Dr. Špela Miroševič: »To, kar počnem, je preprosto moj boj.«
Njena zgodba je zgodba o neizmerni volji, predanosti in znanstvenem preboju, ki je presegel osebno poslanstvo in postal upanje za številne družine po svetu. Svoje življenje je posvetila iskanju zdravila za redko gensko bolezen CTNNB1, s katero se spopada njen sin Urban. In ga našla.
Z ustanovitvijo Fundacije CTNNB1 je povezala raziskovalce, znanstvenike in donatorje, da bi razvila gensko terapijo, ki bi lahko spremenila življenje sina Urbana.
A v zadnjih letih je njeno delo preraslo meje osebne zgodbe. Postala je ena vodilnih strokovnjakinj na področju genskih in celičnih terapij, natančneje sindroma CTNNB1, sodeluje z najvidnejšimi raziskovalci na svetu in neomajno vztraja v iskanju finančnih sredstev, ki so ključna za razvoj zdravila.
Njeno delo ni zgolj znanstveni podvig, temveč tudi globoko humanitarno prizadevanje, ki odpira vrata raziskavam za druge redke bolezni in spodbuja spremembe v medicinskem sistemu.
Naziv Ona 365 je dr. Špela Miroševič prejela za leto, ko je razvoj zdravila Urbagen za sindrom CTNNB1 prišel do ključne prelomnice. Po letih intenzivnega dela in neštetih ovir je zdaj jasno – klinična študija se bo kmalu začela.
To pomeni, da je zdravilo, ki je še pred nekaj leti veljalo za skoraj nemogoč znanstveni podvig, zdaj na dosegu roke. Njena predanost, vztrajnost in znanstvena vizija so omogočile, da je Slovenija postala ključna točka za razvoj te revolucionarne terapije, ki bi lahko spremenila življenja otrok po vsem svetu.
To je preprosto moj boj za sina, zdaj pa tudi za druge otroke. Ne želim, da bi druge družine doživljale enako trpljenje, kot smo ga mi.
Razvoj zdravil za redke bolezni pogosto ni v interesu farmacevtskih korporacij, saj zaradi majhnega števila bolnikov ne prinaša velikih dobičkov. A zdravje otrok ne sme biti odvisno od logike trga. Zato je ključno, da javni zdravstveni sistem omogoča financiranje razvoja takšnih terapij, da so dostopne vsem, ki jih potrebujejo.
Na srečo se je Slovenija na koncu vendar odločila pravilno in pomagala z zadnjim korakom. Urbagen ni le znanstveni preboj, delo dr. Špele Miroševič in njene ekipe kaže, da je mogoče premikati meje, hkrati pa opozarja, da morata biti znanost in zdravstvo usmerjena v ljudi, ne v dobiček.
Z dr. Špelo Miroševič sva se pogovarjali minuli torek, po sklepni prireditvi.
---
S tem ko ste z nami delili svoja znanstvena prizadevanja, ste odprli vrata tudi v svoje vsakdanje življenje, ki je vse prej kot preprosto.
Z Urbanom pogosto ni najlažje živeti in v najinem zadnjem intervjuju ste rekli, da je še posebno težko ponoči, saj če ne spi on, tudi vi ne.
Nocoj ste na naši slovesnosti lavreatinja – Ona 365. Kako doživljate ta trenutek? Vam je bilo težko priti? Vem, da ste že večkrat omenili, da ste utrujeni. Logično, leta garanja in neprespanih noči so res krut izziv.
Moram priznati, da mi je bilo danes težko priti. Pred dvema dnevoma sem se vrnila iz Španije, iz Bilbaa, kjer sem sodelovala na dogodku ob dnevu redkih bolezni. Tam sem skupaj s podjetjem, ki proizvaja zdravilo za Urbana, in nekaterimi drugimi farmacevtskimi podjetji ozaveščala o bolezni in se trudila pridobiti dodatna sredstva za financiranje raziskav.
Jutri pa že potujem v Washington, kjer bom z vodilnimi raziskovalci s področja genskih in celičnih terapij razpravljala o financiranju novih terapij, ki se razvijajo v Ameriki. Povabljena sem bila med 50 vodilnih strokovnjakov na svetu na tem področju, kar mi pomeni veliko čast. Prvič bom v živo spoznala nekatere svoje vzornike, ki jih spremljam že vrsto let.
Danes mi je bilo težko priti tudi zato, ker z možem nisva dobila varstva za otroke, tako da sem tukaj sama. A ko sem zagledala znane obraze, mi je postalo lažje. Nepričakovano sem zelo ganjena, ker ste me izbrali.
Nikoli si nisem predstavljala, da bom tukaj. Letošnji izbor nominirank je bil neverjeten, zato sem mislila, da bo vse tako kot lani, da bomo zmagale vse.
Moram pa priznati, da mi je ta pozornost malce neprijetna, saj tega, kar počnem, ne vidim kot nekaj izjemnega. To je preprosto moj boj za sina, zdaj pa tudi za druge otroke. Ne želim, da bi druge družine doživljale enako trpljenje, kot smo ga mi.
Vaša zgodba je navdih mnogim, čeprav morda tega ne vidite tako. Kako doživljate vlogo žensk v znanosti in družbi? Ste vi kdaj občutili neenakost?
Predvsem doma. Od žensk se pogosto pričakuje, da poleg kariere nosijo še večino bremena gospodinjstva in vzgoje otrok. Moja mama je bila zelo uspešna, a je ob tem skrbela še za vse drugo, za vse nas.
Vzgojili so me v zavedanje, da mora biti med mano, bratom dvojčkom in starejšim bratom vedno vse enako, pošteno, a v vlogah te enakosti ni bilo vedno videti.
Po eni strani mi je to dalo večjo moč, ker sem se morala že od mladih let naučiti prevzemati več nalog in delovati z večjo odgovornostjo kot morda moški. A svojima hčerkama želim prenesti drugačno sporočilo. Želim pokazati, da morajo biti vloge v družini bolj pravično razdeljene.
Predvsem pa, da moramo čuvati mame, saj so steber družine. Če je mama v redu in zna poskrbeti zase, bodo tudi otroci bolje odraščali.
Z leti sem postala bolj pozorna na svoje meje in bolj skrbim zase. Najtežje mi je reči ne svoji družini, ker to še vedno povezujem z občutkom ljubezni. A pri drugih ljudeh in pri delu postajam močnejša.
Ste se naučili reči »ne«?
To se še vedno učim. Z leti sem postala bolj pozorna na svoje meje in bolj skrbim zase. Najtežje mi je reči ne svoji družini, ker to še vedno povezujem z občutkom ljubezni. A pri drugih ljudeh in pri delu postajam močnejša.
Draga Špela, hvala za vaš čas in vaše delo.
Hvala vam. (Se nasmehne.)
