Celiakija prinaša izoliranost
Bolezen pogosto ostaja neprepoznana: edino zdravilo je popolna in trajna izključitev glutena iz prehrane, kar je velik in drag izziv.
Odpri galerijo
Občutljivost za gluten nikoli ne izzveni. FOTOGRAFIJI: Guliver/Getty Images
Celiakija je avtoimunska sistemska bolezen in ena najpogostejših kroničnih: v Evropi jo ima okoli sedem milijonov ljudi, a le četrtina jih ima uradno diagnozo.
Prepozno odkrita preobčutljivost za gluten lahko povzroči resne zaplete, je ob mednarodnem dnevu poudaril Domen Fras, predsednik Slovenskega društva za celiakijo: »Edino možno zdravljenje je popolna izključitev glutena iz prehrane, kar pa je velik izziv. Letošnji mednarodni dan je zaznamovala epidemija, ki je le še poudarila neurejenost področja prehrane za odrasle bolnike s celiakijo, ki si morajo edino zdravilo zagotavljati samoplačniško.«
Največja težava bolnikov tako ostaja dostopnost živil brez glutena: »Bolniki s celiakijo lahko uživajo le hrano, ki vsebuje manj kot 20 mg glutena/kg končnega proizvoda. A gluten se v hrani pogosto znajde tudi zaradi kontaminacije med mletjem, v procesiranih izdelkih ... Bolniki lahko zato uporabljajo le specialno brezglutenske dietne moke, zdrobe in izdelke iz njih in preverjene procesirane izdelke, ki so neprimerno dražji kot običajni. Za najmlajše je vsaj delno poskrbljeno z dodatkom za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Delno zato, ker ostali bolni otroci prejemajo tudi zdravila na recept. Ob nastopu odraslosti pa se še ta pomoč države konča.«
Velika težava je tudi dostopnost ustrezno pripravljene prehrane v javnih ustanovah, kot so šole, domovi, vrtci itn. »Večina vključenih v pripravo obrokov praviloma nima ustrezne opreme in uradnih smernic,« opozarja Fras. »Študentje, denimo, bonov ne morejo uporabljati, saj zanje ni ponudbe. Bolniki s celiakijo si morajo pogosto hrano pripravljati doma, kar poleg dodatne obremenitve, stroška in enoličnosti obrokov prinaša tudi socialno izločenost.«
Celiakija se lahko pokaže kadar koli v življenju. Pri značilni obliki so v ospredju bolečine v trebuhu, driska, bruhanje, izguba teže in podhranjenost. »Vse pogosteje pa se pojavljajo tihi simptomi, kot so zaostanek v rasti, slabokrvnost, celiakija prizadene kožo, kosti, srce, reproduktivni sistem …« poudarja sogovornik. »Če diagnozo postavijo dovolj zgodaj, lahko simptomi izzvenijo v dveh letih po popolni izključitvi glutena. Bolezen sama pa ne izgine in zahteva dosmrtno zdravljenje.«
Madžarska: mesečni finančni dodatek za otroke, ugodnosti pri davčni obravnavi za odrasle bolnike
Hrvaška: mesečna pomoč v obliki brezglutenskih izdelkov za otroke in odrasle, davčna olajšava za starše, mesečni finančni dodatek za otroke do 8. leta
Italija: vavčerji za nakup brezglutenskih živil za odrasle in otroke
Avstrija: davčni pavšalni odbitki za prehrano
Zamude pri obravnavi so sploh pri odraslih bolnikih strahotne, še opozarja Fras, ponekod tudi deset let! »Ob diagnozi pa se pojavi še ena težava: bolniki morajo tako rekoč čez noč spremeniti življenjski slog. Mnogi so pri tem prepuščeni lastni presoji, strokovne pomoči je na tem področju premalo. Življenje z dieto je zelo zahtevno, mnogi bi potrebovali tudi psihološko obravnavo,« opozarja Fras. Kot predloge državi za reševanje težav pri obravnavi bolnikov s celiakijo v društvu navajajo ureditve v drugih evropskih državah, kjer bolniki prejemajo državno pomoč, a za zdaj zaman. Več v okvirčku.
Drage izdelke si odrasli bolniki s celiakijo pri nas plačujejo sami.
Največja težava bolnikov tako ostaja dostopnost živil brez glutena: »Bolniki s celiakijo lahko uživajo le hrano, ki vsebuje manj kot 20 mg glutena/kg končnega proizvoda. A gluten se v hrani pogosto znajde tudi zaradi kontaminacije med mletjem, v procesiranih izdelkih ... Bolniki lahko zato uporabljajo le specialno brezglutenske dietne moke, zdrobe in izdelke iz njih in preverjene procesirane izdelke, ki so neprimerno dražji kot običajni. Za najmlajše je vsaj delno poskrbljeno z dodatkom za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo. Delno zato, ker ostali bolni otroci prejemajo tudi zdravila na recept. Ob nastopu odraslosti pa se še ta pomoč države konča.«
Edino zdravilo so brezglutenska živila.
Velika težava je tudi dostopnost ustrezno pripravljene prehrane v javnih ustanovah, kot so šole, domovi, vrtci itn. »Večina vključenih v pripravo obrokov praviloma nima ustrezne opreme in uradnih smernic,« opozarja Fras. »Študentje, denimo, bonov ne morejo uporabljati, saj zanje ni ponudbe. Bolniki s celiakijo si morajo pogosto hrano pripravljati doma, kar poleg dodatne obremenitve, stroška in enoličnosti obrokov prinaša tudi socialno izločenost.«
Celiakija se lahko pokaže kadar koli v življenju. Pri značilni obliki so v ospredju bolečine v trebuhu, driska, bruhanje, izguba teže in podhranjenost. »Vse pogosteje pa se pojavljajo tihi simptomi, kot so zaostanek v rasti, slabokrvnost, celiakija prizadene kožo, kosti, srce, reproduktivni sistem …« poudarja sogovornik. »Če diagnozo postavijo dovolj zgodaj, lahko simptomi izzvenijo v dveh letih po popolni izključitvi glutena. Bolezen sama pa ne izgine in zahteva dosmrtno zdravljenje.«
Madžarska: mesečni finančni dodatek za otroke, ugodnosti pri davčni obravnavi za odrasle bolnike
Hrvaška: mesečna pomoč v obliki brezglutenskih izdelkov za otroke in odrasle, davčna olajšava za starše, mesečni finančni dodatek za otroke do 8. leta
Italija: vavčerji za nakup brezglutenskih živil za odrasle in otroke
Avstrija: davčni pavšalni odbitki za prehrano
Zamude pri obravnavi so sploh pri odraslih bolnikih strahotne, še opozarja Fras, ponekod tudi deset let! »Ob diagnozi pa se pojavi še ena težava: bolniki morajo tako rekoč čez noč spremeniti življenjski slog. Mnogi so pri tem prepuščeni lastni presoji, strokovne pomoči je na tem področju premalo. Življenje z dieto je zelo zahtevno, mnogi bi potrebovali tudi psihološko obravnavo,« opozarja Fras. Kot predloge državi za reševanje težav pri obravnavi bolnikov s celiakijo v društvu navajajo ureditve v drugih evropskih državah, kjer bolniki prejemajo državno pomoč, a za zdaj zaman. Več v okvirčku.
