Te bolezni bo vse več
Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča nevrodegenerativna neozdravljiva bolezen, za katero po svetu trpi več kot šest milijonov ljudi, v Evropi dober milijon, v prihodnjih letih pa bi lahko povzročila pravo pandemijo.
Danes obeležujemo svetovni dan Parkinsonove bolezni, s katero v Sloveniji živi približno 9000 posameznikov. Gre za počasi napredujočo degenerativno nevrološko bolezen, ki ni ozdravljiva. Najpogosteje prizadene starejše, moške pogosteje kot ženske. Strokovnjaki ob tem poudarjajo pomen zgodnjega odkrivanja in zdravljenja te bolezni.
»V Sloveniji je bolnikov okoli 9000, parkinsonova pa velja za najhitreje rastočo nevrodegenerativno bolezen. Bolnikov je morda še več, saj mnogi še nimajo diagnoze,« nam je ob današnjem svetovnem dnevu povedala Cvetka Pavlina Likar, predsednica Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika. »Vzroki za bolezen še niso znani, čeprav imajo pomembno vlogo genetski dejavniki, okolje, strupi, izpuhi, onesnaževanje. Pomemben dejavnik je tudi staranje prebivalstva, je pa v našem društvu vse več tudi mladih bolnikov,« pojasnjuje sogovornica, ki pristavlja, da se bolezen kaže tako z motoričnimi težavami, kot so tresenje, motnje ravnotežja, okorelost in upočasnjenost gibov, kot tudi nemotoričnimi, ki so lahko depresija, apatija, utrujenost in demenca.
Ker se pri vsakem posamezniku kaže drugače, je lahko ugotavljanje diagnoze dolgotrajno, kljub temu pa je Slovenija s stališča obravnave bolnikov izjemno uspešna, saj so na voljo vsa sodobna farmakološka in kirurška zdravljenja, je povedal nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinika UKC Ljubljana, pobudnik in dolgoletni vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni. »Nekaj pa bo treba spremeniti v sistemski zdravstveni politiki, da bodo bolniki lažje in hitreje prišli do subspecialista,« je poudaril prof. dr. Pirtošek.
Prizadene vso družino
Povprečna starost ob pojavu bolezni je 60 let, vendar se lahko pojavi tudi pri mlajših ali pozneje, pogostejša je pri moških. Vsekakor je zgodnja diagnoza ključna za uspešnejšo obravnavo, predvsem pa je treba upoštevati, da je zdravljenje individualno, na potek vplivajo tudi morebitne druge pridružene bolezni. Bolnika s parkinsonovo mora obravnavati multidisciplinarni tim, je poudarila Lidija Ocepek, dipl. med. sestra, spec. medicinska sestra s področja parkinsonizma s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana: »Zaradi raznolike klinične slike pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo je nujno, da se z njimi ukvarjajo strokovnjaki z različnimi znanji, nevrolog, specializirana diplomirana medicinska sestra, psihiater, psiholog, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped, socialni delavec, po potrebi pa še nevrokirurg, anesteziolog, dietetik in gastroenterolog.« Pri tem ne gre pozabiti, da parkinsonova bolezen prizadene vso družino, hudo je predvsem za mlajše bolnike in njihove partnerje z mladoletnimi otroki, ki težje sprejemajo spremenjeno zunanjost bolnika, še pojasnjuje medicinska sestra: »Bolniki se slinijo, imajo nehotene gibe, grimasirajo, se tresejo ... Pojavljajo se težave v intimnih odnosih, otroke je sram in se izogibajo druženju z obolelim. Pri mladih je bolezen praviloma hitreje napredujoča in so bolj izraženi zunanji simptomi. Zato je zelo pomembno, da bolnik pride na pogovor skupaj s partnerjem.«
Tudi o demenci
Pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo se pogosto pojavi tudi demenca, blažje kognitivne motnje pa že v začetni fazi. Pojavijo se lahko tudi vedenjske spremembe ter neprijetni prividi, takrat pomoč potrebujejo še posebno svojci. V Društvu Trepetlika so o demenci že doslej izobraževali bolnike, zdaj pa so ta prizadevanja v okviru razpisa pri ministrstvu za zdravje še izrazitejša.
Pri podpori bolnikov in svojcev ima že 32 let pomembno vlogo Društvo Trepetlika, ki redno organizira delavnice, srečanja, tabore in izobraževanja, poudarja Likarjeva: »Pri spopadanju z boleznijo je poleg ustrezne kombinacije zdravil zelo pomembno znanje, da bolnik in svojci razumejo, kaj vse bolezen prinaša. Pomagajo tudi druženje ter telesna in umska aktivnost.« To poudarja tudi letošnje geslo svetovnega dne, Aktivno v življenje, s čimer kampanja poudarja pomen gibanja za bolnike, kot sta ples in namizni tenis, pa tudi aktivnega pristopa k zdravljenju.
