Zalini starši: Zaradi netipičnih simptomov nismo pomislili, da ima raka
September je mednarodni mesec ozaveščanja o otroškem raku. Junaki 3. nadstropja so v zlatem septembru objavili zgodbo Zale, iz katere lahko spoznamo, kako zahtevno je diagnosticiranje otroškega raka. »Zaradi redkosti bolezni in netipičnih simptomov marsikdo ne pomisli na to bolezen. Zato je ozaveščanje še toliko bolj potrebno,« so zapisali Junaki 3. nadstropja.
Zalino zgodbo je ravno na dan, ko mineva tretje leto od njene prve diagnoze, delil njen oče Denis Patafta.
»To je zgodba o izkušnji, ki je ne bi privoščil nikomur, obenem pa se tudi zavedamo sreče, da bi lahko bilo veliko slabše. Iz te izkušnje smo odnesli tudi veliko pozitivnega. Od naše Zale se še vedno učimo pozitivnosti in še tako slabo situacijo videti s pozitivne strani,« je uvodoma zapisal Zalin očka.
Težave so nastopile zadnji dan dopusta
Zala nikoli ni bila ješča, v dnevih pred začetkom težav pa se je ta njena neješčost še poslabšala, je zapisal njen oče. »Prave težave so nastopile zadnji dan dopusta, ko se je zjutraj zbudila in samo rekla: 'Bruhala bom.' Hitro je stekla na WC in že po poti bruhala. Mislili smo, da gre za virozo, hkrati pa smo se bali, da gre za korono. Bilo je namreč poletje 2020. Za pot domov smo načrtovali še krajši izlet, a smo se zaradi težav odločili za najhitrejšo pot domov,« se spominja.
Težave so se v nekaj dneh umirile in mislili so, da je konec 'viroze'. A po nekajdnevnem premoru so se težave vrnile. »Pojavljali so se močni glavoboli z bruhanjem. Do pediatra je bilo v tistem času zaradi korone skoraj nemogoče priti. Ker je bila deklica tudi zaprta, so menili, da je to vzrok vseh težav. Začeli smo z macrobalansom, ki je odpravil zaprtje, ni pa odpravil težav.«
Pozneje so zdravniki ovrgli sum na celiakijo, ultrazvok trebušnih organov pa je pokazal, da je vse v redu in da je treba vzrok težav iskati drugje. »Med čakanjem na ultrazvok so se težave še stopnjevale, večkrat smo bili zaradi tega na urgenci, kjer so nas začeli prepričevati, da je vzrok psihične narave, da se boji začetka šole, da je doživela travme – čeprav smo vedeli, da ni tako, tudi v šoli ji je šlo odlično. Zala je postajala vedno bolj apatična,« se spominja oče.
Odkrili so ji ogromen tumor v glavi
Zalo so sprejeli v bolnišnici v Novem mestu, a je MRI glave kmalu pokazal, da nekaj ni v redu. »V grlu se mi je naredil cmok. Nekaj so odkrili v glavi. Parkiral sem in ženo objokano našel pred vhodom v bolnišnico, cmok v grlu se je samo večal. Povedala mi je, da ima Zala ogromen tumor v glavi, da bo morala hitro na operacijo, da so že klicali v Ljubljano in da je tamkajšnja ekipa že pripravljena.«
Ko so čakali na reševalce, je šel oče do Zale. »Ko sem jo zagledal, so se mi nabrale debele solze, obračal sem se stran, da jih ne bi videla. Po nekaj minutah je sestra sporočila, da je reševalec pripravljen. Dobila je igračo za na pot, jaz pa sem se od nje poslovil. S sinom sva odšla domov, celo pot nisem spregovoril besede, nisem vedel, kaj naj rečem.«
Zalo so namestili na nevrološki oddelek v četrtem nadstropju pediatrične klinike. Zaradi zdravila proti oteklini možganov se ji je stanje zelo izboljšalo, vrnila se je »naša stara« Zala.
Operacija je bila zelo dolga
Oče se spominja, da je bila operacija »zelo dolga, a je potekala brez zapletov«. Na oddelku intenzivne nege ni bila dolgo in so jo že drugi dan premestili na kirurški oddelek. Deklica je po prebujanju odreagirala glasno in agresivno, zato so ji dali pomirjevala. Po tednu dni so družino odpustili domov, a ni bilo konec skrbi.
Doživeli so nov šok
Že po nekaj dneh je dobila vročino, zato je morala takoj nazaj v bolnišnico. »Dobila je antibiotik in v teh dnevih, ko smo čakali, da vnetje izzveni, pade vročina, smo doživeli nov šok. Zadnji dan hospitalizacije so bili znani rezultati analize tumorja. Šlo je za anaplastični ependimom. Potrebno bo nadaljnje zdravljenje,« je zapisal oče.
Ker se ta vrsta raka na kemoterapije ne odziva, je bila edina možnost obsevanje v Italiji. »Prejela je največjo varno dozo, 33 terapij. Ker pa so ji obsevali samo čelni reženj, kjer je bil tumor velikosti 7x8 cm, je terapije prenašala brez vsakih težav. Zadnjo terapijo je prejela 17. decembra 2020.«
Nato je morala vsak teden obiskovati pediatrično kliniko zaradi čiščenja in previjanja žilnega katetra, ki ga je imela, ker so ji delali terapije pod narkozo.
Letos so ji odkrili nov manjši tumor
Maja letos so deklici na kontrolnem magnetu odkrili novo tvorbo ob podaljšani hrbtenjači. »Šlo je za manjši tumor, velikosti cca 8 mm. Naredili pa so še dve lumbalni punkciji, ki sta bili negativni na tumorske celice v tekočini. Kirurg se je odločil za čimprejšnjo odstranitev. /…/ Operacija je na srečo znova potekala brez zapletov, odstranjena je bila celotna tvorba, bilo je tudi že skoraj jasno, da gre za ponovitev istega tumorja.«
Po operaciji je Zala hitro okrevala, a kmalu so izvedeli, da se bo po vsej verjetnosti morala vrniti v Italijo v Trent na protonsko terapijo, obsevali pa naj bi samo tisti del, kjer je bila nova tvorba. Vse so prestali in se odpravili na morje, ko so prejeli nov klic. »Klicali so namreč, da bodo zaradi prevelikega tveganja vnovične ponovitve in s tem povezanim zelo omejenim in zakompliciranim zdravljenjem morali tvegati ter obsevati celotno glavo. To nas je nekoliko potrlo, pa vendar smo tudi to sprejeli. Zdaj pa smo spet tu, v Trentu. Terapije je začela 21. avgusta, prejela jih bo 30, ker je tokrat obseg obsevanja veliko večji.«
Zdravljenje ne poteka povsem brez težav. »Zali je večkrat slabo, bruha in zdaj tudi težko požira. Spet je izgubila apetit, vendar verjamemo, da bo kmalu bolje,« je zapisal oče Denis Patafta, ki se je ob tem zahvalil vsem ljudem, ki so v pomoč. »Ta izkušnja nam je zelo spremenila življenje, pogled na svet, spoznali smo tudi veliko čudovitih ljudi, ki nam pomagajo na tej poti. Tudi ekipi društva Junakov 3. nadstropja se nikoli ne bomo mogli oddolžiti za vso pomoč, ki nam jo nudijo.«
