Eva (4) s hudo genetsko boleznijo danes na pot v ZDA
4-letna Eva je danes z letalom odpotovala v ZDA na posebno operacijo, za katero so v Društvu Viljem Julijan nedavno uspešno zbrali sredstva. Eva, ki ima zelo hudo redko genetsko bolezen hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9 in zaradi bolezni med drugim ne more samostojno hoditi, bo maja stara 5 let. Danes je tako zanjo zelo poseben dan, saj končno potuje v ZDA, kjer jo bo naslednji teden v St. Louis Children’s Hospital operiral vrhunski in svetovno priznani kirurg. Evi bo z zahtevno nevro-kirurško operacijo hrbtenjače omogočil samostojno hojo in s tem novo življenje, pravijo v Društvu Viljem Julijan.
Za samoplačniško operacijo in terapije po tem je bilo treba odšteti nekaj čez 100 tisoč evrov, v društvu pa so lani za ta namen zbrali dobrih 129 tisoč. Od tega je Eva del zbranih sredstev namenila tudi drugim otrokom z redkimi boleznimi, kar dokazuje kako srčna in izjemna deklica je. »Skupaj z Evo in njeno pogumno mamico Majo se danes zelo veselimo, da deklica končno odhaja v ZDA, kjer bo kmalu dobila priložnost za novo življenje. Seveda pa bomo na dan operacije še posebej v mislih z njo in bomo zanjo z vsem srcem držali pesti,« pravita Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja društva.
Eva pa bi si želela, da bi Slovenci zbrali potrebna sredstva tudi za 4-letno Karolino, za razvoj genskega zdravila zanjo. Zato tudi Eva srčno vabi, da za Karolino prispevate donacijo, še posebej v tem tednu, ko poteka zbiralna akcija »Pisanka za Karolino«, s katero se zbira čim več donacij za Karolinino, za katero je treba zbrati dva milijona evrov.
Za Karolino, ki ima zelo hudo smrtonosno redko bolezen, so Slovenci v dobrem mesecu dni zbrali že izjemnih 600.000 evrov.
Za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen »Za Karolino«
