Zgodba, ki gane do solz: Sofijini (2) dnevi se iztekajo, bratec Adam še upa
Za starše ni hujšega, kot če njihov otrok resno zboli. Ena izmed slovenskih družin se sooča z neizmerno tragedijo: smrtonosno bolezen imata tako bratec kot sestrica.
Odpri galerijo
Še ne triletna Sofija (levo), devetmesečni Adam (na sredini) in štiriletna Julija (desno). FOTO: Društvo Viljem Julijan
V Skladu Viljem Julijan so začeli akcijo zbiranja božičnih pisem podpore za Adama in Sofijo, bratca in sestrico, ki ne delita le istega rojstnega datuma, ampak tudi redko, hitro napredujočo smrtonosno boleznijo metakromatsko levkodistrofijo.
»Pred še ne triletno Sofijo je morda zadnji božič, njen mlajši bratec Adam bo svoj prvi božič preživel v tujini – na kemoterapiji in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric,« so zapisali v skladu, kjer Slovenijo prosijo, da stopimo skupaj in jima pošljemo več kot tisoč božičnih pisem podpore.
Za Sofijo upanja ni več, njeni dnevi se iztekajo. Deklica podnevi in ponoči toži, da jo boli, so še zapisali, medtem ko so za Adama starši ob pomoči zdravnikov našli poskusno klinično zdravljenje v Italiji, ki daje kanček upanja, a zagotovil ni. Družina, v kateri je poleg staršev Klementine in Bojana še štiriletna Julija, bo tako božič preživela ločena.
Sklad Viljem Julijan sta ustanovila Nina in Gregor Bezenšek, starša malega Viljema, ki je maja letos izgubil boj z redko smrtonosno gensko bolezen gangliozidozo GM1 tip 1, ki je neozdravljiva in se večinoma konča s smrtjo v zgodnjem otroštvu.
Pisma podpore za družino Adama in Sofije lahko pošljite na naslov: Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, oni pa jih bodo posredovali družini. »Gregor in Nina vesta, da je podpora v taki situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak od nas,« pravita starša, ki sta se morala maja letos za vedno posloviti od svojega sinčka.
V skladu so objavili tudi srce parajoči zapis staršev Adama in Sofije, ki ga objavljamo v izvirniku:
»Letošnji 18. februar. Poseben dan za našo družino. Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija. Za svoj rojstni dan je prejela najlepše darilo, brateca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija. Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki. A oblaki zaskrbljenosti so kaj hitro skalili našo srečo.
Sofija je pri treh mesecih prvič zbolela za bronhitisom, kateri so se kasneje neprestano ponavljali. Vsaka bolezen jo je utrudila. Posledično je tudi njen motorični razvoj nekoliko zaostajal. Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti ter na drugi strani Sofijo, ki je bila ves čas nekoliko bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A otroci niso vsi enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev smo mislili zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša.
Tako je bilo do enega popoldne v mesecu februarju letos, ko se zbudi iz popoldanskega počitka in ne zmore več stopiti na nogo. Pregled pri pediatru in ortopedu pove, da bo izzvenelo, le počivati mora. A Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. V nekaj tednih je vso njeno telo postalo pretežko. Po nelahki poti smo prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani. Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti. Postavili so diagnozo GBS. Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala. Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij. Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave.
Nikoli ne bova pozabila letošnjega deževnega poletnega dne, ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Gre za nevrodegenerativno bolezen. Pregledana sta morala biti še Julija in Adam. Sledilo je še eno grozotno spoznanje, da je bolezen prisotna tudi pri takrat 6 mesečnem Adamu.
Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse to bile le grozne more, najini otroci pa bili zdravi in imeli prihodnost. A to se ni zgodilo.
Borimo se dan za dnem. S Sofijo, da ji omogočimo lepe trenutke in lajšamo velikokrat neznosne bolečine. Z Adamom pa nas je pot popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upamo, da bo preprečila izbruh bolezni. Ta terapija je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov. Ne gre za standardni medicinski postopek, gre za prostovoljni klinični poizkus, za katerega pa javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova.
Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od svojih sestric.
Medtem pa bolezen pri Sofiji gre naprej svojo pot. V prihodnjih mesecih ji bo bolezen iz dneva v dan odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala. Ne bo več prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica.«
»Pred še ne triletno Sofijo je morda zadnji božič, njen mlajši bratec Adam bo svoj prvi božič preživel v tujini – na kemoterapiji in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric,« so zapisali v skladu, kjer Slovenijo prosijo, da stopimo skupaj in jima pošljemo več kot tisoč božičnih pisem podpore.
Sofija ima dan in noč bolečine. FOTO: Društvo Viljem Julijan
Sklad Viljem Julijan sta ustanovila Nina in Gregor Bezenšek, starša malega Viljema, ki je maja letos izgubil boj z redko smrtonosno gensko bolezen gangliozidozo GM1 tip 1, ki je neozdravljiva in se večinoma konča s smrtjo v zgodnjem otroštvu.
Pisma podpore za družino Adama in Sofije lahko pošljite na naslov: Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, oni pa jih bodo posredovali družini. »Gregor in Nina vesta, da je podpora v taki situaciji neskončnega pomena in jo lahko podari vsak od nas,« pravita starša, ki sta se morala maja letos za vedno posloviti od svojega sinčka.
V društvu so odprli tudi poseben TRR: SI56 0510 0801 6768 867, kamor lahko donirate za Sofijo in Adama ter njuno družino. Stroške samega zdravljenja v Milanu bo krila bolnišnica, vendar pa imata starša mnoge dodatne stroške (potni stroški, nastanitev), obenem pa lahko bolnišnica odstopi od brezplačnega zdravljenja. Za povrhu Sofija nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. V kolikor bomo za družino zbrali več, kot bo potrebovala bomo preostanek namenili našemu Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi, so pojasnili.
Adam bo februarja naslednje leto dopolnil eno leto. FOTO: Društvo Viljem Julijan
»Letošnji 18. februar. Poseben dan za našo družino. Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija. Za svoj rojstni dan je prejela najlepše darilo, brateca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija. Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki. A oblaki zaskrbljenosti so kaj hitro skalili našo srečo.
Sofija je pri treh mesecih prvič zbolela za bronhitisom, kateri so se kasneje neprestano ponavljali. Vsaka bolezen jo je utrudila. Posledično je tudi njen motorični razvoj nekoliko zaostajal. Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti ter na drugi strani Sofijo, ki je bila ves čas nekoliko bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A otroci niso vsi enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev smo mislili zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša.
Tako je bilo do enega popoldne v mesecu februarju letos, ko se zbudi iz popoldanskega počitka in ne zmore več stopiti na nogo. Pregled pri pediatru in ortopedu pove, da bo izzvenelo, le počivati mora. A Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. V nekaj tednih je vso njeno telo postalo pretežko. Po nelahki poti smo prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani. Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti. Postavili so diagnozo GBS. Bilo nam je dano upanje, da gre zgolj za trenutno stanje in bo okrevala. Naše življenje je bilo orientirano na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Ure in ure terapij. Ker pa se ji zdravstveno stanje v pol leta ni kaj veliko izboljšalo, so naredili dodatne preiskave.
Starši Viljema Julijana z družino, za katero zbirajo pisma podpore. FOTO: Društvo Viljem Julijan
Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse to bile le grozne more, najini otroci pa bili zdravi in imeli prihodnost. A to se ni zgodilo.
Borimo se dan za dnem. S Sofijo, da ji omogočimo lepe trenutke in lajšamo velikokrat neznosne bolečine. Z Adamom pa nas je pot popeljala v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upamo, da bo preprečila izbruh bolezni. Ta terapija je mogoča le pri otrocih, ki še nimajo simptomov. Ne gre za standardni medicinski postopek, gre za prostovoljni klinični poizkus, za katerega pa javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova.
Adam bo tako svoj prvi božič in novo leto preživel pod vplivom kemoterapije in stroge izolacije, ločen od svojih sestric.
Medtem pa bolezen pri Sofiji gre naprej svojo pot. V prihodnjih mesecih ji bo bolezen iz dneva v dan odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala. Ne bo več prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica.«
