Tiji bodo že šestič operirali srček, nad starši hudo finančno breme

Nasmejana 12-letnica Tija Pozvek ima ob sebi pozorne starše Jasmino in Sreča ter sedemletno sestrico Tejo. Zelo so si predani, pa saj se lahko le tako borijo s Tijino težko boleznijo. »Rodila se je prezgodaj, v 29. tednu, kar je še dobro, če bi čakali do konca nosečnosti, ne bi preživela,« pripoveduje Jasmina. Njena starejša hči ima digeorgejev sindrom, hudo srčno okvaro, ki jo povzročijo podivjane žile. »Če bi čakali do konca nosečnosti, bi bila pljuča izpostavljena prevelikemu pretoku krvi, hipertenziji,« doda Srečo. »Celotna nosečnost je dejansko minila brez problemov, me je pa zmotilo, ker je nisem čutila. Na pregledu v 25. tednu nosečnosti se je zdravnica zelo trudila, da bi zaznala utrip, pa nikakor ni našla srčka. Zato sva odšla na dodatne preglede, točno diagnozo pa je podal dr. Samo Vesel,« nadaljuje Jasmina.

Leto dni v bolnišnici

Tija je ob rojstvu tehtala 1,2 kilograma, potrebovala je skrbno nego, predvsem pa operacijo, da bi ji rešili srce. »Obrnila sva se na pet najboljših svetovnih kirurgov, na koncu pa nama je prisluhnil dr. David Mishaly, ki je deloval v Ljubljani. Ko je videl, kako se bori, je rekel, da bo naredil vse, kar je v njegovi moči, a obljubiti ne more nič. Dejansko mu je uspelo, da je stabiliziral dotok krvi in jo rešil. Potem sva s Tijo ostali še leto dni v bolnišnici, da se ji je stanje stabiliziralo. Hranili smo jo po stomi, potrebovala je tudi respirator,« pojasnjuje Jasmina. Medtem je Srečo uredil stanovanje, da je bilo po standardih, ki so jih postavili stroka in centri za socialno delo za nego takšnega otroka na domu. Da je CSD prižgal zeleno luč, sta Jasmini in Sreču pomagala tudi ena od medicinskih sester in zdravnik. »Žena se je vmes tako navadila, ko je spremljala skrb za Tijo v bolnišnici, da je za vse lahko poskrbela tudi doma,« se je Srečo razveselil, da sta se njegovi dekleti vrnili domov.

Jasmina za hčerko skrbi 24 ur na dan. Foto: Osebni arhiv

Žal ne za dolgo, vrstile so se nove operacije, do danes pet. »Na prvi so regulirali pretok krvi skozi pljuča. Vmes je dr. Michaly dodal še stente, da hipertenzija ne bi napredovala. Po zadnji operaciji je jasno, da prekat deluje tako, kot je normalno. Hkrati pa je dr. Michaly na zadnji operaciji v Izraelu vstavil v srce posebne cevke, ki so tako iz naravne kot umetne mase, kar omogoča, da celo rastejo s telesom,« nadaljuje oče. Na zadnjem posegu so bili leta 2018, takrat je bilo rečeno, da bo stanje zdržalo 10 let. »A se bojim, da ne bo tako. Tija pospešeno raste, pač tako, kot bi morala, zato bomo v roku dveh let verjetno morali na novo operacijo. Da se stanje spreminja, je jasno tudi po Tijini koži, saj se ji na roki že precej jasno vidijo žile, kar je znak, da bo spet potrebovala poseg,« pove Jasmina.

Našla jo je negibno

Že 12 let 24 ur na dan skrbi za Tijo, svojo ljubezen pa z možem, po poklicu varnostnikom, seveda namenjata tudi mlajši Teji. »Za Tijo potrebujemo kup terapij, fizioterapijo, senzorno integracijo, hipoterapijo in hipofizioterapijo. Vse to stane od 1000 do 1200 evrov na mesec, če bi želeli ohranjati stanje, kot je. A si zavoljo prihodkov, ki jih imava, tega ne moreva privoščiti,« priznava Jasmina. Povesta, da sta svojčas imela po Sloveniji mrežo za zbiranje zamaškov, po tono na mesec, po menjavi zakonodaje pa se tako zbiranje žal ne splača več. Tija pa terapije še vedno potrebuje. »Če bi hoteli še napredovati, je tudi 1000 evrov na mesec premalo. Pri terapijah je treba ponoviti to, kar že zmore, in potem graditi dalje. Če se fokusiraš le na eno področje, pozabi prvo,« pravi Srečo. Pozvekovim lahko prek Krambergerjevega sklada pomagate tudi vi, drage bralke in bralci.

Družina Pozvek si je nadvse predana. FOTO: Drago Perko

Pred sedmimi leti pa so se pojavili novi problemi. Jasmina je Tijo našla negibno, praktično mrtvo. Zaradi njene hitre reakcije so deklico čudežno rešili. »A se ji je vmes stanje tako poslabšalo, da smo domov dobili otroka, ki je bil sicer star pet let in pol, a je bil na stopnji novorojenčka. Igrala se je le z rokami in nogami,« pove Srečo. »Zakaj se je to zgodilo, ne vemo. Ali je prišlo najprej do zastoja srca ali pa do epileptičnega napada. Je pa po reanimaciji še oslepela. To sem opazila pozneje,« nadaljuje Jasmina. »Preiskave so pokazale, da sta centra za vid in oko v dobrem stanju, ni pa bilo pravega stika. Zato so nama svetovali, da s pomočjo novoletnih lučk poskušava prebuditi to povezavo. Uspelo je, a so se zavoljo tega okrepili epileptični napadi.«

Rada pomaga. Foto: Osebni arhiv

Ko je bilo Tiji leto dni, so jima v bolnišnici rekli, naj si vzameta prost vikend, saj ni jasno, kdaj si ga bosta lahko spet privoščila. Odšla sta na Veliko planino, vmes se je Tiji stanje poslabšalo. »Vračala sva se že, vmes pa so poklicali dr. Silvestra Koprivo, ki je bil kljub svojim zdravstvenim težavam tri dni neprestano z njo, tudi spal je ob njeni postelji in reguliral aparature, da je preživela. Pomagal nam je tudi z navodili za zdravnike na Češkem, kamor smo odšli na pregled zavoljo aritmije,« sta Jasmina in Srečo hvaležna ljubljanskemu zdravniku. Tija je danes doma, prek zooma se šola po programu, ki so ji ga pripravili v Zavodu Cirius. Da bi preprečili morebitno okužbo s covidom-19, se doma zaenkrat šola tudi Teja.