JERNEJA ŠTARKEL

Na 18. rojstni dan čez noč ohromela (FOTO)

Za to je kriva redka bolezen, ki usodno prizadene hrbtenjačo. Jerneja Štarkel zbira denar za prizidek in nujno potrebne terapije.
Fotografija: Jerneja je bila pred lanskim decembrom povsem običajno dekle. FOTOGRAFIJE: Osebni arhiv
Odpri galerijo
Jerneja je bila pred lanskim decembrom povsem običajno dekle. FOTOGRAFIJE: Osebni arhiv

Osemnajsti rojstni dan je za marsikaterega najstnika eden bolj veselih trenutkov v življenju. Postane namreč polnoleten državljan in z veseljem zre v prihodnost, saj ima občutek, da so mu na stežaj odprta vsa vrata. A takšne sanje se lahko zaradi nenadne bolezni, kot jo je decembra lani doživela Jerneja Štarkel iz Galicije, zelo hitro sesujejo v prah.

Le nekaj dni po njenem 18. rojstnem dnevu so njeno telo začele napadati neznosne bolečine, ki so privedle do tega, da nikoli več ni mogla stopiti na noge. »Najprej se je res začelo z bolečinami po vsem telesu. Bolela sta me oko in glava, kar sem pripisovala stresu v šoli. Imeli smo ogromno izpitov. Tisti večer pa so me noge tako močno bolele, da nisem mogla narediti več korakov. Tudi hrbet me je grozno bolel. Gre za vnetje celotne hrbtenjače in možganov. Diagnoza je: akutni diseminirani encefalomielitis – večja prizadetost hrbtenjače,« nam razloži Jerneja in doda, da se ji je svet čez noč postavil na glavo.

Nato pa je čez noč zaradi hude bolezni pristala na vozičku.
Nato pa je čez noč zaradi hude bolezni pristala na vozičku.


»Vsi cilji in želje, ki sem jih imela pred tem, so se v trenutku razblinili. Zbolela sem ravno na dan invalidov, 3. decembra 2020. Po glavi se mi je vrtelo le to, česa vse morda nikoli več ne bom mogla delati. Kot na primer tekati, hoditi v hribe …« se za Novice spominja tistega dne. Z obiskom zdravnika ni omahovala.

A kaj, ko je splošna situacija glede epidemije novega koronavirusa vse le še poslabšala: »Tisti večer, ko sem že komaj hodila, me je zdravnik poslal nazaj domov, naj se grem testirat za covid-19 (pogoj PCT takrat še ni bil obvezen). Starši niso smeli do mene. V bolnišnici so me zelo pazili, da nisem dobila virusa, saj bi me ta po vsej verjetnosti spravil na respirator, tako so rekli zdravniki. Dobivam tudi biološka zdravila, zato me ne smejo cepiti šest mesecev po odmerku biološkega zdravila.«

Psihično si je opomogla po več mesecih

Prvih sedem dni je morala prebiti v celjski bolnišnici, ker pa se je stanje nato zelo hitro poslabšalo, so jo na zahtevo staršev takoj premestili v UKC Ljubljana, na nevrološko kliniko.

»Tam sem bila dolgih pet mesecev, ne da bi vmes videla svoj dom. Tudi starši in brat niso smeli do mene, saj je bilo obdobje covida-19. Zdravnica je dovolila mami, da me je nekajkrat obiskala. Verjamem, da je bilo za starše in brata še veliko bolj hudo, ko so me le nemočno gledali prek telefona trpeti vse bolečine in posege v bolnišnici, pomagati pa mi niso mogli. Lahko so mi dajali le psihično oporo, ki pa sem jo zelo potrebovala. Brez njih mi ne bi uspelo iti skozi ta pekel,« je prepričana. Razloži še, da to bolezen, ki jo ima ona, lahko dobi vsakdo in da se nanjo niti ne moreš pripraviti, saj pred tistim večerom ni imela nobenih posebnih znakov.
Vsekakor pa drži, da se ji je od takrat življenje zelo spremenilo.

»Prve mesece sem prejokala vse dneve in noči. Potem pa se skozi čas nekako sprijazniš in greš dan za dnem naprej. Psihično sem si opomogla po nekaj mesecih. To je zelo težko sprejeti, sploh za 18 let staro dekle, ki ima pred sabo točno določene cilje,« nam razloži sogovornica. Najtežje je bilo to, da se je morala sprijazniti z novim načinom življenja. In se posloviti od nekaterih starih prijateljic, ki je na žalost niso več toliko podpirale: »Zanje je bila ta stvar pretežka. Težko je delati stvari na nov način, npr. ne zmoreš več početi nekaterih stvari sam, kot so pospravljanje, urejanje okolice hiše, izvajanje prakse v šoli, tudi dostopnost do nekaterih ustanov ni prilagojena invalidom.« K sreči je med rehabilitacijo spoznala veliko dobrih ljudi in novih prijateljev, ki so ji ves čas stali ob strani.

Odločena dokončati srednjo šolo

To je bil velik izziv tudi za njene domače, saj hiša ni bila prilagojena invalidom. »Imamo zelo ozke hodnike in veliko stopnic. Tudi okolica hiše ni ravna, imamo namreč kmetijo. Zato zelo težko dostopam do določenih sob in okolice. Zdaj, ko imam dvižno ploščad, na stopnicah lahko pridem do svoje sobe, na začetku pa nisem mogla,« razloži.

Prav tako s pomočjo zunanjega dvigala lahko gre sama iz hiše: »Prvih nekaj mesecev doma, ko še nismo imeli dvigala, so bili zelo težki, ker nisem mogla ven, dnevi so bili potem še veliko bolj depresivni. Čakati sem morala atija in brata, da sta bila doma, da sta me lahko nesla ven. Zdaj, ko je dvigalo, je vse veliko lažje, kar pa je velik finančni zalogaj.« Tako kot so še danes velik finančni zalogaj različni pripomočki in številne fizioterapije:

»Stvari za nego, stojka, da stojim, kolo motomed, da mi razgibava noge, in vse fizioterapije, ki jih zdravstvo na žalost ne krije. Starši se po vseh močeh trudijo, da bi mi bilo vse to omogočeno, da bi se lahko rehabilitirala.« Zato prek posebnega računa, odprtega pri Škofijski Karitas Celje, in SMS-sporočil zbira dobrodelna sredstva. Tudi za gradnjo pritličnega prizidka, ki ga načrtujejo spomladi. »Ena ura fizioterapije stane 60 evrov. Na mesec to znaša približno 600 evrov. Imam pa še druge terapije, ki tudi zahtevajo svoj znesek. Vse skupaj stane približno 1000 evrov na mesec,« oriše visoke stroške.


Jerneji nikakor ni zmanjkalo volje do življenja in vsesplošnega optimizma, zato je odločena, da dokonča srednjo zdravstveno šolo v Celju.

Njen prvi rojstni dan, odkar je na invalidskem vozičku. Praznovala ga je 16. novembra.
Njen prvi rojstni dan, odkar je na invalidskem vozičku. Praznovala ga je 16. novembra.

»Delam na daljavo. Ker vseeno načrtujem, da se mi bo z rehabilitacijo počasi zdravje vsaj malo povrnilo, bom dokončala šolo, če bo pa treba, se bom prekvalificirala za drug poklic, ki ga bom lahko opravljala,« razloži in še, da na žalost z bolečinami še ni zaključila: »Trenutno se borim z nenadno vročino na vsaka dva tedna, ki traja ves teden. Takrat sem zelo slabotna in tesnobna. Razmišljam o življenju in smrti, kje sploh je pravi pomen. Ko se stanje stabilizira, sem spet zelo optimistična. Imam tudi ogromno zdravil, ker imam neznosne nevropatske bolečine, s katerimi se borim vsak dan.« 

Predstavitvene informacije

Komentarji:

Predstavitvene informacije