DALEČ OD DOMA
Neverjetni odziv številnih Slovencev, mali Adam pa v popolni izolaciji (FOTO)
Adam je v petek prejel gensko zdravilo. Zdaj ga čaka 50 dni stroge izolacije.
Odpri galerijo
Adam, ki ima nevrodegenerativno bolezen, je na kliniki San Raffaele v Milanu prejel gensko zdravljenje. FOTO: Društvo Viljem Julijan
Družina Špilak z Ločkega Vrha v okolici Lenarta je zaradi zdravljenja otroka v tujini ločena. Kot smo že pisali, je mali Adam odpotoval z mamo v Milano, saj so starši zanj ob pomoči zdravnikov z ljubljanske pediatrične klinike našli poskusno zdravljenje z gensko terapijo. Fantek ima metakromatsko levkodistrofijo, bolezen, s katero se rodi le en otrok na več sto milijonov.
»Adam je v petek prejel gensko zdravljenje, kot je bilo načrtovano, in se trenutno počuti v redu s svojo mamico na kliniki v Milanu,« so nam sporočili iz Društva Viljem Julijan, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Ta terapija je mogoča le pri otrocih, ki še niso razvili simptomov te bolezni, Adama pa bodo spremljali naslednjih osem let.
Preberite tudi: Zgodba, ki gane do solz: Sofijini (2) dnevi se iztekajo, bratec Adam še upa
Na poziv, da bi pred božičem izrazili podporo družini z božičnimi pismi in dobrimi mislimi, so se odzvali številni Slovenci. Kot nam je pojasnil Nejc Jelen iz Društva Viljem Julijan, so do ponedeljka zbrali več kot tisoč pisem podpore, ki so jih družini tudi že predali.
Fantek bo moral po prejemu zdravila ostati 50 dni v strogi izolaciji in karanteni ob 24-urni prisotnosti njegove mame, zatem sledi še vsaj mesec hospitalizacije, nato bo moral v Milano na pogoste kontrole in preglede naslednjih osem let.
Adama doma čaka še ne triletna sestrica Sofija, ki ima enako bolezen kot Adam, le da je zanjo neozdravljiva in ima po napovedih zdravnikov le še nekaj mesecev življenja, saj zdravila zanjo ni. Sofija že ne more več premikati nogic, prav tako ji ne deluje več ena roka.
Gensko zdravilo prijelo, počuti se v redu
Devetmesečni Adam se je razveselil številnih pisem. FOTO: Društvo Viljem Julijan
Preberite tudi: Zgodba, ki gane do solz: Sofijini (2) dnevi se iztekajo, bratec Adam še upa
Za Adama več kot tisoč pisem
Družina se je zaradi diagnoz, ki so jih zadele v tem letu, znašla v težkem položaju in potrebuje pomoč, podporo družini pa so številni izrazili tudi s pismi in z dobrimi mislimi. FOTO: Društvo Viljem Julijan
Fantek bo moral po prejemu zdravila ostati 50 dni v strogi izolaciji in karanteni ob 24-urni prisotnosti njegove mame, zatem sledi še vsaj mesec hospitalizacije, nato bo moral v Milano na pogoste kontrole in preglede naslednjih osem let.
Adama doma čaka še ne triletna sestrica Sofija, ki ima enako bolezen kot Adam, le da je zanjo neozdravljiva in ima po napovedih zdravnikov le še nekaj mesecev življenja, saj zdravila zanjo ni. Sofija že ne more več premikati nogic, prav tako ji ne deluje več ena roka.
