BORKA

Mrtvi dvojčici prisegla, da bo Lina nekoč zdrava

Objavljeno 12. avgust 2020 20.39 | Posodobljeno 12. avgust 2020 20.42 | Piše: Tanja Jakše Gazvoda

Hudo bolni petletnici bodo v Ukrajini aplicirali matične celice. Njeno zdravljenje ste podprli tudi bralke in bralci Novic.

Radovedno je raziskovala okolico bolnišnice.
»V manj kot enem letu je pri Lini opazen velik napredek. Zdaj že reče kakšno besedo, za drugimi ponavlja gibe in dejavnosti, pomaha in kaj pokaže. Začele so jo zanimati igrače, zdaj celo riše, seveda gre za krožne čačke, a še pred kratkim niti barvic ni prijela v roke. Seveda pa je še vedno težava motorika,« pravi Mirjana Šukelj iz Šentjanža o svoji hčerki Lini, ki bo za božič dopolnila šest let.

image
Šukljevi: Blaž, Lina in Mirjana Fotografije: Tanja Jakše Gazvoda
Svetlolaso dekletce kipi od energije in radovednosti. Ob našem druženju je metala pisano žogo in tekala za njo, se igrala s punčko, z zanimanjem opazovala okolico, zdaj prijemala pesek, zdaj občudovala rože in v naslednjem trenutku že tekala po parku bolnišnice. In pravzaprav ves čas nestrpno čakala, da jo mamica Mirjana in očka Blaž v Brežicah, kjer smo se dobili pri bolnišnici, odpeljeta v hiperbarično kisikovo komoro, kjer ji očitno dihanje 100-odstotnega čistega medicinskega kisika, pod nadzorovanim tlakom, ki je večji od atmosferskega, še kako prija. In tudi pomaga! Kot številne druge terapije, s katerimi ob seveda popolni predanosti njenih staršev, ki ji posvečajo prav vsak trenutek, počasi napreduje. K Lininemu napredku pa ste prispevali tudi vi, dragi bralci in bralke Slovenskih novic.

image
Lini smo pomagali tudi prek Krambergerjevega sklada.
V Krambergerjevem skladu se je za ljubko deklico nabralo kar 5800 evrov, kar je Šukljeve močno presenetilo in razveselilo. »Iskrena hvala prav vsem,« je bila ob informaciji o nakazilu vidno ganjena Mirjana, seveda bo ves denar namenjen terapijam, saj je večina samoplačniških.
 

Dvojčica ni preživela

Mala navihanka se je rodila v 24. tednu nosečnosti, zaradi zapletov ob porodu ter za preživetje nujno potrebnih agresivnih terapij pa ima veliko težav, zaradi katerih sta potrebni 24-urna nega in skrb. Njene trenutne diagnoze so številne, ima hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilnostjo in slabšo motoriko oralnega aparata, avtizem s pridruženo duševno motnjo, hudo obliko motnje govora, hujši razvojni zaostanek, senzorne motnje, težave z zavedanjem lastnega telesa in hipotonijo telesa, kar povzroča gibalno oviranost.

Linina oče in mama želita, da bi bila deklica čim bolj samostojna, zdaj namreč zaradi številnih zdravstvenih težav potrebuje 24-urno nego in skrb.


»Najini Lini želiva še toliko bolj pomagati, ker sva njej in njeni sestrici Liji, dvojajčni dvojčici, ki je umrla 13 dni po porodu, obljubila, da bova storila vse, kar je v najini moči, da bo enkrat samostojna. Gledati svojega otroka, kako vegetira, je najhujše, kar lahko doleti starše. In Lina je bila do dveh let in pol res samo rožica z ogromno zdravstvenih in drugih težav. Komaj nam je uspelo zadovoljevati njene najbolj osnovne potrebe, predvsem pa se meni in možu Blažu para srce, ko gledava, kako je najinemu otroku odvzeto vse, kar je za druge malčke samoumeven vsakdan,« nam je ob prvem snidenju zaupala Mirjana. Hčerki želita le eno: da bi bila čim bolj samostojna.
 

Znova v Ukrajino

A za Lino obstaja upanje, to zavedanje je še večje zdaj, ko starši, terapevti in zdravniki v Kijevu opazujejo njen napredek. Največji preskok je pomenila prva aplikacija matičnih celic septembra lani v Kijevu. Prve pozitivne spremembe so bile kmalu vidne, in to jim je dalo nov zagon in je hkrati pomenilo potrditev, da so na pravi poti.

V začetku oktobra bo v Sevnici dobrodelni koncert za deklico.


Te dni se nameravajo Šukljevi znova napotiti proti Kijevu po novo aplikacijo matičnih celic. »Upam, da širjenje koronavirusa ne bo preprečilo naše poti. Že tako smo morali zaradi prvega vala prekiniti terapije,« pove Mirjana in doda, da Lini še kako pomaga tudi hiperbarična kisikova komora, zato so v BIO2 hiperbaričnem centru, ki je del brežiške bolnišnice, vnaprej plačali in rezervirali 80 terapij, kar pa znese 5200 evrov. A ko bi bili to edini stroški. Že samo ena aplikacija matičnih celic stane 10.000 evrov.

13 dni po rojstvu je umrla Linina dvojajčna dvojčica Lija.


Tudi zato so se Šukljevi odločili, da prosijo za pomoč, saj Mirjana in Blaž samo z eno plačo stroškov, ki jih zahtevajo hčerkino zdravljenje ter potrebni dodatki in posebna hrana, ne zmoreta. Blaž je namreč zaposlen, Mirjana pa je prevzela 24-urno skrb za hčerko, za kar dobiva nadomestilo, a prihodki še zdaleč ne zadoščajo za vse stroške zdravljenja. »V začetku oktobra bo v Sevnici dobrodelni koncert za Lino,« sporoča Mirjana in hkrati doda, da je prav Lina njena velika učiteljica in motivatorka, sonček, prepoln ljubezni in nasmehov. »Lina naju je naučila, da ni pomembno samo to, da smo živi, temveč so bolj od tega pomembni kakovost našega življenja in trenutki, ki jih preživimo skupaj,« je zaključila mamica, potem pa je skupaj s hčerko ob pomoči Domna Kodriča, ki v Brežicah izvaja terapije s hiperbarično komoro, legla na posteljo in se potopila v globino, ki jo simulira naprava. 




Deli s prijatelji