Sofijini in Adamovi starši upajo na božični čudež
Huda bolezen prizadela še ne triletnico in njenega bratca. Napišimo pismo podpore.
Odpri galerijo
Bratec in sestrica imata isto bolezen. FOTOGRAFIJE: družinski arhiv
December velja za najbolj vesel mesec v letu, a za mlade starše Klementino in Bojana Špilaka iz Benedikta v Slovenskih goricah ni prav nič vesel. Njuna mlajša otroka, rojena na isti datum dve leti narazen (18. februarja), imata redko smrtonosno bolezen.
Sofija še nima treh let, njen mlajši bratec Adam bo svoj prvi božič preživel v tujini, v strogi izolaciji, ločen od obeh sestric, mame in očka. Bratec in sestrica imata izjemno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Za Sofijo ni več upanja, njeni dnevi se iztekajo, za Adama so starši s pomočjo zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni.
V Društvu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino Bezenšek prosijo vso Slovenijo, da za božič naredimo nekaj srčnega in izjemnega za Adama in Sofijo ter njuno družino: Adamu in Sofiji pošljimo 1000+ božičnih pisem podpore. Gregor in Nina Bezenšek, ki jima je otrok Viljem Julijan umrl zaradi enake bolezni, vesta, da je podpora v takšni situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak.
»Dajmo našo sočutno podporo bratcu in sestrici ter njuni družini in za njih napišimo srčno sporočilo. Pisma nam pošljite na naslov Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, mi pa jih bomo posredovali družini,« poudarjajo v društvu.
»Letošnji 18. februar. Poseben dan za našo družino. Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija. Za svoj rojstni dan je prejela najlepše darilo, bratca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija. Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki. A oblaki zaskrbljenosti so hitro skalili našo srečo.«
Sofija je pri treh mesecih prvič zbolela za bronhitisom, bolezen se je neprestano ponavljala. Vsaka bolezen jo je utrudila, pravijo starši, posledično je njen motorični razvoj nekoliko zaostajal. »Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti, ter Sofijo, ki je bila ves čas bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A otroci niso enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev, smo mislili, zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša,« pravita žalostna Bojan in Klementina.
Tako je bilo do nekega popoldneva februarja, ko se je prebudila po popoldanskem počitku in ni zmogla stopiti na nogo. Pregled pri pediatru in ortopedu je povedal, da bo izzvenelo, le počivati mora, a Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. Po težki poti so prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani. »Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti. Postavili so diagnozo GBS. Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala. Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij. Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave. Nikoli ne bova pozabila letošnjega deževnega poletnega dne, ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Gre za nevrodegenerativno bolezen. Pregledali so še Julijo in Adama. Sledilo je še eno grozno spoznanje, da je bolezen prisotna tudi pri takrat šestmesečnem Adamu. Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse bila le grozna mora, najini otroci pa zdravi in bi imeli prihodnost. A to se ni zgodilo,« žalostna razlagata Bojan in Klementina.
Kljub vsemu se borijo. Sofiji omogočajo lepe trenutke in lajšajo velikokrat neznosne bolečine, z Adamom pa ju je pot popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upata, da bo preprečila izbruh bolezni. Terapija je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov. Ne gre za standardni medicinski postopek, ampak prostovoljni klinični poizkus, za katerega javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova.
Starši nadaljujejo: »Adam bo svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od sestric. Sofijina bolezen pa gre naprej svojo pot, v prihodnjih mesecih ji bo odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala, prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica.«
Društvo Viljem Julijan prosi vse za podporo Sofiji in Adamu, za bratca in sestrico so odprli tudi poseben račun (več informacij o tem dobite na društvu). »Če bomo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bomo preostanek namenili našemu Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi,« zagotavljajo.
V Italijo, na priznano kliniko San Raffaele v Milanu, so odšli pred dnevi. Te dni mu bodo dali zdravilo, ki je še v fazi razvoja in preizkušanja. Pred tem pa bo moral prestati kemoterapijo. Poskusno zdravljenje bo zelo zahtevno, zato fantek pred pomladjo ne bo videl doma. Adam je že prestal prvi del zdravljenja, v prsni koš so mu vstavili kateter ter mu odvzeli kostni mozeg, ki ga bodo tretirali z genskim zdravilom, nato mu bodo lastne celice vbrizgali nazaj v telo. Nato bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in zatem še vsaj en mesec v bolnišnici. Stroške zdravljenja krije bolnišnica, a ima družina dodatne stroške.
Špilakovi so se srečali z Gregorjem in Nino Bezenšek.
Sofija še nima treh let, njen mlajši bratec Adam bo svoj prvi božič preživel v tujini, v strogi izolaciji, ločen od obeh sestric, mame in očka. Bratec in sestrica imata izjemno redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Za Sofijo ni več upanja, njeni dnevi se iztekajo, za Adama so starši s pomočjo zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni.
V Društvu Viljem Julijan z Gregorjem in Nino Bezenšek prosijo vso Slovenijo, da za božič naredimo nekaj srčnega in izjemnega za Adama in Sofijo ter njuno družino: Adamu in Sofiji pošljimo 1000+ božičnih pisem podpore. Gregor in Nina Bezenšek, ki jima je otrok Viljem Julijan umrl zaradi enake bolezni, vesta, da je podpora v takšni situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak.
»Dajmo našo sočutno podporo bratcu in sestrici ter njuni družini in za njih napišimo srčno sporočilo. Pisma nam pošljite na naslov Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, mi pa jih bomo posredovali družini,« poudarjajo v društvu.
Adam je že v bolnišnici.
»Letošnji 18. februar. Poseben dan za našo družino. Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija. Za svoj rojstni dan je prejela najlepše darilo, bratca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija. Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki. A oblaki zaskrbljenosti so hitro skalili našo srečo.«
Sofija je pri treh mesecih prvič zbolela za bronhitisom, bolezen se je neprestano ponavljala. Vsaka bolezen jo je utrudila, pravijo starši, posledično je njen motorični razvoj nekoliko zaostajal. »Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti, ter Sofijo, ki je bila ves čas bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A otroci niso enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev, smo mislili, zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša,« pravita žalostna Bojan in Klementina.
Družina bo za božič ločena.
Tako je bilo do nekega popoldneva februarja, ko se je prebudila po popoldanskem počitku in ni zmogla stopiti na nogo. Pregled pri pediatru in ortopedu je povedal, da bo izzvenelo, le počivati mora, a Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. Po težki poti so prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani. »Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti. Postavili so diagnozo GBS. Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala. Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij. Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave. Nikoli ne bova pozabila letošnjega deževnega poletnega dne, ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Gre za nevrodegenerativno bolezen. Pregledali so še Julijo in Adama. Sledilo je še eno grozno spoznanje, da je bolezen prisotna tudi pri takrat šestmesečnem Adamu. Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse bila le grozna mora, najini otroci pa zdravi in bi imeli prihodnost. A to se ni zgodilo,« žalostna razlagata Bojan in Klementina.
Kljub vsemu se borijo. Sofiji omogočajo lepe trenutke in lajšajo velikokrat neznosne bolečine, z Adamom pa ju je pot popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upata, da bo preprečila izbruh bolezni. Terapija je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov. Ne gre za standardni medicinski postopek, ampak prostovoljni klinični poizkus, za katerega javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova.
Sofija, Adam in Julija
Starši nadaljujejo: »Adam bo svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od sestric. Sofijina bolezen pa gre naprej svojo pot, v prihodnjih mesecih ji bo odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala, prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica.«
Društvo Viljem Julijan prosi vse za podporo Sofiji in Adamu, za bratca in sestrico so odprli tudi poseben račun (več informacij o tem dobite na društvu). »Če bomo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bomo preostanek namenili našemu Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi,« zagotavljajo.
Dajmo našo sočutno podporo bratcu in sestrici ter njuni družini in za njih napišimo srčno sporočilo.
V Italijo, na priznano kliniko San Raffaele v Milanu, so odšli pred dnevi. Te dni mu bodo dali zdravilo, ki je še v fazi razvoja in preizkušanja. Pred tem pa bo moral prestati kemoterapijo. Poskusno zdravljenje bo zelo zahtevno, zato fantek pred pomladjo ne bo videl doma. Adam je že prestal prvi del zdravljenja, v prsni koš so mu vstavili kateter ter mu odvzeli kostni mozeg, ki ga bodo tretirali z genskim zdravilom, nato mu bodo lastne celice vbrizgali nazaj v telo. Nato bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in zatem še vsaj en mesec v bolnišnici. Stroške zdravljenja krije bolnišnica, a ima družina dodatne stroške.
