Upanje za malega Miloša: sprejeli so ga na zdravljenje, odhaja v Ameriko
Miloš, ki ima že od rojstva najhujšo obliko bulozne epidermolize, zaradi katere je njegova koža tako krhka in ranljiva, kot so metuljeva krila, je za svoj tretji rojstni dan dobil lepo darilo. Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da so ga vključili v študijo novega genskega zdravljenja v ZDA.
Bolezen povzroča tudi, da se prsti na rokah in nogah zlepljajo oz. sprimejo skupaj, kar lahko ima težke posledice, med drugim nezmožnost uporabe prstov in njihovo izgubo, pa tudi nezmožnost hoje oziroma invalidnost.
Miloš je velik del življenja preživel po bolnišnicah. Za bulozno epidermolizo trenutno ni nobenega zdravljenja ali zdravila, a genetsko zdravljenje v ZDA staršem daje nekaj upanja. »V Društvu Viljem Julijan smo na željo Miloševe mame Daliborke Bunić v okviru projekta Upanje za male borce stopili v iskanje možnosti zdravljenja te bolezni in smo pri tem kontaktirali s številnimi raziskovalnimi skupinami po svetu. Pri tem smo bili uspešni, saj smo našli klinično študijo na univerzi Stanford v ZDA, kjer poteka raziskava posebne celične genske terapije za to bolezen. Tamkajšnji raziskovalci so Miloša vključili v študijo, zato bo že v naslednjem tednu odpotoval v ZDA, kjer se bo začela prva stopnja v postopku zdravljenja.«
Miloš prvi otrok v Evropi, ki bo vključen v gensko zdravljenje v ZDA
»Milošu bodo najprej z biopsijo vzeli njegove lastne kožne celice, ki jih bodo nato v laboratoriju gensko modificirali, tako da bodo vanje vstavili gen za manjkajočo beljakovino. Te gensko spremenjene celice mu bodo potem čez približno pol leta v razmaku enega leta večkrat nanesli na njegove rane po telesu,« pojasnjujejo v društvu. Miloš je sicer prvi otrok s to boleznijo iz Evrope, ki bo vključen v omenjeno študijo.
Zbirajo donacije
V Društvu Viljem Julijan ob Miloševem zdravljenju v ZDA zanj zbirajo tudi donacije, saj si njegova mati sama ne bo mogla privoščiti tolikšnih stroškov. Vključitev v klinično študijo je sicer brezplačna, prav tako bodo izvajalci študije krili potne stroške letalskega poleta in nastanitev, vendar pa bo Miloš z materjo v ZDA tudi več mesecev, kar pomeni samoplačniške stroške za njegova zdravila in druge stroške. Zato v Društvu Viljem Julijan zbirajo donacije na račun društva TRR SI56 0400 1004 6908 898, sklic 11-2022, namen »Donacija za Miloša«.
