Štiriletna Eva odhaja na operacijo v ZDA
»Z radostjo v srcu sporočamo, da je naša zbiralna akcija Društva Viljem Julijan za štiriletno deklico Evo uspela in smo za njeno operacijo v ZDA zbrali kar 117.836 evrov,« nam je navdušeno sporočil Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, ki sta ga ustanovila Nina in Gregor Bezenšek.
Ker nikoli ni obupala, nisva obupala niti midva s partnerjem. In tako sva raziskovala, brala in se spraševala, kako lahko pomagava hčerki.
Mama štiriletne Eve je društvu in vsem, ki so zgodbo njene deklice delili in tudi donirali sredstva, neizmerno hvaležna. »V prvi vrsti društvu za podporo, brez njih nam ne bi uspelo. Danes se nam uresničujejo sanje, zato srčna hvala vsem, ki ste spremljali našo zgodbo, hvala za vsak podarjeni evro,« srečna pravi 34-letna Maja Klemenc iz Maribora, ki jo zmotimo med vožnjo k terapevtu za Evo. Za Evino operacijo ste prispevali tudi bralci Slovenskih novic, za kar se vam zahvaljujemo tako v uredništvu kot tudi Evina mama.
Napovedali smrt
Štiriletnica ima hudo in redko gensko bolezen, in sicer hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, ki prizadene možgane. Zaradi bolezni ima razvojni zaostanek, a je zelo vesela in živahna punčka, ki neverjetno kljubuje bolezni in s svojo borbenostjo kljub diagnozi napreduje na vseh področjih. Začela je celo izgovarjati besede, smo poročali pred novim letom. Največ težav pa ji povzroča hoja, saj kljub velikim naporom zaradi spastičnosti nogic pri svoji starosti ne more samostojno hoditi. Eva si z vsem srcem želi, da bi lahko samostojno hodila, zato so se njeni starši obrnili na vrhunskega kirurga dr. Parka iz St. Louis Children's Hospital v ZDA.
Eva je prve samostojne korake naredila pri dobrih dveh letih. Zaradi gibalne motnje v nožicah je bila okorna in negotova. Toda po vsakem padcu se je pobrala in poskusila znova, do dneva, ko je bilo padcev preveč in uspehov premalo. Noge je niso več ubogale. Zdaj uporablja hojco ali pa ji pomagajo starši.
Za njeno operacijo ste prispevali tudi bralci Slovenskih novic, za kar se vam zahvaljujemo.
»Vključena je v redni vrtec, tam pa ji pri premagovanju vsakodnevnih težav pomaga izjemna spremljevalka. Eva je vesela deklica, ki nam je vsem pokazala, da se z delom in garanjem daleč pride. Eva govori, se veseli in napreduje povsod razen pri hoji. Je sonce našega življenja, ki je nogice ne ubogajo,« pravi mama Maja, ki je polna upanja, da bo prihodnost njene hčerke vendarle svetlejša, kot je sprva kazalo, ko so ji napovedali celo smrt.
Čudež
»Ker nikoli ni obupala, nisva obupala niti midva s partnerjem. In tako sva raziskovala, brala in se spraševala, kako lahko še pomagava hčerki, da bo samostojno hodila. Potem pa sva našla dr. Parka, ki zelo uspešno opravlja zelo posebno in kompleksno nevrokirurško operacijo hrbtenjače, imenovano selektivna dorzalna rizotomija (SDR). SDR je poseg, ki otroku trajno zmanjša spastičnost v spodnjih okončinah,« je pojasnila Klemenčeva in dodala, da sprva nista imela upanja za odobritev te operacije.
»A dr. Park je Evi operacijo odobril, izvedel naj bi jo aprila,« nam je zaupala Evina mati. Velika ovira je bila cena, saj je poseg samoplačniški, stane pa 65 tisočakov. »S stroški poti in tritedenskega bivanja v ZDA ter terapij smo potrebovali sto tisoč evrov, kar nam je z vsemi, ki so prispevali, uspelo,« je navdušena Maja Klemenc. »Čudeži obstajajo, le verjeti je treba vanje! Za Evo se dogajajo čudeži, ki brez Društva Viljem Julijan in brez vas, ki ste postali del Evine zgodbe, ne bi bili mogoči!«
Izjemno vesel je tudi Nejc Jelen iz društva Vilijem Julijan: »Za Evo je bilo treba v kratkem času zagotoviti zelo veliko vsoto, a smo Slovenci spet dokazali velikansko srčnost, znova stopili skupaj in zbrali potrebna sredstva!«
Ker je bil ciljni znesek zbiralne akcije 100.000 evrov, si je Eva srčno zaželela, da se presežek nameni drugim otrokom z redkimi boleznimi. »Zato Eva drugim malim borcem iz srca podarja 17.836 evrov, ki jih namenja dobrodelnemu Skladu Viljem Julijan,« je poudaril Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
