Štiriletna Eva uspešno prestala operacijo
Iz ZDA prihajajo spodbudne novice. Štiriletna Eva, za katero smo Slovenci decembra lani zbrali potrebna sredstva za posebno operacijo, je minuli konec tedna uspešno prestala poseg, ki ji bo spremenil življenje. »Eva se je tretji dan po operaciji končno zbudila. Nasmejana in zelo dobre volje je odprla oči, pri čemer je komaj čakala, da gre iz postelje. In kar je najpomembnejše, operacija je odlično uspela!« je radostno sporočila njena mama Maja Lesjak.
Kmalu na noge
Eva se od rojstva bori s hudo redko genetsko boleznijo, hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, zaradi katere med drugim ne more samostojno hoditi. V St. Louis Children's Hospital v ZDA je konec prejšnjega tedna uspešno prestala posebno in zahtevno nevrokirurško operacijo, ki je trajala skoraj sedem ur. Kirurgi so ji sprostili napetost v nogah, zaradi česar bo lahko Eva v prihodnosti začela samostojno hoditi. Ker je operacija samoplačniška, so v Društvu Viljem Julijan konec lanskega leta začeli zbiralno akcijo za deklico, s katero jim je uspelo zbrati 129.341 evrov, kar je bilo dovolj tako za operacijo kot dekličino okrevanje. Še več, Eva oziroma njeni starši so del zbranih sredstev namenili drugim otrokom z redkimi boleznimi, s čimer je družina pokazala, kako izjemno veliko srce imajo.
7 ur je trajal operacijski postopek.
Priložnost za novo življenje
»Zelo smo veseli in neizmerno hvaležni, da je operacija uspela in da se naša mala borka Eva odlično počuti po tem zahtevnem posegu. Z vsem srcem smo ponosni nanjo, na njen veliki pogum in dobro voljo, s katero premaguje svojo težko bolezen. Obenem pa bi se želeli skupaj z njeno mamo Majo ob tej priložnosti še enkrat globoko zahvaliti vsem dobrim ljudem, ki so za Evo prispevali donacijo in ji omogočili operacijo v ZDA ter s tem priložnost za novo življenje,« sporoča Nejc Jelen, predsednik društva, tudi sam oče otroka z redko neozdravljivo boleznijo. Deklica bo čez lužo ostala še en mesec, danes ima še eno manj zahtevno operacijo na levi nogi. Sledi zahtevno okrevanje, v sklopu katerega bo imela redne vsakodnevne intenzivne fizioterapije, s katerimi bo trenirala svoje noge, da bo lahko čim prej samostojno zakorakala.
Novi načini gibanja
»Evino okrevanje bo zahtevno, saj je bila z operacijo odvzeta spastičnost njenih nog in s tem način, na katerega se je gibala vse življenje. Premikanje je težko, sedenje je težko, kobacanje je težko, hoja je zahtevna. Kot rečeno, okrevanje bo dolgotrajno, ampak vredno vsega truda, saj bo lahko Eva s pridno vadbo začela prvič samostojno hoditi. Tretji dan po operaciji je sama sedla in se ob opori dvignila na noge. To je neverjeten uspeh, saj so to zanjo novi načini gibanja. To, da je Eva neverjetna, smo vedeli že prej, ampak da bo imela takšno voljo in takšno željo za napredovanje pri hoji ... S tem nas je pa vse presenetila,« je sporočila njena mama Maja. Eva se bo domov vrnila ravno na svoj peti rojstni dan.
Za Karolino
Medtem pa v društvu še vedno apelirajo na vse, ki lahko, da prispevate za razvoj zdravila za štiriletno Karolino, ki ima kot edina v Sloveniji tako imenovano bolezen hitrega staranja. Ob velikonočni akciji Pisanka za Karolino so v društvu zbrali 75.000 evrov donacij. S tem so za deklico, ki ima smrtonosno redko bolezen cockaynov sindrom – tip B, do zdaj skupno zbrali že 675.000 evrov donacij, za razvoj zdravila v čim krajšem času, ki je ključno za štiriletno deklico, pa potrebujejo dva milijona evrov. Za Karolino lahko prispevate z SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919.
