Parkinsonova prizadene tudi mlade
Novi koronavirus je na stranski tir potisnil mnogo drugih področij našega življenja, pri tem pa pozabljamo, da je za številne bolnike zdajšnje obdobje še veliko večji izziv. Strokovnjaki ob svetovnem dnevu parkinsonove bolezni poudarjajo, da je ta najhitreje rastoče nevrodegenerativno obolenje, v Sloveniji pa je bolnikov več od evropskega povprečja.
Telesna vadba lahko pomembno upočasni napredovanje bolezni.
»Točnih podatkov o številu oseb s parkinsonovo boleznijo v Sloveniji nimamo, lahko ga ocenimo le okvirno glede na izdane recepte za zdravila,« nam je pojasnila Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva Trepetlika, ki letos praznuje že 30 let dragocenega delovanja. »A nekatera uporabljajo tudi pri drugih obravnavah, zato številka ni točna. Ugotavljamo, da je v Sloveniji okoli 9000 ali 10.000 bolnikov, v Evropi je obolelih skupno 1,2 milijona.« Zgodnja diagnoza še vedno ostaja velika težava, bolezen se namreč začne razvijati tudi več kot dve desetletji pred pojavom prvih znakov. »Pred tem mnogi, kar 90 odstotkov, že izgubijo voh, imajo motnje REM-faze spanja, čutijo bolečino, so utrujeni, nespeči, zaprti, lahko se jih loteva še depresija. Na podlagi teh znakov stroka še ne more prepoznati bolezni, saj so lahko značilni tudi za druge težave,« pojasnjuje sogovornica. A bolezen napreduje, vsak prizadeti pa živi svojo zgodbo. »Bolezen se spreminja iz dneva v dan, tudi iz minute v minuto. Simptomi so pri vsakomer različni. Poznamo štiri poglavitne motorične simptome in okoli 42 nemotoričnih. Seveda nimajo vsi vseh, imajo pa jih toliko, da bi bilo življenje brez zdravil obsojeno na nepremičnost,« pojasnjuje Likarjeva.
Predolga čakalna doba
Slovenija se hvali z odličnimi nevrologi in terapevti, a čakalne dobe za kontrolne preglede so še vedno težava, zato je pri tem neprecenljiva vloga društva, kjer dobijo oboleli in svojci nasvete in predloge. »Za svojce pripravljamo tudi ločene delavnice in izobraževanje, saj so včasih bolj prizadeti od obolelega in nujno potrebujejo pomoč. V Sloveniji imamo na razpolago vse vrste
Bolezni ne znamo ozdraviti
Trepetlika združuje osebe s parkinsonovo boleznijo, njihove svojce oziroma skrbnike ter strokovnjake s področja obravnave te izredno hude nevrodegenerativne in napredujoče bolezni možganov. Člani so tudi osebe z distonijo. Vzroka za nastanek parkinsonove ne poznamo, ne znamo je ozdraviti in lahko do določene mere samo blažimo nekatere simptome. Delovanje zdravil je omejeno in ima tudi stranske učinke. V društvu je okoli 1200 članov, vključujejo se tudi mladi oboleli, za katere je parkinsonova redka bolezen, če jim postavijo diagnozo od 21. do 45. leta starosti. Zanje so oblikovali posebno skupino, ki jo delno vodijo ločeno od drugih obolelih, katerih zdravstveno stanje je v napredovali fazi.
Epidemija je odpihnila številne načrtovane dogodke, od izletov, simpozijev, konferenc do tabora, na srečo pa so se številni strokovnjaki odzvali na povabilo in tako se lahko člani društva z njimi pogovarjajo po telefonu in elektronski pošti, pomoči so deležni tudi svojci. Ob svetovnem dnevu so posneli video o društvu in bo v kratkem predvajan po televiziji. »Vsi moramo biti doma, tako bomo morali praznovanje tridesetletnice preložiti,« obžaluje predsednica Društva Trepetlika. Kljub temu je pred društvom veliko dela, ne nazadnje bodo začeli sodelovati s fakulteto za šport, saj bodo še bolj poudarjali izjemen pomen aktivne telesne vadbe, ki lahko bolezen po določenem času in vztrajanju upočasni za celo 30 odstotkov. »Predvsem moramo odločevalcem jasno sporočiti, da nismo majhna skupina starejših obolelih, ampak zastopamo najhitreje rastočo nevrodegenerativno bolezen, saj se pripravlja pandemija parkinsonove ne zaradi staranja prebivalstva, ampak kemičnih strupenih snovi, ki so se uporabljale po drugi svetovni vojni in so ponekod še vedno v uporabi. Številne bolezni, ki so bile še nedavno neozdravljive, zdaj že pozdravimo, za parkinsonovo pa še čakamo na rešitev,« še sklene Likarjeva.
