Mala Isabell za vedno zaprla oči

Novo mesto – »Upam, da ji je zdaj lepše. Da lahko Isabell tam teče, se igra, se smeji. Počne, česar ni mogla početi tu. Da tam pove, kar ni mogla povedati meni. Kako neskončno jo pogrešam! Vsak dan bolj. Kako to boli! Ni trenutka, da ne bi mislila nanjo, prav vsaka stvar me spomni nanjo, dom še vedno diši po njej,« je v solzah hlipala Dušica Balažek iz Novega mesta. Vnukinja ji je dala najlepša leta življenja.

Šest let in pol ter še pet dni je živela, zgodilo pa se je ravno to, kar je napovedal zdravnik: le zaspala je. Večkrat so jo že odpisali, zdravniki so dvignili roke, a je dekletce vedno zmoglo in se vrnilo v življenje. A tokrat je bilo njeno telo preutrujeno. Isabell, ki ste ji nesebično pomagali tudi bralci Slovenskih novic prek Krambergerjevega sklada, se je nazadnje borila tri tedne; najprej v ljubljanskem kliničnem centru, nato v novomeški bolnišnici, a ji ni uspelo. Sepsa je bila tista, ki ji je pobrala še zadnje atome moči.

Kot da bi čakala

V začetku junija je bil dan kot vsak prejšnji. Dušica in Shanin, Isabellina mamica, sta nahranili deklico, ki je zadovoljno ležala v posteljici. »Ko sem bila že na balkonu, mi nekaj ni dalo miru. Šla sem pogledat v sobo. Isabell je bila čisto bleda, ni kazala znakov življenja. Začela sem kričati, prihitela sta Shanin in moj sin David. Klicala sta rešilca, v tistem pa zagrabila Isabell in jo kar sama peljala v bolnišnico na urgenco. Tu se je začela prva bitka.

»Zdravnica in osebje so jo oživljali, več kot 20 minut so se trudili. Pet injekcij adrenalina so ji dali. In uspelo jim je, srček ji je znova začel biti, nato pa so jo odpeljali v ljubljanski klinični center. Dva tedna je bila tam, a zgodil se je možganski edem. Morali so ji zvrtati luknjico v lobanjo, da so sprostili pritisk v možganih. Ves čas je bila na aparaturah. Jaz, Shanin, sin David z dekletom Matejo smo se vsak dan vozili v Ljubljano in trepetali. Že ob prvem razgovoru mi je primarij dr. Ivan Vidmar rekel, da bo težka, a videl je, koliko upanja imam. Dva tedna kasneje so zdravniki ocenili, da se je stanje toliko izboljšalo, da gre lahko v Novo mesto, v bolnišnico. Tu pa sem izvedela, da ima sepso. Takrat sem spoznala, da te bitke ne bomo dobili, čeprav je prejemala najboljša zdravila. Že zdrav človek težko premaga sepso, kako jo naj tako bolan otrok,« je Dušica s težkim srcem obudila spomine na najtežje trenutke v svojem življenju.

A še z nečim se Dušica tolaži. Da se je poslovila od nje. »Bila sem čisto sama z njo. Vse sem ji povedala. Kako jo imam rada pa da bi zanjo naredila vse. Povedala sem ji, kako zelo je bolna, da ji zdaj bije le še srce. Takrat sta ji pritekli dve veliki solzi. Slišala me je in razumela,« je prepričana Dušica, ki je z vnukinjo v teh letih spletla posebno vez, prizna, da še močnejšo kot do lastnih otrok. Tudi tistega usodnega večera pred dvema mesecema je bila pri vnukinji. Le za kratek čas je odšla domov, da se je preoblekla, Shanin, ki je pri njej neprekinjeno preživela zadnja dva dneva in noči, pa je stopila po kavo. Pri deklici je bila le Mateja, Davidovo dekle. Takrat je Isabell le vzdihnila, utrip srca je padel najprej na 40, nato pa se je na monitorju zarisala ravna črta. Znova so se zdravniki trudili, a pomoči ni bilo več. Kot da je Isabell čakala, da se njena babica in mamica umakneta, da se je poslovila s sveta.

Izvidov iz ZDA ni dočakala

Zaradi bolezni je bila Isabell priklenjena na posteljo, ni hodila, ne govorila. Za dihanje je imela zaradi zožanega sapnika vstavljeno kanilo, za hranjenje pa gastrostomo. Ko je spala, je bila priključena na respirator, večkrat na dan ji je bilo treba z aspiratorjem odstranjevati slino. Isabell je umrla, ne da bi natančno vedeli, kaj ji je. »Levkodistrofija tipa 14 je dobila diagnozo. Gre za bolezen genskega izvora, zelo redko bolezen, a ni dočakala izvidov genskih preiskav krvi, ki so jih delali na genetskem inštitutu v Philadelphii v ZDA,« je zavzdihnila Dušica, ki kar ne more pozabiti vseh, ki so se v letih boja z neznano boleznijo nesebično razdajali otroku in pomagali družini. Tako David Neubauer, pediater in specialist otroške nevrologije, njegova ekipa, pa osebje v novomeški bolnišnici, zdravnici Irena Penca in Tatjana Pavlin, ki sta domačim tako srčno stali ob strani v najtežjih trenutkih, medicinsko osebje. In številni ljudje, ki so pomagali tako z denarjem kot materialno pomočjo. »Z denarjem, ki so ga zbrali ljudje, tudi bralci Slovenskih novic, sem vnukinji omogočila, kar sem lahko – peljala sem jo na morje. Kako je uživala v vodi in kako ji je ustrezal morski zrak! Na morju se ni nič slinila, lažje je dihala,« se z nasmehom na ustih spominja Duška, ki je pred tremi leti preživela možgansko kap. Shanin prizna, da velikokrat zase nista imeli, da sta le deklici omogočili hrano, ki jo je lahko jedla: mleko brez laktoze, jogurte, meso …

Ko Shanin ​med našim obiskom pripravlja zajtrk za 2-letno hčerko Neomy Inayo, živahno in zdravo deklico, prizna, da je zdaj res hudo. »Sama sebe ne morem potolažiti, a moram tolažiti svojo mamo in skrbeti, da bo z njo vse v redu, da redno jemlje zdravila. V vsej žalosti je edina tolažba misel, da Isabell zdaj nič ne boli, da ne trpi,« je dejala Shanin. »Od Isabell do ostali skoraj nov invalidski voziček, stolček za kopanje in invalidski počivalnik, pa tudi nekaj plenic in katetrov za aspiriranje. To bi rada podarila družini, ki si tega ne more privoščiti,« še sporoča. Ker pa Balažkovi živijo res skromno, v hišo že desetletja niso nič vlagali, tako da streha pušča, pohištvo pa razpada in bi bili zelo veseli kakšnega rabljenega kosa pohištva, če ga kdo ne potrebuje več. Šestinpetdesetletna Dušica je ostala brez vseh dohodkov, z 38 leti in 9 meseci delovne dobe si ureja nadomestilo. A kaj ko bo do svojega 72. leta odplačevala kredit; 400 evrov mesečno mora plačati, zdaj se bo poskušala dogovoriti za zmanjšanje obroka. Ker enostavno ne zmore.

Isabell bi morala letos tudi v šolo, v prvi razred. Njeno mesto bo prazno. In praznine, ki je ostala po njeni smrti, ne bo mogel nadomestiti nihče, pravi Dušica. Isabell je bila ena, edina in edinstvena.