Za Urbanovo zdravilo so zbrali 1,7 milijona evrov (FOTO)
Aplavz se je razlegel po dvorani Športnega doma Sevnica. Na odru pa družina Miroševič – triletni Urban, mama Špela, oče Samo in Urbanova sestrica. To je družina, ki bije svoj boj, družina, ki že tri leta iz nič, a z neizmerno voljo in brezpogojno ljubeznijo išče in zbira vsak evro, ki bi pomagal, da znanstveniki razvijejo zdravilo za bolezen, gensko napako, ki jo ima le 400 otrok na svetu. Tudi Urban.
Prav za dečka in njegovo družino so skupaj stopili na oder dobrodelnega koncerta v Sevnici, od koder prihaja Urbanov oče. Fant je pozorno spremljal dogajanje v dvorani, poplesaval v ritmu glasbe in vmes tudi malo zaspal.
Bitka za evre, bitka s časom
Rodil se je s hudo razvojno hibo, imenovano sindrom gena CTNNB1, o kateri je medicina prvič poročala leta 2012 in za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in spanja ter vedenjske težave.
Njegova mama Špela in oče Samo Miroševič sta od prvega trenutka odločena, da ga bosta pozdravila. Špela se je zakopala v članke o sindromu CTNNB1, se udeleževala konferenc o genski terapiji. Za pomoč je prosila več kot 200 raziskovalcev po vsem svetu. In jo tudi dobila. Potem pa se je začela bitka za evre in s časom. Zdaj jim pomagajo res številni, pozabili jih niso niti v Sevnici, ki je bila že večkrat nagrajena kot prostovoljstvu naklonjeno mesto.
»Nasmeh je luč v okno duše, ki pokaže, ali je srce doma. Da je srce na pravem mestu, dokazuje s svojo prisotnostjo prav vsak od vas,« je na tokratnem dobrodelnem koncertu Imeti rad 2023 povedala moderatorka večera Tanja Urek.
Rotary klub Sevnica je zbral donatorje in se potrudil, da je koncert uspel. Nastopili so Godba Sevnica z dirigentom Maticem Nejcem Krečo, Oktet Jurij Dalmatin, Otroški in mladinski pevski zbor OŠ Tržišče ter Čuki, ki so dodobra ogreli in razvneli polno dvorano. Med koncertom se je predstavil tudi slikar Janez Štros, ki je fundaciji CTNNB1 – Koraki za Urbana podaril likovno delo in z donacijo knjig pomagal zbirati sredstva.
23 tisočakov so zbrali na koncertu.
»Danes sem izjemno vesel, ker sem z vami. Prinesel sem tudi 130 knjig. Verjamem, da boste našli po 20 evrov in jih z nakupom namenili Urbanu. V knjigi boste našli nekaj zase, v njej so zgovorne slike in tudi besede se vas bodo dotaknile,« je povedal Štros, ki zase pravi, da ni umetnik ali slikar, ampak le človek, ki rad slika. Začel je po ženini smrti. »V življenju sem izgubil vse, kar je bilo vredno. Ugotovil sem, kaj je dejansko pomembno v mojem življenju. Ne to, kar imam, ampak koga imam. Najbolj pomembno je, kdo nas ima rad in koga imamo mi radi,« je dejal.
Slovensko zdravilo
»Današnji večer je veliko bolj čustven, kot sem si predstavljala. V imenu Urbana in družine velik hvala Rotary klubu Sevnica, vsem donatorjem, vsem prostovoljcem in vsem, ki ste kakor koli pomagali pri izvedbi koncerta. Hvala, ker verjamem v Urbana, v njegovo prihodnost in naše sanje,« je nadaljevala Špela Miroševič, mati malega Urbana, ki se je v tem hipu pestoval pri očetu. Oba mu želita omogočiti normalno življenje.
Zdravilo razvijajo slovenski raziskovalci, imenovalo pa se bo po Urbanu, urbanogel.
»Ko sva dobila diagnozo, sva videla nekaj črk in nekaj številk. Hkrati pa sva vedela, da je to tako redka bolezen, da sva s Samom zanj midva edino upanje. Da se lahko zanese le na naju. Da najdeva raziskovalce in jih prosiva, naj naredijo zdravilo. Začela sva iz nič ... A to je danes vseslovenski projekt, ki ga vodi slovenska družina, zdravilo razvijajo slovenski raziskovalci, imenovalo pa se bo po Urbanu, urbanogel,« je vidno ganjena povedala Špela, ki je nekaj trenutkov prej iz rok Alojza Tuhtarja iz Rotary kluba Sevnica prejela ček za 23.090 evrov. Zakonca Miroševič sta z vseslovensko akcijo zbrala že 1,7 milijona evrov, do cilja manjka še 300 tisočakov. Ki jih želita zbrati še letos in ob Urbanovem rojstnem dnevu začeti izdelavo zdravila.
Denar lahko nakažete na dva načina. In sicer s poslanim SMS-sporočilom URBAN5 na številko 1919 boste nakazali 5 evrov. Poljubno visok znesek pa lahko nakažete direktno tudi na naslednji bančni račun: SI56 6100 0002 5350 715 (Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana).
»Pedenjped se sam oblači, sam počeše in umije, čeveljčke si sam skrtači, sam se s čepico pokrije,« pa je Karin Malešič, predsednica Rotary kluba Sevnica, ob koncu koncerta spomnila na epsko otroško pesmico, ki jo je napisal Niko Grafenauer. V dvorani so si bili vsi enotni: da bi bil Urban kmalu kot Pedenjped!
