OTROCI Z REDKIMI BOLEZNIMI
Zgodba Zale (3): Pogled na otroka, ki je ves v cevkah, te pretrese v dno duše
Ko so ji odkrili težko srčno okvaro, je bila najmlajša Slovenka s to diagnozo.
Odpri galerijo
Zala se je rodila kor zdrav otrok, a so se že pri petih mesecih začele težave s srcem. FOTO: Osebni Arhiv
Zala je prekrasna triinpolletnica, ki so ji pri komaj petih mesecih zdravniki diagnosticirali hudo redko bolezen – težko srčno okvaro. Bila je tudi najmlajša Slovenka s to diagnozo. Zalina mati in oče, Alenka in Klemen, sta ob letošnjem tradicionalnem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan, ki bo 4. septembra na Kongresnem trgu v Ljubljani, društvu za pomoč otrok z redkimi boleznimi Viljem Julijan zaupala, kaj sta doživljala ob hčerkini diagnozi in kako je potekalo njeno zdravljenje.
To je zgodba, ki sta jo zapisala Alenka in Klemen (nelektorirano):
»Naša Zala se je rodila kot popolnoma zdrav otrok. Težave so se začele, ko je Zala dopolnila 5 mesecev. Začela je pospešeno dihati, kašljati in se pretirano znojiti. Pregled pri pediatru je pokazal motnjo ritma srca. Takoj so naju odpeljali v Ljubljano na Pediatrično kliniko.
Ultrazvok srca je pokazal povečano levo srce s funkcijo samo 10%. Zala je bila premeščena v intenzivni oddelek in takoj je bila postavljena diagnoza dilatativna kardiomiopatija. Občutek nemoči, ko vstopiš v prostore intenzivnega oddelka in pogled na tvojega otroka, ki je ves v cevkah, te pretrese v dno duše.
Sledile so številne preiskave, Zalino stanje pa se je slabšalo. Zala je bila takrat najmlajša Slovenka s tako diagnozo. Ker je kazalo, da bo Zala potrebovala zunajtelesno črpalko, pri nas pa s tako majhnimi otroki niso imeli izkušenj, so naju premestili, z nujnim medicinskim letom, na zdravljenje v Nemčijo. Tam se je stanje po enem tednu intenzivne terapije izboljšalo z intravenskimi zdravili za krepitev srčne mišice. Vendar je sledilo dejstvo, da bo Zala v vsakem primeru potrebovala transplantacijo srca, saj je bila diagnoza potrjena z biopsijo.
Zaradi bližine doma smo se odločili za transplantacijo na Dunaju. Po treh tednih bivanja v nemški bolnici smo bili odpuščeni domov. Datum za pregled za transplantacijo smo imeli čez štirinajst dni. A deseti dan se je Zalino stanje zopet poslabšalo, zato smo spet pristali na intenzivnem oddelku Pediatrične klinike. Od tam pa smo bili po treh dneh premeščeni na Dunaj. Tam so ji vsak dan jemali kri za vse možne preiskave, ki jih potrebujejo za uvrstitev na čakalni seznam za transplantacijo. Po enem tednu smo bili odpuščeni domov, saj je bilo Zalino stanje spet stabilno. Vendar je še isto noč Zala spet začela pohitreno dihati in zjutraj smo bili zopet na intenzivnem oddelku Pediatrične klinike. Po dveh dneh mukotrpnega čakanja na premestitev nazaj na Dunaj, so nas seznanili, da bo Zala očitno potrebovala intravensko terapijo in da bo morala ostati v bolnici, dokler ne bo dobila novega srca.
Povprečna čakalna doba za srce pri otrocih je 2,5 let oziroma tako majhni otroci niti ne dočakajo transplantacije. Težko opišem, kakšne misli se ti takrat porajajo. Vendar niti za trenutek ne pomisliš, da bi se nehal boriti za svojega otroka. Takrat imamo starši tako moč in voljo, da se nam ne zdi nič nemogoče.
Zalo so uvrstili na čakalni seznam 15.5.2018. Potem se je zgodil čudež. 24.5.2018 je prišlo ustrezno srce za Zalo. Transplantacija je bila uspešna, okrevanje je potekalo brez zapletov. Po enem mesecu in pol smo prišli domov. Zala je ponovno zaživela.
Zaradi jemanja imunosupresivnih zdravil, ki preprečujejo zavrnitveno reakcijo, je bolj dovzetna za infekcije. Zalina starejša sestrica Iza je zelo dobro sprejela ves proces zdravljenja, odsotnost mamice in sta sedaj pravi zaveznici. Konec leta 2019 je Zala prebolela 3 pljučnice ter infekcijo z rotavirusom in clostridijem. Po dveh mesecih hospitalizacije, smo končno prišli domov.
Leto 2020 pa je bilo za nas še posebej pestro. Zala je imela ponavljajoče vročine vsakih 14 dni. Številne hospitalizacije, preiskave... meseca oktobra končno ugotovijo vzrok - absces v mandlju. V novembru je imela operacijo - odstranitev mandljev. Sedaj lahko že nekaj mesecev končno uživamo doma, brez hospitalizacij in smo za to neizmerno hvaležni ter hkrati upamo, da bo trajalo čim dlje.«
Zala je ena od ambasadork letošnjega že tradicionalnega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan, ki bo 4. septembra v Ljubljani, in ki je namenjen vseslovenski podpori malim borcem, hkrati pa z njim za te otroke zbirajo nujno potrebna sredstva. Če bo le zdrava, se bo z družino udeležila koncerta, na katerem bodo sodelovala tudi zveneča imena slovenske in hrvaške glabe, kot so Rebeka Dremelj, Lea Sirk, Saša Landero, Nuša Drašček, Trkaj, Vesna Pisarović, Vanna ...
To je zgodba, ki sta jo zapisala Alenka in Klemen (nelektorirano):
Zali so presadila srce drugega otročka. FOTO: Osebni Arhiv
Ultrazvok srca je pokazal povečano levo srce s funkcijo samo 10%. Zala je bila premeščena v intenzivni oddelek in takoj je bila postavljena diagnoza dilatativna kardiomiopatija. Občutek nemoči, ko vstopiš v prostore intenzivnega oddelka in pogled na tvojega otroka, ki je ves v cevkah, te pretrese v dno duše.
Sledile so številne preiskave, Zalino stanje pa se je slabšalo. Zala je bila takrat najmlajša Slovenka s tako diagnozo. Ker je kazalo, da bo Zala potrebovala zunajtelesno črpalko, pri nas pa s tako majhnimi otroki niso imeli izkušenj, so naju premestili, z nujnim medicinskim letom, na zdravljenje v Nemčijo. Tam se je stanje po enem tednu intenzivne terapije izboljšalo z intravenskimi zdravili za krepitev srčne mišice. Vendar je sledilo dejstvo, da bo Zala v vsakem primeru potrebovala transplantacijo srca, saj je bila diagnoza potrjena z biopsijo.
Zaradi bližine doma smo se odločili za transplantacijo na Dunaju. Po treh tednih bivanja v nemški bolnici smo bili odpuščeni domov. Datum za pregled za transplantacijo smo imeli čez štirinajst dni. A deseti dan se je Zalino stanje zopet poslabšalo, zato smo spet pristali na intenzivnem oddelku Pediatrične klinike. Od tam pa smo bili po treh dneh premeščeni na Dunaj. Tam so ji vsak dan jemali kri za vse možne preiskave, ki jih potrebujejo za uvrstitev na čakalni seznam za transplantacijo. Po enem tednu smo bili odpuščeni domov, saj je bilo Zalino stanje spet stabilno. Vendar je še isto noč Zala spet začela pohitreno dihati in zjutraj smo bili zopet na intenzivnem oddelku Pediatrične klinike. Po dveh dneh mukotrpnega čakanja na premestitev nazaj na Dunaj, so nas seznanili, da bo Zala očitno potrebovala intravensko terapijo in da bo morala ostati v bolnici, dokler ne bo dobila novega srca.
Povprečna čakalna doba za srce pri otrocih je 2,5 let oziroma tako majhni otroci niti ne dočakajo transplantacije. Težko opišem, kakšne misli se ti takrat porajajo. Vendar niti za trenutek ne pomisliš, da bi se nehal boriti za svojega otroka. Takrat imamo starši tako moč in voljo, da se nam ne zdi nič nemogoče.
Zalina starejša sestrica Iza je zelo dobro sprejela ves proces zdravljenja in odsotnost mamice. S sestrico sta pravi zaveznici. FOTO: Osebni Arhiv
Zaradi jemanja imunosupresivnih zdravil, ki preprečujejo zavrnitveno reakcijo, je bolj dovzetna za infekcije. Zalina starejša sestrica Iza je zelo dobro sprejela ves proces zdravljenja, odsotnost mamice in sta sedaj pravi zaveznici. Konec leta 2019 je Zala prebolela 3 pljučnice ter infekcijo z rotavirusom in clostridijem. Po dveh mesecih hospitalizacije, smo končno prišli domov.
Leto 2020 pa je bilo za nas še posebej pestro. Zala je imela ponavljajoče vročine vsakih 14 dni. Številne hospitalizacije, preiskave... meseca oktobra končno ugotovijo vzrok - absces v mandlju. V novembru je imela operacijo - odstranitev mandljev. Sedaj lahko že nekaj mesecev končno uživamo doma, brez hospitalizacij in smo za to neizmerno hvaležni ter hkrati upamo, da bo trajalo čim dlje.«
Dobrodelni koncert
Zala je ena od ambasadork letošnjega že tradicionalnega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan, ki bo 4. septembra v Ljubljani, in ki je namenjen vseslovenski podpori malim borcem, hkrati pa z njim za te otroke zbirajo nujno potrebna sredstva. Če bo le zdrava, se bo z družino udeležila koncerta, na katerem bodo sodelovala tudi zveneča imena slovenske in hrvaške glabe, kot so Rebeka Dremelj, Lea Sirk, Saša Landero, Nuša Drašček, Trkaj, Vesna Pisarović, Vanna ...
