BORBA ZA ŽIVLJENJE

Med 100 bolniki na svetu žal tudi mali Lovro

Enajstletnik ima med drugim izjemno redki greigov sindrom. Stuparjevim ste bralci že pomagali, zdaj so dobili še novo dvigalo.
Fotografija: Stuparjeve smo obiskali že pred devetimi leti. FOTO: DEJAN JAVORNIK
Odpri galerijo
Stuparjeve smo obiskali že pred devetimi leti. FOTO: DEJAN JAVORNIK

»Presrečni smo. Živimo v mansardnem stanovanju, do katerega nas loči 30 stopnic, po njih smo morali prej našega Lovra, ki bo 1. novembra dopolnil 12 let in ima 30 kilogramov, vsak dan nositi tudi po šestkrat. Zdaj imamo dvigalo, ki nam res olajša vsakdanje življenje,« so zadovoljni Lovrovi starši Fani in Marko Stupar iz Stopič pri Novem mestu.

Že več kot ducat operacij

Lovrovo življenje se je že ob rojstvu začelo drugače, kot bi se moralo, in bilo zaznamovano s številnimi zdravstvenimi težavami. Rodil se je dva meseca prezgodaj, težak 2400 gramov in dolg 48 centimetrov. Prvih osem mesecev življenja je preživel v bolnišnicah. Zdravniki so ugotovili, da ima četrto stopnjo cerebralne paralize, trpi za kromosomopatijo, pomešana ima sedmi in osemnajsti kromosom, ima tudi izjemno redko genetsko bolezen, greigov sindrom, za katerim boleha 100 ljudi na svetu. Imel je razcepljeno mehko nebo, levo ledvico ima v medenici, spremenjeno belo možganovino, hipoplastične kazalce na obeh rokah. Tu se žal seznam bolezni ne konča, zaradi vseh zdravstvenih težav pa je pogosto na preiskavah in pregledih pri različnih specialistih, za sabo ima tudi več kot ducat operacij.



»Zadnja štiri leta ima tudi epileptične napade, gre za 'grande' napade, ki jih moramo prekiniti, saj se sami ne prenehajo, smo pa prav zaradi njih dvakrat že klicali na pomoč rešilca, dvakrat na dan mora zato jemati tudi zdravila,« pove Fani in doda, da ima Lovro v postelji posebno blazino, ki zazna trenutek, če ne bi vdihnil, takrat se namreč vključi alarm. Epileptični napadi se pojavijo prav med spanjem.

Fani je prevzela skrb za sina, ki potrebuje 24-urno nego.
Fani je prevzela skrb za sina, ki potrebuje 24-urno nego.
»Seveda so za nami številne neprespane noči, a to je pač del življenja. Ni nam težko, ima pa Lovro posteljico v najini spalnici, da ga z Markom lažje nadzirava,« pravi Stuparjeva in pristavi, da je družina malega borca povsem vključila v vsakdanje življenje. Resda dopoldneve med tednom preživi v dnevnem centru Centra za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič Draga v Novem mestu, drugače pa je vedno s svojo družino. »Če je le mogoče, gre z nami, kamor koli gremo. Resda to zahteva več organizacije, a Lovro uživa, ko je z nami, prav nič pa nam to ni v breme. Prav tako ne starejšemu sinu Tomažu, ki je zdaj dijak zadnjega letnika srednje šole. Med njima je čutiti pravo bratsko ljubezen, Tomaž je res skrben in zaščitniški do brata, je kot njegova druga mama,« se nasmeji zgovorna sogovornica in pove, da živijo v hiši njenih staršev, ki imajo stanovanje v pritličju, tudi oni s težavo premagujejo stopnice; oče je bil namreč operiran na hrbtenici, mami so operirali obe koleni.

Borec z neizmerno voljo

Ob predaji donacije novomeških lionsov
Ob predaji donacije novomeških lionsov
Kljub težkemu začetku in tudi borbi za življenje Lovro vsak dan znova dokazuje, da je pravi borec in da ima neizmerno voljo do življenja. Resda je njegova razvojna stopnja na ravni štirimesečnega otroka, motorika pa na stopnji osmih mesecev, a še kako dobro ve, kaj se dogaja okoli njega, kdo je ob njem in kaj hoče. Potrebuje pa ob sebi nekoga 24 ur na dan, zato je Fani pustila službo in se povsem posvetila skrbi za sina in družino. Njen partner Marko je zaposlen v Revozu, kjer zdaj, tudi zadnjih nekaj tednov, še kako občutijo posledice koronakrize in pomanjkanja materiala, zato je trenutno doma.



Dvigalo jim je močno olajšalo življenje.
Dvigalo jim je močno olajšalo življenje.
Pred nekaj leti ste družini na pomoč prek Krambergerjevega sklada priskočili tudi bralci Slovenskih novic, zdaj pa so stiski družine prisluhnili še v novomeškem Lions klubu. »V 28 letih obstoja našega kluba je to največja akcija, celotna naložba je namreč vredna 36.000 evrov. Treba je bilo urediti dokumentacijo za dvigalo, ga umestiti v prizidek, zaradi česar smo morali poseči v konstrukcijo objekta, zato smo morali zanj opraviti tehnični pregled in pridobiti uporabno dovoljenje,« je dejal Vladimir Bahč, ki je v Lions klubu Novo mesto vodil projekt postavitve dvigala, ter se ob tej priložnosti zahvalil številnim donatorjem, sponzorjem in izvajalcem. »Zdaj že nadaljujemo našo humanitarno dejavnost. Letos pomagamo 15 dijakom in študentom iz socialno šibkih družin ter dvema nadarjenima dijakoma z novomeške gimnazije, ki sta se pridružila podjetniški skupini Visus, ta razvija pametno napravo za pomoč slepim pri zaznavanju ovir,« je izpostavil Bahč.

Mali Lovro je Stuparjeve naučil drugačnega pogleda na življenje. »Ob njem smo spoznali, kaj je najpomembnejše. To niso materialne dobrine in denar, pač pa ljubezen, ki ti jo otrok daje in ti jo vrača,« je zaključila Fani. 

Stuparjeve smo obiskali že pred devetimi leti. FOTO: DEJAN JAVORNIK
Stuparjeve smo obiskali že pred devetimi leti. FOTO: DEJAN JAVORNIK

Izbrano za vas

Komentarji:

Izbrano za vas