Z malim Bonom smo se prvič srečali pred enim letom. Takrat je imel za seboj zahtevno operacijo v nemški kliniki, v Tübingenu. »Iz spinalnega kanala so mu odstranili enega od večjih kavernomov, ki je pritiskal na njegovo živčevje. Zaradi tega Bono ni čutil ali premikal nogic. Zdaj, po uspešno opravljeni operaciji, pa potrebuje ogromno terapij,« nam je takrat razlagala njegova mama Kristina Pančur. Dodala je, da se zelo trudijo, da bo sin lahko hodil, zato se je moral udeleževati številnih fizioterapij in terapij MNRI (Masgutova nevrosenzomotorična integracija refleksov). Deček, ki je sredi aprila letos praznoval že drugi rojstni dan, je od takrat vse bolj napredoval. Zdelo se je, da je premagal že vse najhujše.
Kristina Pančur z družino zbira denar za nujno potrebne terapije za Bona. FOTO: Marko Feist
A letošnjo pomlad je njegovo družino spet doletela slaba novica. Ugotovili so, da se mu je kavernom ponovil in da bo po vsej verjetnosti potrebna nova operacija. In kot da to še ni dovolj, ima poleg te genetske bolezni še kup drugih zdravstvenih težav, in sicer napako na srčku, ki ga k sreči ne ogroža, pa večjo cisto v možganih. Imel je tudi že kilo na želodčku, ki je bila uspešno operirana, pa kilo na obeh dimljah, ki sta bili tudi operirani. Ima ukrivljeno hrbtenico in težave na področju senzorne integracije. »To pomeni, da ga motijo njegova oblačila, ne mara se tuširati, ne sprejme goste hrane, sam sebe tepe ...« nam je že pred enim letom razložila mamica in dodala, da mora zato v Ljubljani vsak dan obiskovati posebne MNRI-terapije.
60.000 evrov želijo zbrati.
Neverjeten napredek
Pravi borec FOTO: Marko Feist
Pančurjeva nam je tokrat povedala, da še čakajo klic nemškega kirurga, da jim sporoči, kdaj bi se lahko Bono vrnil v operacijsko sobo. Najverjetneje traja toliko časa tudi zaradi aktualnih zaostrenih epidemioloških razmer zaradi novega koronavirusa. Kot je znano, se tudi v Nemčiji soočajo s porastom okužb. »Nemški kirurg, ki je Bona operiral, nama je z možem dal jasna navodila, da je zanj še upanje, da bo lahko hodil in živel normalno življenje, vendar nujno potrebuje redno in strnjeno terapevtsko obravnavo. Od oktobra 2020 do junija 2021 sva se z Bonom vsak dan vozila v Ljubljano na izvajanje terapij. Celo poletje sva hodila na terapevtsko jahanje, ki je pokazalo neverjetne napredke, in se ga še vedno udeležujeva,« dodaja Pančurjeva, ki seveda upa, da bo tokratna operacija tudi zadnja. Najbolj pa si seveda želi, da bi Bono spet lahko hodil in da bi seveda imel normalno otroštvo.
Za seboj ima že več težkih operacij. FOTO: Osebni arhiv
»Možnost obstaja, vendar za to nujno potrebuje strnjene fizioterapije, ki pa mu jih z možem ne moreva omogočiti, saj so ogromen finančni zalogaj, ki ga ne zmoreva. Zato hvala vsem za vašo srčno pomoč najinemu Bonu!« je še sporočila sogovornica, ki se je za pomoč obrnila na Društvo Viljem Julijan. To je že sprožilo vseslovensko zbiralno akcijo. »Zberimo sredstva za dveletnega Bona, da bo lahko hodil! Izjemni mali borec Bono bije bitko s časom in s hudo redko boleznijo – kavernomi, žilnimi tumorji, ki napadajo njegovo drobno telo. Zaradi bolezni fantek ne more hoditi, zato nujno potrebuje posebne fizioterapije, ki stanejo 30.000 evrov na leto in si jih njegovi starši nikakor ne morejo privoščiti. Zato smo v Društvu Viljem Julijan začeli zbiralno akcijo za Bona, za njegove nujno potrebne fizioterapije, ki so njegovo edino upanje, da bo lahko kdaj hodil, sicer se fantek žal nikoli ne bo mogel postaviti na noge in shoditi,« so sporočili iz društva.
Pomagajte po
svojih močehZa malega borca Bona lahko prispevate z SMS-donacijo s ključno besedo BONO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic SI00 882021, namen »Donacija za Bona«.
Pravi mali borec
Kot smo se lahko že lani prepričali, je Bono ne samo nasmejan, živahen in pameten deček, ampak izžareva takšno pozitivno energijo, da si je zares težko predstavljati, da ima za seboj že toliko zahtevnih operacij. Prav vsakogar očara tudi s svojim prikupnim nasmehom. Njegova mama nam še pove, da nanj slabo vpliva tudi epidemija novega koronavirusa: »Korona je tudi nam dala vetra. Čakalne dobe so daljše, Bono je tudi zelo občutljiv za teste.«
A kljub temu se deček ne da in zagotovo se bo uspešno boril po še eni operaciji. »Po napovedih nemških zdravnikov bo strnjene fizioterapije, s pomočjo katerih bo lahko shodil, potreboval vsaj od dve do štiri leta. Letni strošek terapij je okrog 30.000 evrov, zato si v Društvu Viljem Julijan srčno želimo, da bi za malega borca do konca tega leta zbrali vsaj 60.000 evrov,« sklenejo v društvu.
