SRCE PARAJOČA ZGODBA

Slovenski par za rešitev bolne 4-letne Line nima denarja (VIDEO)

Objavljeno 28. november 2019 13.24 | Posodobljeno 28. november 2019 14.41 | Piše: Tanja Jakše Gazvoda

Še ne petletni Lini Šukelj, ki potrebuje 24-urno nego, bi pomagale matične celice. Sodelujmo pri zbiranju sredstev za drage terapije.

Z mamico Mirjano. FOTO: Družinski Arhiv
»Lini želiva omogočiti lepše življenje, da bo postala čim bolj samostojna in da bo zaživela, kot doslej ni mogla,« pravi Mirjana Šukelj iz Šentjanža. Deklica, ki bo za božič dopolnila pet let, je zaradi nedonošenosti, rodila se je v 24. tednu nosečnosti, zapletov ob porodu ter za preživetje nujno potrebnih agresivnih terapij imela številne težave.

Na pogled je običajen otrok; ljubka, živahna, zelo nasmejana, vse bolj radovedna. A za ljubko podobo male navihanke se skriva kup težav, zaradi katerih sta potrebni 24-urna nega in skrb. Njene trenutne diagnoze so številne, ima hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilnostjo in slabšo motoriko oralnega aparata, avtizem s pridruženo duševno motnjo, hudo obliko motnje govora, hujši razvojni zaostanek, senzorne motnje in težave z zavedanjem lastnega telesa in hipotonijo telesa, kar povzroča gibalno oviranost.

Njena sestrica umrla

»Najini Lini želiva še toliko bolj pomagati, ker sva njej in njeni sestrici Liji, enojajčni dvojčici, ki je umrla 13 dni po porodu, obljubila, da bova storila vse, kar je v najini moči, da bo enkrat samostojna. Gledati svojega otroka, kako vegetira, je najhujše, kar lahko doleti starše. In Lina je bila do dveh let in pol res samo rožica z ogromno zdravstvenih in drugih težav. Komaj nam je uspelo zadovoljevati njene najbolj osnovne potrebe, predvsem pa se meni in možu Blažu para srce, ko gledava, kako je najinemu otroku odvzeto vse, kar je za druge malčke samoumeven vsakdan,« pripoveduje Mirjana, ki se 24 ur na dan posveča hčerki. Različne terapije, med njimi je veliko samoplačniških, jima zapolnijo dan, sta pa Blaž in Mirjana našla svetlo bilko za Lino – zdravljenje z matičnimi celicami. Prvo terapijo je že dobila in rezultati se že kažejo, a potrebovala bi jih najmanj pet, da bi se pokazal učinek. Upanje je glede na izkušnje drugih otrok veliko!

Prva terapija v Kijevu

A kaj, ko se zatakne pri denarju. »Žal za Lino v Sloveniji terapije, ki bi ji pomagala popraviti škodo, nastalo na možganih in drugje po telesu, ni, vsaj ne takšne, ki bi posegla globlje v telo, so le terapije za urjenje komunikacijskih in drugih veščin, ki pa ji popolne samostojnosti ne bodo prinesle, midva pa si želiva le eno, da bo nekega dne samostojna. Zelo si želiva, da bi nam uspelo zbrati denar, saj z našim prihodkom Lini ne zmoreva omogočiti več zaporednih terapij z matičnimi celicami in več sklopov terapij s hiperbarično kisikovo komoro. Njene potrebe že zdaj presegajo najine finančne zmogljivosti, saj potrebuje posebno hrano, dodatke, samoplačniške terapije,« prizna Mirjana, hvaležna predstavnikom Slovenske vojske, torej moževim sodelavcem, in prijateljem, ki so v mesecu in pol zbrali ves potreben denar za prvo terapijo.

Pomagajmo Lini
Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Lini Šuklej iz Šentjanža, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom Za Lino, sklicna številka 7229. Pomagate lahko tudi s SMS-donacijami. Pošljite SMS na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov.

Deklica je bila septembra v Kijevu, kjer je prejela prvo aplikacijo z matičnimi celicami. »To nama je dalo močan zagon za naprej in potrditev, da smo na pravi poti, saj so se prve pozitivne spremembe pokazale že kmalu. Takšnih napredkov nismo vajeni. Še več; slovenska stroka ji napoveduje zelo temen scenarij v smislu, da dlje kot do koder so razviti možgani, tudi razvoj ne bo šel. Nam pa je že s prvo terapijo uspelo dokazati, da ni tako, saj je hči začela početi reči, ki jih prej ni,« je pozitivna Mirjana, ki je opisala vidne spremembe. »Bolj je umirjena, manj je stereotipnega vedenja, več je očesnega stika, večja je njena pozornost, razširil se je spekter zanimanja za dejavnosti. Oktobra je prvič v roke prijela barvice, tudi igrače so jo začele zanimati. Več je oglašanja v smislu izgovorjave zlogov, črk, potrudi se reči ma-ma in a-ta. Opažava nekoliko boljši nadzor nad mehurjem, nekoliko boljšo prebavo hrane, čeprav blata še zdaj ne odvaja sama in je potreben klistir, manj je sluzi, ki jo je prej nenehno zalivala, posledično je manj aspiriranja.«

image
V očetovem naročju. FOTO: Družinski Arhiv

Samo ena terapija z matičnimi celicami stane 10.000 evrov, Lina jih bo potrebovala najmanj pet, in to zaporednih, hkrati pa tudi deset zaporednih obiskov terapij s hiperbarično kisikovo komoro, ki podpirajo terapijo z matičnimi celicami, a samo ena takšna stane nekje med 450 do 600 evri.

Samo ena plača

Ker je zaposlen samo Blaž, Mirjana pa prejema le dodatek za nego in nadomestilo za izgubljeni dohodek, ki ga porabi za prevoze in samoplačniške terapije ter hrano, znesek, ki bi ga morala zbrati za nadaljevanje zdravljenja močno presega njune zmogljivosti. »Upava, da nama uspe s pomočjo dobrih ljudi pomagati najini mali borki Lini, pri tem pa vsak evro šteje,« nadaljuje Mirjana, ki je pravzaprav zelo hvaležna tudi hčerki, ta jo je veliko naučila v življenju. »Je moja velika učiteljica in motivatorka, je sonček, prepoln ljubezni in nasmehov. Oplemenitila me je z vrednotami, me naučila, da ni pomembno samo to, da smo živi, temveč je bolj od tega pomembna kakovost našega življenja.

Prav ta je bila Lini odvzeta že takoj po rojstvu, ko dolge tedne ni čutila, kaj je mamin objem, saj je bila v inkubatorju, od tu se je vse le še zapletalo. Žal se pri nas doma, ko je govor o tem, kako ji zagotoviti to kakovost, vedno znova ustavi pri financah, saj imajo terapije, ki bi najini Lini prinesle samostojnost, zadaj toliko ničel, da jih sami ne zmoremo pokriti. Prav zato ljudi prosiva, da se morda odrečejo vsaj eni kavici, ki bo najini Lini v tako veliko pomoč, in jih sočasno spomniva na pomen kakovosti življenja, saj verjameva, da marsikoga tempo povozi, tako kot je pred porodom, dokler naju ni ustavil dogodek z Lino, povozil naju.« 
10.000 evrov stane vsaka terapija z matičnimi celicami.




Deli s prijatelji