ODLIČNA NOVICA

Mali Kris bo kmalu shodil!

Objavljeno 29. maj 2020 12.08 | Posodobljeno 29. maj 2020 12.08 | Piše: Tina Horvat

Dveletni fantič, za katerega je zbirala denar vsa Slovenija, fantastično napreduje. Zdravilo zolgensma kmalu brezplačno tudi za otroke pri nas.

Od prejetja zdravila mali Kris izjemno napreduje. FOTO: Instagram
Prejšnji teden je iz Bruslja prišla nadvse razveseljiva novica za otroke, ki so oboleli za do nedavnega neozdravljivo spinalno mišično atrofijo (SMA). Evropska komisija je namreč odobrila uporabo zdravila zolgensma na območju EU pri dojenčkih in majhnih otrocih s telesno težo do 21 kilogramov. To je tisto revolucionarno gensko zdravilo, ki stane več kot dva milijona evrov, in je pozimi rešilo malega Krisa Zudicha, dveletnega fantka s SMA tipa 1. Brez zdravila bi bil obsojen na mnogo prezgodnjo smrt, saj se je zaradi genske okvare težko premikal in hranil, pozneje se pri otrocih, obolelih s SMA, pojavijo težave z dihanjem, sledi smrt zaradi oslabelosti.

Zdravljenje bo plačal ZZZS

Odobritev pomeni, da bo zdravilo kmalu dostopno tudi v Sloveniji in da ga bo plačal Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Tako staršem ne bo treba zbirati za zdravljenje, kot se je zgodilo v Krisovem primeru. Ker uporaba zolgensme na območju EU konec lanskega leta še ni bila dovoljena, je moral po enkratni odmerek v ZDA. Denar za zdravljenje je v največji človekoljubni akciji v državi s pomočjo društva Palčica Pomagalčica zbirala vsa Slovenija. V kratkem času se je na računu društva nabralo kar okoli štiri milijone evrov.

image
Pri zbiranju denarja je pomagal tudi Luka Dončić. FOTO: Facebook

Pomagali še 18 otrokom

Larisa Štoka nam je še povedala, da so s presežkom zbranega denarja pomagali že 18 otrokom v Sloveniji in da dobrodelno poslanstvo seveda še nadaljujejo. Društvu je namreč ostalo še 1,100.000 evrov, na Zvezi prijateljev mladine Slovenije pa imajo še 200.000 evrov od zbranega denarja za Krisa.

Deček je bil tako hudo gibalno oviran, da je lahko samo ležal, ni mogel samostojno sedeti, kaj šele hoditi. Tako težko je že dihal, da je ponoči potreboval ventilacijo. A po prejemu zdravila na kliniki v Los Angelesu se je znova rodil. Že kmalu po intravenskem odmerku infuzije, ki je v bistvu zamenjava obolelih genov z delujočo kopijo človeškega gena v zdravilu, mu je uspelo držati glavico pokonci, česar pred tem nikoli ni zmogel. Kot smo poročali v Slovenskih novicah, je tudi že začel uporabljati roke, in to celo tako, da je začel že risati, in eno svojih risbic je ustvaril tudi za njegove dobrodelne škrate v Palčici Pomagalčici. Ta teden smo izvedeli še nove razveseljive novice o dečkovem neverjetnem razvoju. Čeprav bo njegova mama Ana Jerak kmalu odšla nazaj na delo in se hoče te dni čim bolj posvečati svojemu sinčku, ne nazadnje so zaradi večmesečnega zdravljenja zamudili ogromno vsakdanjih dogodkov v družinskem življenju, nam je vseeno povedala: »Kris je super, ima veliko terapij in raznoraznih pregledov. Hkrati smo tudi presrečni, da je Evropska komisija odobrila uporabo zdravila zolgensma in tako omogočila zdravljenje otrokom, ki to nujno potrebujejo. Tako kot je bil, hvala vsem, tega deležen tudi Kris,« je dejala in se še enkrat iz srca zahvalila za vso podporo in pomoč.

Prej otožne očke zdaj žarijo

Predsednica društva Palčica Pomagalčica, učiteljica iz Kopra, Larisa Štoka, nam je še bolj podrobno opisala, kako je mali Kris te dni in kaj vse že zmore. »Napredek je izjemen! Štirinajst dni po vrnitvi iz ZDA je moral biti v samoizolaciji, nedavno pa sem bila pri družini na obisku. Sprememba je prav neverjetna! Če je imel prej nekoliko žalostne očke, je zdaj čisto drugi fantek. Iz oči mu sije, kako rad ima življenje in kako bi rad nadoknadil vse za nazaj. Je zelo zvedav in že samostojno sedi. Pri tem ne potrebuje ne opornice niti naslonjala! Z rokicami že prijema predmete in je že zelo spreten pri govoru,« opiše dečkovo stanje Larisa Štoka.

image
6. novembra lani je z mamico in očkom odpotoval v Los Angeles. FOTO: Leon Vidic

Še najbolj prijetno je presenečena nad njegovim gibalnim razvojem v nogicah in napove celo, da bi že lahko kmalu shodil! »Njegove nogice, ki jih pred terapijo ni mogel uporabljati, se zelo dobro odzivajo, in ko se ob opori postavi na tla, se že poskušajo upreti. V teh dneh bi že znal narediti svoj prvi korak!«

Novartis že ureja postopke

Ta trenutek še ni znano, kdaj natančno bo zdravilo na voljo v Sloveniji in koliko otrok bi ga zdaj potrebovalo. Kot so nam sporočili iz družbe Novartis, katere del je tudi družba AveXis, ki je razvila zolgensmo, bodo, kot je običajno pri novih zdravilih, takoj, ko bodo za to izpolnjeni administrativni pogoji, Komisiji za razvrščanje zdravil predložili vlogo za razvrstitev zdravila na seznam zdravil, ki se financirajo iz javnih sredstev.

»Po strokovni oceni nove terapije bomo s plačnikom nadaljevali pogovore o dostopnosti in modelih financiranja zdravila. V vmesnem obdobju imamo na voljo program dostopnosti, imenovan 1. dan, da bi zaradi nujnosti čimprejšnjega zdravljenja SMA omogočili hiter dostop do zdravila v vseh državah članicah EU. V sklopu programa bomo za bolnika, ki bi potreboval zdravilo zolgensma, skupaj s plačnikom, torej ZZZS, poskusili najti vzdržne možnosti financiranja tega novega in zelo naprednega zdravljenja,« so povedali.

image
Enkratni odmerek zolgensme je v ZDA stal 2,300.000 evrov, odslej bo v Sloveniji zastonj.

Podatkov o tem, koliko otrok v Sloveniji bi trenutno potrebovalo zolgensmo, ni mogoče preveriti. Kot so nam razložili v Novartisu, se v Evropi vsako leto rodi približno 550 do 600 otrok s SMA, po naših neuradnih podatkih sta v Sloveniji zdaj menda dva, ki bi potrebovala zolgensmo. 




Deli s prijatelji