Ne hodi in ne govori, pa ne vedo, kaj ji je

NOVO MESTO –»Po letih upanja, da bodo ugotovili, katero bolezen pravzaprav ima Isabell, in bodo lahko začeli zdravljenje, smo spet na začetku. Sindrom PDM, na tega so posumili pri njenih 14 mesecih, so v Ameriki ovrgli, na genetskem inštitutu v Philadelphii pa zdaj opravljajo genske preiskave krvi Isabell in njene mamice Shanin. Poleti smo poslali vzorce krvi, kdaj bodo preiskave končane in kdaj bodo postavili diagnozo, ki bi bila podlaga za zdravljenje, pa tudi sami ne vedo. Dali so nam vedeti, da lahko raziskave trajajo od nekaj mesecev do več let. Ne ostane nam drugega, kot da čakamo in upamo, da bo Isabell zdržala. Varovati jo moramo viroz, saj je lahko že takšna okužba zanjo usodna,« je razočarana in hkrati upajoča Novomeščanka Duška Balažek, Isabellina babica, ki je nad malčico Isabell Balažek Pljaskovič prevzela skrbništvo.

Ob našem obisku je deklica, ki bo januarja dopolnila šest let, spala. Velika je že, med vrstniki bi s svojimi 32 kilogrami in 130 centimetri višine zagotovo izstopala po velikosti, a kaj, ko je zaradi bolezni priklenjena na posteljo, ne hodi, ne govori. Vse, kar zaužije, gre za natančno odmerjeno in skrbno izbrano hrano, dobi v želodec po injekciji in gastrostomi. Za dihanje ima zaradi zožanega sapnika vstavljeno kanilo, za hranjenje pa gastrostomo. Ko spi, je priključena na respirator, večkrat na dan ji je treba z aspiratorjem odstranjevati slino. Njena babica Duška in mamica Shanin zanjo skrbita z vso ljubeznijo in nežnostjo. To deklica čuti. »Z mimiko zna pokazati, če kaj potrebuje. Pokaže občutke in jaz jih prepoznam, saj sem ves čas ob njej. Ko ji pojem, prisluhne. Ni rastlina,« doda Duška, ki živi za tega otroka, svojo vnukinjo.

Tudi Duško izdalo zdravje

»Ne bom obupala. Še vedno imam kanček upanja. In zanjo bom dala vse, tudi če zame ne bo,« pripomni, njena hčerka Shanin pa razkrije, da je Duška pred dvema letoma doživela rahlo možgansko kap, šest dni je preživela v bolnišnici. »Ko je bilo najhuje, sem si govorila, da ne smem obupati. Že zaradi Isabell ne. To je moj sonček, živim zaradi nje. So mi pa v bolnišnici rekli, da je bilo le vprašanje časa, kdaj se bo ves ta stres pokazal še na mojem telesu. A moram zdržati. Tudi z denarjem smo na kratko. Ne živimo iz meseca v mesec, temveč iz dneva v dan, saj moram vsak mesec plačevati še 400 evrov kredita za hišo, ta strošek pa me bo spremljal do 72. leta! A hiša kliče po obnovi, streha celo že zamaka, hkrati pa bi morali razmišljati o preureditvi hiše zaradi Isabell. Zdaj biva v prvem nadstropju, je pa vse težja in jo že težko nosimo. S Shanin sva dali zadnje evre za drva, pa za domačo govedino, da bi Isabell jedla čim bolj zdravo. Ji pa moramo vso hrano zmleti,« 55-letno Duško oblijejo solze. A ne misli prositi. »Pomagali so mi na Rdečem križu, Karitasu, zvezi prijateljev mladine, Društvu prijateljev mladine Mojca, številni dobri ljudje, tudi bralci Slovenskih novic prek Krambergerjevega sklada, a ne morem kar naprej prositi. So tudi drugi ljudje, ki potrebujejo pomoč. Moram pa povedati, da smo ves denar, ki smo ga dobili, do zadnjega evra porabili za Isabell,« zavzdihne in se spomni, kako so deklico peljali na morje in kako ji je koristil morski zrak. Težave z dihanjem so bile občutno manjše, tudi slinila se ni. Pa kako je uživala v vodi!


Isabell je pod budnim očesom osebja pediatrične klinike univerzitetnega kliničnega centra. »Zanjo se je res zavzel dr. David Neubauer, pediater in specialist otroške nevrologije. Zelo nam pomaga in je v navezi s kliniko v Ameriki, a tam je pač potreben čas,« doda Shanin, ki je pred 16 meseci povila še eno hčerko, Neomi Inaya je zdrava živahna in radovedna deklica, ki ima svojo starejšo sestro še kako rada. »Isabellino stanje je zdaj stabilno, a bolezen gre lahko svojo pot. Nekateri so mi že rekli, naj jo damo v zavod, toda otroka ne dam od sebe,« je odločna Duška, ki ji novih moči vliva tudi spoznanje, da je Isabell prava borka, ki se z neverjetno močjo oklepa življenja.