Aplikacija za varno življenje
Ob svetovnem dnevu hemofilije stroka opozarja na pomen vključenosti vseh deležnikov družbe in širjenje ozaveščenosti o bolezni; v Sloveniji visoka raven zdravljenja.
Odpri galerijo
Po svetu je okoli 400.000 ljudi s hemofilijo. FOTOGRAFIJE: Guliver/Getty Images
Čeprav so zdravstvene skrbi zdaj usmerjene v boj z novim koronavirusom, ne smemo pozabiti na številne bolezni, ki kljub zdajšnjemu preplahu zahtevajo polno pozornost tako stroke kot obolelega posameznika. In širše družbe, opozarja Svetovna zveza za hemofilijo, kjer letos še glasneje spodbujajo k ozaveščanju o motnjah strjevanja krvi.
V Sloveniji se osebe s hemofilijo zdravijo na visoki ravni. Življenje sicer poteka z nekaj omejitvami in več preventivnimi ukrepi, denimo že proti koncu prvega leta starosti otrok prejme manjkajoči faktor za strjevanje krvi, s čimer preprečijo izlive v sklepe in mišice že po manjši poškodbi. Starejše generacije so bile že ob manjših zapletih priklenjene na posteljo, trpele so neznosne bolečine in bile kmalu obsojene na invalidnost, bolniki dandanes pa se lahko ukvarjajo tudi z najrazličnejšo športno rekreacijo, izogibati se morajo seveda skupinskim in tveganim disciplinam, pojasnjujejo pri Društvu hemofilikov Slovenije.
Strokovnjaki preverijo vsako morebitno zdravilo, ali morda moti strjevanje krvi, pri obravnavi vsake poškodbe in pred vsakim operativnim posegom se vključi strokovnjak iz centra za hemofilijo. Starši so ustrezno podučeni pri vodenju otrokove bolezni, prav tako pedagoški delavci v šolah in vrtcih.
Oboleli za hemofilijo imajo v dobi sodobne tehnologije na voljo možnost uporabe aplikacije, ki omogoča spremljanje ravni faktorja v krvi, kar jim omogoča varno življenje tako pri vsakodnevnih opravilih kot športnih dejavnostih. Bolnikom je na voljo monoklonsko protitelo, katerega prednost je apliciranje v podkožje – bolniku tako ni treba iskati žile za vnos zdravila, tudi pogostost odmerjanja je manjša, namesto od dva- do trikrat na teden le enkrat na štirinajst dni.
Zdravilo je namenjeno bolnikom s slabim žilnim dostopom in slabim odzivanjem na druga zdravila. V Sloveniji so vsi bolniki s hemofilijo vpisani v register bolnikov s prirojeno motnjo strjevanja krvi, ki je urejen sistem in omogoča uspešen nadzor nad zdravljenjem, učinkovitostjo terapij, sledljivostjo nad zapleti in stranskimi učinki ter nad upoštevanjem smernic zdravljenja.
Po svetu živi okoli 400.000 ljudi s hemofilijo, a kar 75 odstotkov še zdaleč ni deležnih takšne oskrbe, kakršna je na voljo v Sloveniji. Zato je nujno, da se vsi člani družbe vključijo v ozaveščanje o bolezni in pomenu ustreznega zdravljenja, letos spodbujajo pri Svetovni zvezi za hemofilijo, vključite se je tudi letošnje geslo svetovnega dne. Za hemofilijo zbolevajo predvsem moški, saj je pojav te bolezni vezan na moški spolni kromosom. Na vsakih 5000 rojenih otrok moškega spola se rodi en s hemofilijo A. To je najpogostejša oblika hemofilije in predstavlja 80 odstotkov primerov hemofilije.
Nastane zaradi pomanjkanja ali odsotnosti aktivnosti beljakovine za strjevanje krvi – faktorja VIII. Druga vrsta hemofilije je hemofilija B, ki nastane zaradi pomanjkanja ali odsotnosti faktorja IX in se pojavlja v 20 odstotkih primerov.
Simptomi so različno hudi.
V Sloveniji se osebe s hemofilijo zdravijo na visoki ravni. Življenje sicer poteka z nekaj omejitvami in več preventivnimi ukrepi, denimo že proti koncu prvega leta starosti otrok prejme manjkajoči faktor za strjevanje krvi, s čimer preprečijo izlive v sklepe in mišice že po manjši poškodbi. Starejše generacije so bile že ob manjših zapletih priklenjene na posteljo, trpele so neznosne bolečine in bile kmalu obsojene na invalidnost, bolniki dandanes pa se lahko ukvarjajo tudi z najrazličnejšo športno rekreacijo, izogibati se morajo seveda skupinskim in tveganim disciplinam, pojasnjujejo pri Društvu hemofilikov Slovenije.
Na vsakih 5000 rojenih otrok moškega spola se rodi en s hemofilijo A.
Strokovnjaki preverijo vsako morebitno zdravilo, ali morda moti strjevanje krvi, pri obravnavi vsake poškodbe in pred vsakim operativnim posegom se vključi strokovnjak iz centra za hemofilijo. Starši so ustrezno podučeni pri vodenju otrokove bolezni, prav tako pedagoški delavci v šolah in vrtcih.
Oboleli za hemofilijo imajo v dobi sodobne tehnologije na voljo možnost uporabe aplikacije, ki omogoča spremljanje ravni faktorja v krvi, kar jim omogoča varno življenje tako pri vsakodnevnih opravilih kot športnih dejavnostih. Bolnikom je na voljo monoklonsko protitelo, katerega prednost je apliciranje v podkožje – bolniku tako ni treba iskati žile za vnos zdravila, tudi pogostost odmerjanja je manjša, namesto od dva- do trikrat na teden le enkrat na štirinajst dni.
Pridobljena hemofilija je redka, a huda avtoimunska motnja strjevanja krvi, ki se pojavi pri ljudeh, pri katerih je bilo delovanje krvi prej normalno. Imunski sistem v krvi začne uničevati faktorje strjevanja, telo ne loči več med lastnimi in tujimi, v telo vnesenimi sestavinami. Zato začne napadati lastne sestavine, v tem primeru faktor VIII. Najpogosteje gre za protitelesa proti faktorju VIII, toda lahko gre tudi za druge faktorje strjevanja krvi.
Zdravilo je namenjeno bolnikom s slabim žilnim dostopom in slabim odzivanjem na druga zdravila. V Sloveniji so vsi bolniki s hemofilijo vpisani v register bolnikov s prirojeno motnjo strjevanja krvi, ki je urejen sistem in omogoča uspešen nadzor nad zdravljenjem, učinkovitostjo terapij, sledljivostjo nad zapleti in stranskimi učinki ter nad upoštevanjem smernic zdravljenja.
Po svetu živi okoli 400.000 ljudi s hemofilijo, a kar 75 odstotkov še zdaleč ni deležnih takšne oskrbe, kakršna je na voljo v Sloveniji. Zato je nujno, da se vsi člani družbe vključijo v ozaveščanje o bolezni in pomenu ustreznega zdravljenja, letos spodbujajo pri Svetovni zvezi za hemofilijo, vključite se je tudi letošnje geslo svetovnega dne. Za hemofilijo zbolevajo predvsem moški, saj je pojav te bolezni vezan na moški spolni kromosom. Na vsakih 5000 rojenih otrok moškega spola se rodi en s hemofilijo A. To je najpogostejša oblika hemofilije in predstavlja 80 odstotkov primerov hemofilije.
Motnja je posledica neobstoječe, okvarjene ali nizke ravni posebne vrste faktorja strjevanja, ki se imenuje Willebrandov faktor. Lahko prizadene tako moške kot ženske v enakem številu in se lahko podeduje po katerem koli od staršev. Simptomi lahko vključujejo krvavitve iz nosu, hitro pojavljanje modric, podaljšane krvavitve iz manjših ran in močne menstruacije pri ženskah. Obstajajo različni tipi von willebrandove bolezni, ki zahtevajo zelo različno zdravljenje.
Nastane zaradi pomanjkanja ali odsotnosti aktivnosti beljakovine za strjevanje krvi – faktorja VIII. Druga vrsta hemofilije je hemofilija B, ki nastane zaradi pomanjkanja ali odsotnosti faktorja IX in se pojavlja v 20 odstotkih primerov.
