SRCE PARAJOČE
Mala Gaja se bori za življenje, starši nemočno opazujejo
Zdravniki pravijo, da ni več upanja, a starši vztrajno iščejo možnosti zdravljenja.
Odpri galerijo
Prisrčna deklica Gaja. FOTO: arhiv
Verjetno ni hujšega za starše kot to, da otroka doleti huda bolezen. S takimi primeri se v Društvu Viljem Julijan žal redno soočajo. Tokrat odmeva srce parajoča zgodba osemmesečne punčke Gaje iz okolice Dobrepolja, ki ima smrtonosno redko pompejevo bolezen.
Deklici je bila diagnoza postavljena pri štirih mesecih in ima najtežjo obliko te bolezni. Ta hitro napreduje ter povzroča propad mišic in živčnega sistema po celotnem telesu. Povzroči lahko tudi zgodnjo smrt pri okrog devetih mesecih življenja, če ni zdravljena. Za bolezen obstaja biološko zdravilo myozyme, ki je bilo odobreno leta 2006, vendar zdravilo ne zagotavlja uspešnega zdravljenja. Gaja je zdravilo prejemala, vendar so ga zdravniki zaradi imunske reakcije telesa ukinili.
Preberite tudi: Še kamen bi zajokal: dojenčici Gaji se je srček že trikrat ustavil
Kot še poudarjajo, želijo ob primeru Gaje izpostaviti tudi njihov poziv, da se pompejevo bolezen vključi v presejalni test novorojencev, saj je hitra diagnoza pri tej bolezni ključnega pomena.
Deklici je bila diagnoza postavljena pri štirih mesecih in ima najtežjo obliko te bolezni. Ta hitro napreduje ter povzroča propad mišic in živčnega sistema po celotnem telesu. Povzroči lahko tudi zgodnjo smrt pri okrog devetih mesecih življenja, če ni zdravljena. Za bolezen obstaja biološko zdravilo myozyme, ki je bilo odobreno leta 2006, vendar zdravilo ne zagotavlja uspešnega zdravljenja. Gaja je zdravilo prejemala, vendar so ga zdravniki zaradi imunske reakcije telesa ukinili.
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan sta ustanovila Gregor, poznan tudi kot glasbenik SoulGreg Artist, in Nina Bezenšek, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol umrl za smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa postal glasnik malih borcev.
V Sklad Viljem Julijan lahko prispevate tudi vi, s SMS-donacijo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452.
V Sklad Viljem Julijan lahko prispevate tudi vi, s SMS-donacijo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452.
Že več kot mesec dni na intenzivni negi
»Gajina starša zdaj iščeta možnosti za drugo oziroma dodatno zdravljenje Gaje, pri čemer smo jima v Društvu Viljem Julijan pristopili na pomoč. V tujini aktivno iščemo možnost genskega zdravljenja ter zdravljenja z zaviralci imunskega sistema. Punčki smo nedavno podarili tudi donacijo Sklada Viljem Julijan. Deklica je zdaj že več kot en mesec na intenzivni negi v UKC Ljubljana, kjer diha ob pomoči aparata,« so sporočili iz društva.Starša sta prejela pomoč društva. FOTO: arhiv
Preberite tudi: Še kamen bi zajokal: dojenčici Gaji se je srček že trikrat ustavil
Kot še poudarjajo, želijo ob primeru Gaje izpostaviti tudi njihov poziv, da se pompejevo bolezen vključi v presejalni test novorojencev, saj je hitra diagnoza pri tej bolezni ključnega pomena.
