Za malo borko Karolino (4) začetek rešitve in upanja (FOTO)
Da Slovenci in Slovenke vedno z veseljem sežejo v žep, ko prepoznajo pravi namen, je že pregovorno znano. Tako te dni razveseljuje, da smo znova stopili skupaj in za zdaj že štiriletno Karolino Lavrič iz Dola pri Ljubljani do zdaj zbrali potrebnih 400.000 tisočakov, ki so dovolj za začetek raziskav, ki bi lahko deklici, ki se kot edina v Sloveniji bori z boleznijo hitrega staranja, pomagali ustaviti hitro napredujočo bolezen.
Karolini so tik pred božičem odkrili bolezen, ki je izredno hitro napredujoča – povprečna življenjska doba je 12 let – in se imenuje cockaynov sindrom – tip B. Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Za bolezen trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja, vendar za Karolino zdaj obstajata rešitev in upanje. V Društvu Viljem Julijan jim je namreč uspelo najti znanstvenike, ki so pripravljeni razviti zdravilo za to bolezen – gensko zdravljenje. Ti znanstveniki so tudi že naredili prve raziskave v tej smeri in imajo izkušnje in sposobnost, da zdravilo tudi dokončno razvijejo. Gensko zdravljenje je za Karolino edina možnost in edino upanje, da ji rešijo življenje. Drugače ji bo bolezen v naslednjih letih počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje.
Dlje ko bo ta gen v telesu, več škode bo naredil, zato je čas tako pomemben.
Hvaležna vsem
»Nikakor nisva pričakovala, da bodo ljudje res prepoznali to nujnost, zato sva neizmerno hvaležna za vse odzive, tako finančne kot besede podpore. To nama daje zagon in motivacijo, da tudi mi kot družina ne izgubimo upanja. Če ne bi bilo vseh vas, tako dobrih ljudi kot medijev, ki širite besedo o najini Karolini, pa tudi društva, bi že zdavnaj obupali,« pravi Karolinin oče Borut Lavrič, nadvse vesel, predvsem pa hvaležen, da je Slovenija v le nekaj dneh zbrala okoli 440 tisočakov za začetek prvega sklopa razvoja in raziskav genskega zdravljenja. »Ponosna sva, da živiva v Sloveniji, kjer znajo ljudje za tako pomembno stvar stopiti skupaj,« pravi Borut, žena Sabina pa dodaja, da bi se lahko v nasprotnem primeru samo prepustila usodi, »kar pa je za starše seveda nepredstavljivo«.
V prvem naslednjem sklopu razvoja genske terapije za cockaynov sindrom – tip B bodo raziskovalci zdaj predvidoma lahko začeli tudi prve poskuse zdravila na laboratorijskih miškah. »Vsi naši upi in želje bodo zdaj uprti v naše raziskovalne skupine v tujini in z vsem srcem bomo držali pesti, da bo razvoj genske terapije za Karolino potekal čim hitreje in uspešno. Vse naše prošnje in upe v prvi vrsti polagamo v to. Hkrati pa se tudi zavedamo, da gre za razvoj novega zdravila, ki je odvisen od uspešnosti vseh korakov razvoja. Vse, kar je v naši moči, bomo naredili, da bo za Karolino razplet srečen, in en del tega je, da zberemo vso potrebno vsoto za financiranje raziskav in razvoj zdravljenja,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Njihovo družinsko življenje se je spremenilo tako rekoč čez noč, pripravljena sta storiti vse, kar je treba, ker je na kocki življenje otroka. »Vse noči razmišljava, kaj bi še lahko storila, ne moreva se dovolj zahvaliti vsem, kljub temu pa še vedno prosiva za pomoč, saj moramo zbrati dva milijona evrov. Vse skupaj je tudi za naju neka nova sfera v življenju,« pojasnjujeta zakonca, ki se dotakneta tudi izpostavljenosti v javnosti.
»Ker pa hočeš svojemu otroku najboljše, seveda narediš vse. S pomisleki se nočeva ukvarjati, saj se tehtnica v vsakem primeru nagne v prid življenju otroka,« še dodaja Borut. O tem, da njuno Karolino v primeru, da jim ne uspe pravočasno zbrati potrebnih sredstev, ne čaka nič lepega, sploh nočeta razmišljati. Kot pravita, vsaka negativna misel vzame preveč energije in moči, zato svojo moč raje usmerjata v pomoč za hčer. »Težko je o tem govoriti, še teže pa najdeš rešitev, če misliš samo slabo,« pojasnjuje sogovornik. »Upanje za razvoj zdravila je tisto, kar naju drži pokonci, žene naprej,« dodaja Sabina.
Časovna komponenta
Kot pojasnjuje Borut, je pri Karolinini bolezni najbolj pomemben čas, »da bi še lahko ustavili simptome te bolezni«. »Škodo ji dela gen, v katerem se ne obnavlja DNK. Dlje ko bo ta gen v telesu, več škode bo naredil, zato je čas tako pomemben. Smisel preiskav je v tem, da zamenjajo ta gen,« pravi Borut in dodaja, da je Karolina trenutno dobro, deklica je bistra, »a če ji ta gen pustimo v telesu, če se bo razbohotil, se ji ne piše nič dobrega«. Ker je torej čas resnično pomembna komponenta, nam ne zamerite, če vas bomo vsake toliko spomnili na štiriletno Karolino, ki za razvoj zdravila bolezni, ki jo ima edina v Sloveniji, potrebuje dva milijona evrov.
Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919.
