Pomagajte mami Bernardi: 10-letni sin potrebuje drage terapije (FOTO)
Bralci Slovenskih novic že poznajo dečka Kiana s Pragerskega, ki ima številne zdravstvene težave oziroma diagnoze, zaradi katerih potrebuje zdravljenje v tujini. Njegova mama Bernarda Golec je namreč že zaprosila dobre ljudi za finančno pomoč, saj je zdravljenje z matičnimi celicami – tako rekoč edina oblika zdravljenja, ki mu pomaga – zelo draga. Za uspešno zdravljenje bi namreč Kian potreboval najmanj deset aplikacij matičnih celic, kar znese skupno okoli 100.000 evrov. Kot nam je zaupala, je v sina vložila vse, kar je imela. »S svojim nadomestilom za izgubljeni dohodek otroku ne zmorem ponuditi tega, kar potrebuje, potrebuje pa veliko,« pravi mama, ki v bistvu sama skrbi za Kiana, ki je ravno minuli mesec dopolnil deset let. »Sicer je v javnosti objavljeno, da zbiramo kot družina, ampak sem že kar dolgo sama s Kianom, sama že praktično vse njegovo življenje zanj diham in živim, kajti on je moje vse,« pojasnjuje Bernarda.
Namesto v Kijev na Dunaj
Do zdaj je prejel tri terapije, ki jim jih je uspelo izvesti z društvom Palčica pomagalčica, potem se je za dečka zavzelo društvo Zvezdni otroci Slovenije, ki pomaga staršem otrok, ki potrebujejo zdravljenje v tujini in pooperativne terapije. Dvakrat do zdaj je Golčeva svojega sina na terapije z matičnimi celicami peljala v Kijev, ker pa je v Ukrajini vojno stanje, to seveda ni mogoče. »Z avtom in takšnim stanjem otroka je težko prepotovati toliko kilometrov, da bi ga izpostavila nevarnosti, pa sploh ne pride v poštev,« pojasnjuje in dodaja, da je ena terapija v Kijevu stala 10.000 evrov.
»Na Dunaju pri naših sosedih ena terapije stane 11.800 evrov, tam smo bili junija. Ta denar moramo zbrati do marca naslednje leto, ko bi prejel peto. Aplikacijo z matičnimi celicami bi potreboval vsakih devet mesecev. Poleg te terapije ima Kian tudi številne druge, ki pa seveda nanesejo ogromno in sama si tega ne morem privoščiti,« še pojasnjuje sogovornica.
Kot pravi, klinika v Kijevu sicer kljub vojni dela, a dodatnih stroškov za letalo ni zmožna. Je pa terapija z matičnimi celicami v Kijevu uspešnejša kot na Dunaju. »V Kijevu namreč zdravijo z doniranimi fetalnimi matičnimi celicami, medtem ko na Dunaju Kianu matične celice vzamejo iz njegovega lastnega kostnega mozga, nato pa mu del teh celic aplicirajo v hrbtenjačo, drugi del pa dobi skozi žilo,« pojasnjuje Bernarda, ki srčno upa, da se bo dunajski zdravnik lahko dogovoril s kijevskim, da bi matične celice iz Kijeva poslali na Dunaj, kjer bi jih nato aplicirali Kianu.
11.800 evrov stane ena terapija z matičnimi celicami.
Če je Bernarda še na začetku letošnjega leta potožila, da ne ve, kako je prespati vso noč, pa po terapijah opaža neverjeten napredek. »Kian že dva meseca spi povsem sam v svoji postelji, tega do zdaj ni bilo. Do njegovega petega leta nisem vedela, kako je, ko te nekdo pokliče mama. Vsak dan se sprašujem, kako se počuti in ali bo uspešen v šoli. Ne poznam prihodnosti, vendar vem, da mu brez vaše pomoči ne bo uspelo,« pripoveduje Bernarda. Kian ima namreč številne diagnoze: avtizem, ADHD, gibalne motnje, težjo govorno motnjo, alergije, GERB, obsesivno-kompulzivno motnjo hranjenja, motnje delovanja ščitnice.
Stiske izraža z agresijo
»Ima grozne stiske, sploh čustvene in vedenjske motnje, kar se odraža z agresijo in jokom,« pojasnjuje mama in dodaja, da so mu terapije z matičnimi celicami izjemno pomagale. Za otroka sta se z zdaj bivšim partnerjem s pomočjo medicine trudila kar pet let, potem pa je Golčeva po nekem čudežu zanosila. Po njenih besedah je bil Kian prvih nekaj mesecev zelo miren dojenček, veliko je spal. »Po četrtem mesecu so se začeli hudi problemi s spanjem, čez dan je spal uro in uro bedel in tako vse do večera, ko je zaspal za večerno spanje. Vse noči je prekričal, nemalokrat smo pristali v bolnišnici, ker to ni bil le jok, ampak hudi kriki, zato smo mislili, da je kaj narobe, čeprav so nas po obsežnem pregledu poslali domov,« pripoveduje mama. Shodil je pri 18 mesecih, nikoli se ni plazil, padal je na popolnoma ravnih tleh, ni osvojil ravnotežja, iz rok so mu padali predmeti, spregovoril je pri petih letih, agresija pa je bila iz leta v leto močnejša. »Tepel je mene in vse, ki so mu prišli blizu,« pojasnjuje.
Tretji razred v novi šoli
Kian je dve leti obiskoval šolo Center za sluh in govor Maribor. »Rad je med otroki, a mu šolanje povzroča težave in zaradi tega občasno ne želi iti,« pojasnjuje mama in dodaja, da so ga letos zato prepisali na šolo z nižjim izobrazbenim standardom. »Zdaj obiskuje tretji razred OŠ Minke Namestnik - Sonje v Slovenski Bistrici. Je zelo socialen in se rad druži z otroki, opažam pa nekaj težav zaradi spremembe okolja, prostora, ljudi. Doma je miren, v šoli pa zna biti agresiven. Ker je močan in velik, ga tudi sama zelo zelo težko brzdam,« pripoveduje Golčeva in dodaja, da bi Kian nujno potreboval stalnega spremljevalca, a ga ne dobi. »Ker gre za šolo s posebnimi potrebami, naj bi imeli za to dovolj izobražen kader,« pravi sogovornica.
Najpomembneje pa je, da je moj Kian srečen otrok, dodaja Bernarda, hvaležna za vsak podarjeni evrov. »Z vsako terapijo mu vračam življenje, saj vedno znova napreduje in za to se je vredno boriti vedno. Naredila sem, kolikor je bilo v moji moči, ampak tokrat ne zmorem sama. Preprosto ni denarja, da bi mu lahko omogočila zaporedne terapije na devet mesecev za tak znesek.« Če želite pomagati Kianu, se obrnite na društvo Zvezdni otroci Slovenije ali obiščete njihov profil na facebooku.
