LJUBLJANA – Otroci prinesejo veselje v hišo. Tudi Najda ga je. Starši jo obožujejo, tako kot tudi sestrica Anea. Vsi pa si želijo, da zaživi otroka dostojno življenje, kar ji za zdaj preprečuje bolezen, natančneje bohring-opitzov sindrom. Ta je zelo redek, lani so ga na vsem svetu odkrili pri 60 otrocih. »Gre za zahtevno obliko bolezni, ki prizadene skoraj vse pomembnejše funkcije v telesu, vključno z govorom, gibanjem, mentalnim razvojem,« pove dekličina mama, 35-letna Selvina Dukić. Energije ji ne manjka, za svojo hčer se bori kot levinja.
Ni zdravila
Najda se je rodila 26. maja 2010 v 36. tednu nosečnosti. Ob rojstvu je merila 43 centimetrov, tehtala pa slaba dva kilograma (1960 gramov). Kljub številnim preiskavam nihče ni znal povedati, zakaj ne raste in ne pridobiva teže. Dobila je tudi nasogastično sondo, ki bi ji morala pomagati pri prehranjevanju in pridobivanju teže, a z njeno pomočjo niso dosegli želenih ciljev. Zdravniki so obupavali, trdili so, da deklica ne bo nikoli jedla skozi usta. Vgraditi so ji želeli gastrostomo (gastrostomija je operacija, s katero se naredi odprtina skozi trebušno steno v želodec in všije cevka za prehrano bolnika), a starši tega niso dovolili. »Zdaj pa dovolj! Naučili se bomo jesti z žlico,« je bila jasna in odločna mati. In uspelo ji je!
Naziv akcije: Pomagajmo Najdi do njenih prvih korakov Sedež organizacije: Športno humanitarno društvo Vztrajaj-Never give up, Grobeljca 52, 1211 Ljubljana Šmartno Poslovni račun: SI56 0203 2026 1004 063Sklic: SI00 0912152000 BIC banke: LJBASI2XKoda namena: CHAR | |
Septembra 2014 so končno ugotovili, kaj muči malo junakinjo, ki bo letos praznovala 6. rojstni dan. Gre za sindrom, za katerega ni zdravila. »Hkrati smo bili veseli, saj smo izvedeli, s čim se sploh borimo!« poudari Selvina. »Ob rojstvu so vsi mislili, da bo naš otrok ena rožica, ki miruje. A se nismo dali. Zato smo veseli vsakega novega koraka.« Mati ne skriva, da imajo otroka s posebnimi potrebami. »Ne pričakuješ, da se to zgodi ravno tebi. Sprva je težko,« prizna. »Ko slišiš za težave, nehote pomisliš na najslabše. Potem pa bereš in bereš. Kljub temu pa moraš misliti pozitivno in biti hraber. Otrok čuti, kaj se dogaja s tabo. Najhuje je bilo v prvih letih. Včasih se je dihanje kar ustavilo, pa nismo vedeli, zakaj,« pojasnjuje Selvina. Prehranjevanje je bilo včasih prava muka, danes sta s hčerko že uigrani. Včasih je pojedla nekaj žlic, potem pa vse izbruhala. Tudi po 30-krat na dan. A to je povsem normalno za njen sindrom. Mati prizna, da je bila sprva povsem obremenjena s tehtanjem – tako hčerke kot hrane, ki jo je pojedla ali izbruhala. »Ko sem kuhala, sem vse sproti tudi tehtala in računala, koliko kalorij vsebuje katera hrana. Tudi posebne prehranske dodatke je zaužila, pa ni pomagalo pri teži,« se spominja.
Pravi dobrovoljček
Deklica je danes velik dobrovoljček. Ko smo bili na obisku, je sprva ležala na boku, potem pa se je opogumila. Sprva se je pogovarjala sama s sabo, potem z materjo, na koncu se je smejala tudi nam. »Ne joka, smeji se, a ne, moja žabica,« jo ljubeče pogleda mati in stisne k sebi. Tako kot to znajo le in samo mame. »Pogovarjamo se z njo. Do prvega leta starosti je samo spala, potem pa je začela oddajati glasove. »Nismo vedeli, ali sliši in vidi. Potem smo naredili preiskave za sluh in vid,« nadaljuje Selvina, ki je pred Najdinim porodom vodila svoj čistilni servis, potem pa se zavoljo hčerkinih težav posvetila le njej. Ostala je doma, prejema nadomestilo za nego otroka. Najdo bodo še naprej hranili po žlici. »Poje tisto, kar kuham za nas, le spasiram in je pripravljeno,« pove mati, ki zdaj želi, da bi hčerka okrepila svoje telo in začela nekega dne hoditi.
Da bi shodila
»Veseli bomo, če bo sedela ali pa se plazila,« upajoče pove mati, ki so ji poleg partnerja v veliko pomoč še sestri Anita in Erna ter mati Redžifa in oče Rešid. Na pomoč ji je prišel tudi raper Zlatko, ki je družino povezal z društvom Never Give Up. Skupaj so decembra zbrali nekaj več kot 1900 evrov. Selvina je vsem zelo hvaležna! Vsi cekini bodo šli za terapije, ki jih Najda potrebuje. Pomagati ji želijo s posebnimi therasuit terapijami, s katerimi bi se ji okrepile mišice celega telesa, s tem pa bi ji omogočili, da bi sama sedela in nekega dne naredila prvi korak. Tudi zato se je začela velika akcija zbiranja zamaškov. »Vsak prav pride,« je jasna mama, ki hitro razgrne kalkulacijo: Nekaj več kot šest ton jih potrebujejo, da zberejo sredstva za mesec dni terapij, ki stanejo okoli 1800 evrov. Zdaj so zbrali za dva meseca. Od Najdinega zdravstvenega stanja in napredka bo odvisno, koliko časa bo hodila na terapije. Želijo nekaj rezerve, da ne bi bilo treba prekinjati hčerkinega zdravljenja. »Hotela sem vzeti mali kredit. Pa so me le debelo gledali in povedali, da to ni mogoče, saj so videli, da ima minimalni dohodek od centra za socialno delo,« pogumna mati pove še za eno možnost, ki jo je poizkusila, da bi pomagala svojemu sončku. Zamaške zbirajo po Ljubljani, več podatkov na facebooku pod Zbiranje zamaškov in sredstev za Najdo. Da bo prej naredila korak. V svetlejšo prihodnost.
Rada ima živali Med tednom Najda dopoldneve preživlja v zavodu v Šiški, kjer je po navadi med 8.30 in 12.30. Prevaža jo mati. Najdo imajo vzgojiteljice zelo rade, nad njo pa bdi Vanja. »Vsakič je nasmejana in premore toliko pozitivne energije. Prav vidi se, da hodi z veseljem v službo,« mati pohvali strokovno delavko. V zavodu rišejo, poslušajo pesmice in se pogovarjajo. Naša mala junakinja obožuje živali. Na voljo sta tudi logoped in fizioterapevt. |