Pretresljiva zgodba staršev malega Janeza, ki se je rodil z rakom

September je v znamenju zlate pentlje kot simbola boja proti otroškemu raku. Ta mesec je namenjen ozaveščanju o redki nenalezljivi bolezni, raku pri otrocih, za katerim v Sloveniji zboli približno 80 otrok na leto, tudi novorojenčkov. Ta zahrbtna bolezen ni prizanesla niti malemu Janezu, ki se je z rakom že rodil. Njegova mama je z Društvom Junaki 3. nadstropja delila zgodbo o poteku sinove bolezni in kako je vse skupaj vplivalo na njihov vsakdan.

Janez se je rodil marca 2021, a njegova pot na svet je bila precej drugačna od tiste, ki si jo je družina predstavljala. »Veselje ob rojstvu je nekaj ur zatem prekinilo dejstvo, da je Janez od pasu navzdol negiben, nogic sploh ni premikal. Spomnim se, ko ga je pediatrinja odvila in sva se samo spogledali, takoj sem opazila, da nekaj ni v redu. Nato se je pridružil ati in sva se od Janeza skupaj poslovila, saj so ga odpeljali na pediatrično kliniko v Ljubljani, jaz pa sem ostala še v bolnišnici v Slovenj Gradcu. Otroček, ki je devet mesecev rastel v mojem trebuhu, je bil kar naenkrat sam v Ljubljani,« je zapisala mama.

Po treh dneh se mu je pridružila v bolnišnici, doma pa jo je čakala še štiriletna hčerka. Že naslednji dan je po mnogih preiskavah sledila diagnoza za njegovo paraparezo – »maligna neoplazma, preraščajoča lezija perifernih živcev in avtonomnega živčevja, nevroblastom«. 

Star komaj štiri dni je Janez začel kemoterapijo. » Velikost tumorčka je bila 5 x 2 cm. Vse se je tako hitro dogajalo. To malo bitje je pogumno sprejemalo vse ter borbeno in junaško vstopalo iz dneva v dan. Spomnim se njegovih zaprtih očk, ki jih do dopolnjenega prvega meseca starosti skorajda ni odprl. Spomnim se njegovih rokic, ki so bile stisnjene v pest. Spomnim se, kako ga je pomirilo samo crkljanje, ki je trajalo včasih tudi več ur skupaj. Do dopolnjenih dveh mesecev in pol je prejel štiri bloke kemoterapije, ki so si sledili v razmiku treh tednov, vsaka kemoterapija je trajala tri dni,« zapiše mama.

Operacija bi pomenila preveliko tveganje

»Tumorček se je v tem času zmanjšal na 4 x 4 mm, je pa še vedno prisoten,« pravi Janezova mama in dodaja, da »operacija trenutno še ni možna zaradi prevelikega tveganja, ker je tumorček v bližini hrbtenjače. Nevroblastom (tumor) je v mirovanju, ga pa redno spremljajo na pediatrični kliniki z magnetno resonanco.«

Družina trenutno vse napore usmerja v rehabilitacijo Janezovih nogic. »Postopoma jih je začel premikati, jih pa še vedno ne čuti v celoti, še posebno ne od kolen navzdol. Redno obiskuje fizioterapijo in delovno terapijo v razvojni ambulanti. Občasno ima tudi strnjeno obravnavo na URI Soča v Ljubljani in v Stari Gori pri Novi Gorici. Veliko pa telovadimo tudi doma.«

Janez je pri svojih dveh letih in pol razigran, radoveden in klepetav otrok. Zaradi bolezni še ni povsem samostojno shodil. »Z opornicami se postavi na noge, ob opori že hodi in tudi samostojno naredi kakšen korak,« zapiše mama.

V vsem tem času, pravi, »smo se naučili nekako živeti z Janezovo boleznijo«. Hvaležna je za vse ljudi, ki so družini vlivali pogum, in za vse zdravstvene delavce, ki jih spremljajo na tej poti. Priznava, da ni bilo lahko. »Bili so tudi dnevi, ko ni bilo lahko, ko sem si zaželela, da bi bila lahko preprosto doma, brez raznih preiskav, brez bivanja v bolnišnici. Želela sem si, da bi lahko bili vsi štirje kot družina skupaj, da bi lahko bila tudi ob hčerki Sofiji. Pa vendar smo prebrodili tudi tiste bolj temne dneve in v svoja življenja skupaj prinašali pomlad. Verjamemo tudi, da bo naš mali junak bolezen kmalu dokončno premagal in da bo ponosno korakal v vsak nov dan.«