Do avtistov prijazne šole

Kot družba smo na družabnih omrežjih izjemno dejavni na področju medosebnih odnosov, ljubezni, spoštovanja in inkluzije. V realnem življenju pa nam to ne gre tako zlahka od rok ali srca. Nekaterim se zdi, da opravljajo prav posebno poslanstvo, ko na družabnih omrežjih objavijo zapise o tem, kaj potrebuje oseba s posebnimi potrebami, kakšne želje ima. V življenju pa tega, kar so zapisali, ne storijo. Kot družba smo naravnani k temu, da izločimo skoraj vse in vsakogar, ki ni v povprečju. Z lahkoto obsodimo neobičajno vedenje, ne vprašamo pa se, od kod izvira. Ne vprašamo se, v kakšnem stanju je oseba. Morda kaj potrebuje? Je v stiski? Je zmedena? Potrebuje mojo pomoč?« Ta zapis predstavnic Zveze NVO za avtizem Slovenije Sandre Bohinec Gorjak, Nevenke Nakrst, Patricije Lovišček in Barbare Žnidarko predstavi težave posameznikov, ki jih družba zaradi drugačnosti težko sprejme. »Za ljudi z avtizmom je naše okolje tako, kot je bilo za gibalno ovirane, ki uporabljajo invalidski voziček, pred leti, ko nismo imeli klančin. Naša naloga je, da te 'klančine' postavimo na nivoju komunikacije in čustev ter spremenimo odnos do teh ljudi,« pravijo, zato so v okviru projekta Avtizem – SAM z drugimi, ki ga financira zdravstveno ministrstvo, začeli izvajati program do avtizma prijazne šole, v okviru katerega strokovnjaki šoli pomagajo prilagoditi okolje in odnos do učenca z avtizmom.

Prepoznajte znake

Avtizem je motnja, ki se kaže na spektru, pojasnjujejo v Zvezi NVO za avtizem Slovenije in dodajajo, da jih uradno imenujemo motnje avtističnega spektra. Kažejo se v različnih oblikah in obsegu. »Pomembne razlike v razvoju se začnejo kazati med 6. in 18. mesecem starosti,« razložijo. Starši lahko pri otroku med drugim opazijo zmanjšan interes za obraze, nenavaden očesni stik (ga ni ali je pretiran), zaostanek v razvoju govora, težave pri vzpostavljanju čustvene navezanosti in tudi pretirano ali premajhno občutljivost za zvoke, svetlobo in dotike. Že zgodaj se lahko razvijejo določeni posebni interesi oziroma fiksacija na posamezne specifične predmete (na primer zanimanje za vlake ali pralne stroje). Starši naj bodo pozorni na kakršne koli posebnosti ali odstopanja. »Starši so tisti, ki zdravnika opozorijo na posebnosti, in pri tem morajo biti vztrajni. Zgodi se, da jih strokovnjaki ne vzamejo resno, in takrat je pomembno, da starši ne ostanejo pred zaprtimi vrati, ampak raziskujejo naprej in iščejo pomoč.

Stopnja zavedanja o avtizmu je sicer vedno večja, še vedno pa ga tudi strokovnjaki, ki niso specializirani za to področje, zlahka spregledajo,« povedo na zvezi in omenijo, da obstajajo tudi primeri, ko zdravnik opozori družino, da obstaja sum na avtizem. Starši naj to informacijo nujno vzamejo resno in pristopijo k postopku diagnostike ter se vključijo v zgodnjo obravnavo. »Na žalost je po pridobljeni diagnozi večina razpoložljive pomoči pri nas še vedno samoplačniška,« dodajo.

Okolje jih ne razume

Da avtizem ni bolezen in da ni zdravila, ki bi ga omililo ali ozdravilo, pove Maja Škrubej Novak, prof. specialne in rehabilitacijske pedagogike, ki vodi Svetovalnico za avtizem. »Uradna medicina bi morala delati predvsem na dobri in čim hitrejši diferencialni diagnostiki ter zgodnji obravnavi. V Sloveniji je to trenutno šibka točka uradne medicine,« pravi in še, da bi bilo smiselno, da tudi uradna medicina začne upoštevati biomedicinske vzroke za avtizem. Študije iz tujine kažejo pogosto korelacijo med biološkimi dejavniki in avtizmom. »Ker starši na tem področju ne dobijo ustrezne podpore slovenske uradne medicine, se reševanja težave lotevajo na lastno pest. Pri tem bi opozorila, naj bodo starši pozorni, kaj vnašajo v otrokovo telo. Včasih je tudi dobronamernost lahko škodljiva,« opozori.

Pri avtizmu je ključna zgodnja obravnava, zato staršem polaga na srce: »Ne čakajte, zanesite se na svoj instinkt!« Ko morajo taki otroci v šolo, nastane nova težava. »Da bi otrok lahko obiskoval pouk v večinski osnovni šoli, je to v veliki meri odvisno od zgodnje intervencije, ki je je bil otrok deležen, pa tudi njegovih sposobnosti in ne nazadnje od okolja – torej učitelja, politike šole, v katero je otrok vključen, od sodelovanja staršev,« pojasni sogovornica in doda, da bi bil pomočnik nujna in ustrezna rešitev, a ne v smislu spremljevalca otroku, kot se to izvaja zdaj. »V tujini sem imela priložnost prisostvovati različnim dobrim praksam, pomočnik je pomočnik učitelju, dobro strokovno podkovan o avtizmu in potrebah otroka, in ni nujno vezan le na enega otroka. V Svetovalnici za avtizem na podlagi videnega v praksi menimo, da lahko napačna podpora ter spremljevalci, ki niso strokovnjaki, naredijo več škode kot koristi,« pojasni. Pri delu v svetovalnici pogosto naleti na otroke, ki jih okolica opisuje kot agresivne in neobvladljive in jim zato specialisti predpisujejo razna zdravila za pomirjanje in boljšo koncentracijo, pravi. »Iz izkušenj lahko povem, da je najpogosteje njihovo okolje tisto, ki jih ne razume in z napačnimi pristopi spodbuja njihov (neprimerni) odziv, ali pa njihovi nemirnosti botruje porušeno biološko ravnovesje.«