Z baloni v roki po 21 slovenskih mestih (FOTO)

Glasba, ples, predvsem pa glasen aplavz in navdušeni komentarji – vse to je včeraj dopoldne odmevalo na ulici Breg v Stari Ljubljani, kjer so se pred hišo številka 2 zbrali otroci in odrasli z downovim sindromom. Ob svetovnem dnevu downovega sindroma, 21. marcu, so opozorili, da so drugačni, a hkrati enaki.

Različni nogavici nista le moda, ampak tudi simbol downovega sindroma.

Izbor lokacije ni bil naključje, saj je na Bregu 2 Atelje 21, prostor, namenjen vsem, ki bi o tej kromosomski motnji radi izvedeli kaj več. Ob tej priložnosti je bila zunaj postavljena informativna stojnica, mimoidoči in tisti, ki so se odzvali vabilu, pa so lahko uživali v plesnih in glasbenih nastopih otrok in odraslih z downovim sindromom, se okrepčali s carskim pražencem slovitega kuharja Jožefa Oselija ali izvedeli več o različnih nogavicah, ki jih tradicionalno nosimo v znak podpore osebam z downovim sindromom. Program se je odvijal od 9. do 18. ure, posebno doživetje pa je bil tradicionalni pohod z baloni – hkrati v 21 slovenskih mestih. Cilj nosilcev balonov v Ljubljani sta bila tokrat Narodni muzej in Narodna galerija – slednja predvsem zato, ker se po novem lahko pohvali, da zaposluje osebe z downovim sindromom.

Vzgoja je drugačna

»Otroci z downovim sindromom so nekako brez filtra. Povejo tako, kot čutijo, tako, kot je. Zelo so pristni in nas vse zelo povezujejo, mi pa se z njimi sprostimo. Pri njih je resnično prisotna neka srčnost,« nam je zaupala učiteljica posebnega programa na Centru Janeza Levca v Ljubljani Leja Zajc. Z učenci je prišla na dogodek podpret dva njihova sošolca, Zenjo in Jako Jona iz 1. a, ki sta nastopila v plesni točki. Kot je poudarila, je pomembno, da jih ljudje vidijo, saj jih tako lažje sprejmejo. Zajčeva opaža, da se odnos do oseb z downovim sindromom spreminja v pozitivno smer. »Ko gremo v mesto, nas vsi lepo sprejmejo, pozdravijo nas, se nam nasmejejo. Zelo smo sprejeti in res je razlika v primerjavi s tem, kako je bilo denimo še pred petimi leti,« meni učiteljica posebnega programa.

Da med prijetnim druženjem ni krulilo v želodčkih, je skrbel chef Jožef Oseli.

Ena od nastopajočih na dogodku je bila tudi Andreja Lazar, 30-letnica z downovim sindromom, ki pleše balet, igra flavto, riše in nastopa v predstavah. »V nastopih uživam, le več časa potrebujem, da se naučim,« nam je zaupala nekaj minut po navdušenem aplavzu, s katerim so nagradili njen nastop.

Andreja Lazar je navdušila s plesom in igranjem na flavto.

»Vzgoja otroka z downovim sindromom je zelo drugačna. Veliko bolj se jim je treba posvetiti. Imeti je treba več potrpljenja, si vzeti več časa in biti vztrajen, če želiš, da se otrok zares nauči. Vse je bolj na dolgi rok, ni hitrih variant,« pojasnjuje Andrejina mama Jolanda Lazar, ki pravi, da ji to ni težko, saj je vse to vzela za svoje poslanstvo. »Vse, kar vložiš, se ti vrne. Bogati te in ti daje energijo za nadaljnje funkcioniranje,« dodaja. Z Andrejo sta v preteklosti na marsikaterem področju prebijali led. Med drugim pri vpisu v redni vrtec in waldorfsko šolo, ki jo je Andreja obiskovala.

Osebe z downovim sindromom zmorejo marsikaj.

»Vse je bilo zelo zelo težko doseči. Za vsak korak se je bilo treba angažirati in truditi. Nič ni prišlo samo od sebe,« se spominja Andrejina mama. »Te osebe po mojem ogromno zmorejo. Potrebujejo pa pomoč, podporo, spremstvo, in to konstantno, ne samo za trenutek,« pravi mati, ki je pred približno 25 leti z 10 družinami ustanovila sekcijo za ozaveščanje javnosti in se začela boriti proti stigmatizaciji. Danes to počne društvo Downov sindrom Slovenija, ki deluje od leta 2013.

Otroški ples je navdušil tako nastopajoče kot občinstvo.

Želijo si biti enakovredni

»Zelo smo veseli, da nam je lani uspelo pridobiti prostore za Atelje 21,« pravi predsednica društva Downov sindrom Slovenija dr. Valerija Bužan. »Predvsem je to center, kjer jih bomo usposabljali za zaposlitve. Tu bomo trenirali delo v gostinstvu, v kuhinji in strežbi. Nekateri že delajo v Narodni galeriji. Želimo delati tudi kot turistični vodniki. Izdali smo vodnik, dva varovanca želimo usposobiti za vodenje po Ljubljani. Otroke želimo vpeljati v navadne šole, ne da imamo zanje specializirane institucije – imamo že primer dobre prakse na eni izmed slovenskih osnovnih šol. V Sloveniji smo se že pred leti odločili za inkluzivno šolo, sprejeli smo zakon o socialnem vključevanju, vendar je potem treba narediti podzakonske akte in to izpeljati,« pojasnjuje dr. Bužanova.

Predsednica društva Downov sindrom Slovenija dr. Valerija Bužan.

Ljudje z downovim sindromom si želijo to, kar sporoča geslo, ki ga je mednarodna nevladna organizacija Downov sindrom International opredelila za leto 2023: Z nami, ne za nas. »Ljudje z downovim sindromom želijo biti bolj aktivni. Želijo imeti volilno pravico, želijo si delati na odprtem trgu dela kot vsi drugi. Mi jim bomo prek tega centra v podporo. Zavedamo se, da ne more vsak delodajalec biti usposobljen za delo z invalidi, zato jim bomo pomagali pripravljati načrt dela, prilagoditve in uvajanje v delo. Uvajali bomo tudi njihove zaposlene, ki se bodo srečevali z ljudmi z downovim sindromom,« sklene dr. Valerija Bužan.

Devetletni Luka je prišel podpret nastopajoča sošolca in sošolko.