43.824 SMS-donacij za njenih 43.824 ur življenja.
Če bi ljudje z redkimi boleznimi, katerih svetovni dan praznujemo na prestopno leto 29. februarja, imeli svojo državo, bi bila ta s 300 milijoni prebivalcev četrta največja na svetu.
»Karolina se že zelo veseli svojega rojstnega dneva, ki ga bo praznovala 27. februarja, in z navdušenjem pripravlja vabila na zabavo ter pomaga pri drugih pripravah,« pripovedujejo njeni starši Sabina in Borut Lavrič.
»Midva si za njen 5. rojstni dan resnično in z vsem srcem želiva samo eno, in to je, da bi za njeno darilo zbrali čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja, s katerim ji bomo lahko rešili življenje. To je edina možnost, da bo lahko Karolina praznovala tudi vse naslednje rojstne dneve, v nasprotnem primeru ji bo bolezen odvzela vse sposobnosti in na koncu tudi življenje,« pravijo starši.
SMS za Karolino
Donacijo za Karolinin rojstni dan lahko podarite s SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919.
Zato tudi v Društvu Viljem Julijan ob tej priložnosti želijo zbrati čim več donacij za malo borko. »S Karolininimi starši si srčno želimo, da bi bila za njen rojstni dan podarjena SMS-donacija za vsako uro njenega življenja, kar pomeni, da si želimo za njeno darilo zbrati 43.824 SMS-donacij, saj bo ob dopolnjenem petem letu starosti štela 1826 dni, kar je 43.824 ur življenja,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
1,171.000 evrov
je že na računu.
Čas se izteka
»Njen rojstni dan je za nas zelo velikega pomena, saj se ga po eni strani neizmerno veselimo in radostimo, po drugi strani pa nas opominja, kako čas hitro teče in da moramo čim prej zbrati potrebno vsoto za razvoj genskega zdravljenja, ki je dva milijona evrov,« pravita Borut in Sabina. »Karolina se za zdaj resnično dobro drži in z maksimalnim vsakodnevnim vlaganjem v terapije se trudimo, da čim bolj ohranjamo njeno zdravstveno stanje. Zato bova z vsem srcem hvaležna vsakemu, ki bo za njen rojstni dan prispeval donacijo. Lepšega darila zanjo si ne bi mogla želeti, saj daje neprecenljivo upanje. Še toliko bolj zato, ker ima dve mlajši sestrici, ki jima pomeni vse,« dodajata.
»V društvu smo za Karolino do zdaj zbrali že več kot 1,171.000 evrov in smo na dobri poti, da dosežemo potrebni znesek,« pravi Jelen in pojasnjuje, da sta raziskovalni ekipi v ZDA in na Portugalskem pri razvoju genske terapije zelo prizadevni. Portugalski znanstveniki so že začeli preizkušanje zdravila na laboratorijskih miškah, medtem ko se ekipa v ZDA pripravlja na poskuse z večjimi živalmi. Zato vsi vpleteni držijo pesti, da bodo rezultati teh poskusov prišli čim hitreje in da bi se lahko čim prej začelo klinično preizkušanje zdravljenja, kar bi bila prva možnost, da bi ga lahko Karolina prejela.
Bolezen hitrega staranja
Karolini so leta 2022 teden pred božičem diagnosticirali izjemno redko gensko bolezen cockaynov sindrom tipa B, ki je posledica drobne spremembe v njenem genskem zapisu. Karolina je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. Zelo je kruta in povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja.
Pomagali bi vsem
Gensko zdravljenje ne bo razvito samo za Karolino, ampak za vse otroke s to boleznijo. To pomeni, da bo reševalo življenje tudi drugim. Ena največjih tragedij redkih genetskih bolezni je namreč ravno to, da zaradi njihove redkosti v večini primerov ni ekonomskega interesa za razvoj zdravila, saj je število bolnikov premajhno, da bi se splačalo vlagati v raziskave zdravljenja. Karolinina tragična bolezen je zato skozi projekt razvoja zdravila po drugi strani ogromen svetel žarek upanja za vse male borce.
