Skoraj povsem spregledani člani družbe: večina skrbi pade na starše

Letos mineva šest desetletij od ustanovitve Zveze Sožitje, katere poslanstvo je pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju in njihovim družinam pri premagovanju ovir, s katerimi se srečujejo v vsakdanjem življenju. Vse s ciljem, da bi jim omogočili čim bolj samostojno življenje v domačem okolju.

To je dobra priložnost, da spregovorimo o ljudeh, ki živijo med nami že od nekdaj, a so bili dolgo skoraj povsem spregledani člani družbe. Pogovarjali smo se z Meto Močnik, sestro Nine, ki se je rodila z motnjo v duševnem razvoju. Meta je magistrica prava, ki na Zvezi Sožitje skrbi za razlago aktualne zakonodaje, ki tako ali drugače vpliva tudi na status oseb z motnjo v duševnem razvoju; omenimo področja, kot so osebna asistenca, družinski pomočniki in dolgotrajna oskrba invalidov.

Sestri Meta in Nina Močnik FOTO: Andraž Brus

O tem, kako je bilo odraščati v družini z osebo z motnjo v duševnem razvoju, Meta pravi: »V družini smo trije otroci, brat Martin je najstarejši, sestra Nina, ki ima motnjo v duševnem razvoju, bo novembra letos dopolnila štirideset let, jaz sem enajst let mlajša od nje. Starši so dolgo oklevali, preden so se odločili za tretjega otroka. Naša družina je bila vključena v Društvo Sožitje, tako da smo se vedno družili z družinami s podobno usodo. Skupaj smo hodili na morje, na izlete, tako da sem bila od malega obkrožena z ljudmi z motnjami v duševnem razvoju. Zame niso bili nič drugačni, prav nasprotno. Mama mi je povedala, da sem bila bolj presenečena, ko sem prvič videla nekoga z mavcem na roki. Ta se mi je zdel drugačen, ne pa naši.«

Kot je povedala Meta, ima njena sestra Nina zmerno motnjo, kar pomeni, da je do določene mere samostojna. »Nina govori in lahko samostojno opravlja številne naloge oziroma opravila. Ko sem bila majhna, me je na primer hranila. Vključena je v vsakodnevna opravila, na domači kmetiji rada denimo pobira krompir, lička koruzo in lušči fižol, med gospodinjskimi deli pa najraje zlaga posodo v pomivalni stroj. Če kdo to opravi namesto nje, se zelo jezi,« pravi v smehu Meta in doda, da je bila Nina v vaškem okolju, kjer so odraščali, vselej dobro sprejeta. Obiskovala je posebno šolo, zdaj, ko je odrasla, pa hodi v varstveno-delovni center, kjer se zelo dobro počuti.

Bivalne skupnosti

Z odraslostjo pa pridejo tudi skrbi, kaj bo z otrokom, ko starši ne bodo več zmogli skrbeti zanj. Meta pravi, da v njihovi družini za zdaj še nimajo odgovora na to vprašanje. »Najboljša rešitev so bivalne skupnosti, vendar jih na žalost v našem koncu ni. Selitev na drugi konec Slovenije je lahko težava, saj je za osebe z motnjo v duševnem razvoju bolje, da ostanejo v znanem okolju. Ponekod odrasle osebe z motnjo v duševnem razvoju namestijo v posebne oddelke v domovih za starejše občane, a to ni prava rešitev, saj ti domovi niso ustrezni za oskrbo teh oseb. Zato si prizadevamo, da bi odraslim z motnjo v duševnem razvoju omogočili bivanje v manjših skupnostih. Da bi skupaj živeli trije, štirje in imeli ustrezno zunanjo pomoč osebnih asistentov ali izvajalcev storitev po Zakonu o socialnem vključevanju invalidov.«

Seveda je življenje oseb z motnjo v duševnem razvoju in njihovih družin zelo odvisno od stopnje njihove motnje, ki je lahko lažja, zmerna, težja in težka. Prav od tega je odvisno, kakšno pomoč potrebujejo, praksa pa kaže, da največji delež skrbi pade na starše. Ti imajo lahko status družinskega pomočnika oziroma po novem oskrbovalca družinskega člana. Ta status ima pomanjkljivosti, pripada jim sicer denarno nadomestilo in trije tedni dopusta na leto, vendar niso zaposleni, zato jim na primer ne teče delovna doba, niso upravičeni do nadomestila za bolniško odsotnost in regres. Veliko staršev se zato odloča za status osebnega asistenta, do katerega so osebe z duševno motnjo v razvoju prav tako upravičene. Ta status jim namreč zagotavlja boljši položaj, med drugim redno zaposlitev.