SRCE PARAJOČE

Še kamen bi zajokal: dojenčici Gaji se je srček že trikrat ustavil

Objavljeno 24. januar 2020 19.24 | Posodobljeno 24. januar 2020 23.28 | Piše: T. V.

Upanja za deklico s hudo redko boleznijo naj ne bi bilo več.

Mala Gaja. FOTO: Sklad Viljem Julijan
Sklad Viljem Julijan, poimenovan po dečku, ki je maja lani izgubil bitko z redko boleznijo, poroča še o eni srce parajoči zgodbi. Osemmesečni Gaji odpoveduje srce, njeni starši pa lahko samo nemočjo opazujejo, kako se ji življenje izteka.

Gaja iz okolice Dobregapolja ima hudo smrtonosno redko bolezen – najtežjo in najhujšo obliko Pompejeve bolezni. Že en mesec je na intenzivnem oddelku UKC Ljubljana, imela je že tri zastoje srca. Trenutno še vzdržujejo njeno življenje z aparati, so zapisali in dodali, da je Gaja pri zavesti, a je njeno srce zaradi bolezni tako oslabelo, da pomoči zanjo naj ne bi bilo več.

image
Mala Gaja. FOTO: Sklad Viljem Julijan
»Gaja se je rodila v 37. tednu nosečnosti. Po porodu je bila hipertona, po enem mesecu je postala izrazito hipotona. Pri štirih mesecih je bila s strani pediatrinje poslana na kontrolni pregled v pediatrično kliniko Ljubljana zaradi šuma na srcu in motenj hranjenja. Po treh tednih hospitalizacije na kardiološkem oddelku sva bili premeščeni na endokrinološki oddelek zaradi suma na Pompejevo bolezen. Ko so sum potrdili, je Gaja začela prejemati encimsko terapijo z zdravilom Myozyme. A vseeno se je stanje iz tedna v teden slabšalo. 18. 12. so ji kljub zelo slabemu stanju želeli vstavit port, ampak je imela takoj zastoj srca z uspešnim oživljanjem. 20. 12. so jo iz intenzivne nege po zastoju srca premestili na oddelek, ampak se ji je v nedeljo 22. 12. zjutraj zgodilo, da je imela še dva srčna zastoja. Od takrat dalje je Gaja na intenzivni negi z zelo močno podporo dihanja. 4. 1. so jo odklopili iz dihalne podpore, ampak ne za dolgo, saj so ji že 5. 1. po nenadnem upadu saturacije in težavami z dihanjem priklopili nazaj na dihalno podporo. Zdravniki ne vidijo več smisla v zdravljenju Gaje,« sta žalostno zgodbo male deklice povedala njena starša, ki sta od Sklada Viljem Julijan prejela donacijo in podporo.

»Naše misli so pri Gaji in ne glede na tragičnost situacije vsi srčno stiskamo pesti za zanjo! V našem društvu si prizadevamo, da se sliši glas otrok, ki imajo neozdravljive ali smrtonosne bolezni, ter da dobijo priznanje za svoj boj in svoje življenje, ne glede na njegovo dolžino,« so zapisali v skladu ob žalostni zgodbi osemmesečne deklice.
Deli s prijatelji