ALEKSANDROVA BOLEZEN

Kruta bolezen napadla Nika: Rodil se je popolnoma zdrav otrok

Ima neozdravljivo in smrtonosno bolezen – aleksandrovo bolezen.
Fotografija: Nik s svojim nasmehom, dobro voljo, pogumom in vztrajnostjo dosega nemogoče. FOTO: Osebni arhiv
Odpri galerijo
Nik s svojim nasmehom, dobro voljo, pogumom in vztrajnostjo dosega nemogoče. FOTO: Osebni arhiv

V Društvu Viljem Julijan, ki javnost ozaveščajo o redkih boleznih, so pred septembrskim koncertom v Križankah predstavili zgodbo novega srčnega ambasadorja velikega dobrodelnega koncerta. Gre za 3,5-letnega Nika, ki se bori z neozdravljivo in smrtonosno boleznijo. »Za Nikovo kruto diagnozo smo izvedeli šele pri njegovem letu in pol. Za aleksandrovo bolezen je značilen večji obseg glave, epilepsija, težek razvojni zaostanek na vseh področjih ter zaradi uničevanja živčnih celic postopno izgubljanje že usvojenih veščin, konča pa se s smrtjo v otroštvu,« sta strtih src za društvo povedala njegova ljubeča in pogumna starša Marija in Gorazd.

Ob tem v društvu tudi zbirajo sredstva za medicinski pripomoček za Nika (senzor epileptičnih napadov), ki ga zelo potrebuje. »Naš Nik je star 3,5 leta in je na prvi pogled čisto zdrav. Vendar samo na prvi pogled, saj je bila pri njem odkrita aleksandrova bolezen. To je bolezen, ki prizadene možgane in povzroča nezaustavljiv propad bele možganovine. Naš fantek je v Sloveniji prvi in edini s to boleznijo.«

»Zbudil se je iz spanca, počebljal in doživel prvi epileptični napad, ki nas je vse šokiral,« se spominja mama. FOTO: Osebni arhiv
»Zbudil se je iz spanca, počebljal in doživel prvi epileptični napad, ki nas je vse šokiral,« se spominja mama. FOTO: Osebni arhiv
Prvi simptomi pri štirih mesecih

»Nik se je rodil kot popolnoma zdrav otrok. Prvi simptomi bolezni so se pokazali pri dobrih štirih mesecih, ravno pred božičnimi prazniki. Zbudil se je iz spanca, počebljal in doživel prvi epileptični napad, ki nas je vse šokiral. Po urgentnem pristanku v bolnišnici so zdravniki potrdili epilepsijo in pri ultrazvoku glave odkrili spremembe in možno krvavitev v možganih. Po ponovitvi epileptičnih napadov je bila narejena še magnetna resonanca, katere izvidi pa so bili zelo slabi,« pravita starša.

Glede na izvide so napovedali, da bo otrok kot 'rožica'. »Po odpustu domov so sledile številne preiskave, pregledi ter tudi redne in urgentne hospitalizacije zaradi neuspeha pri prekinitvi epileptičnih napadov doma. Z veliko truda in volje je ob številnih terapijah dosegal počasen napredek, vendar so ga epileptični napadi, ki so pustošili po njegovih možganih, vedno znova postavljali korak nazaj.«

Nik je velik borec, trenutno se uči piti iz kozarčka

Kar je za druge otroke samoumevno, so za Nika velike in neprecenljive zmage. FOTO: Osebni arhiv
Kar je za druge otroke samoumevno, so za Nika velike in neprecenljive zmage. FOTO: Osebni arhiv
»Ker pa je naš Nik velik borec, je po več mesecih truda pričel jesti gosto hrano, s pitjem tekočine se še trudimo. Pri 14 mesecih je pričel samostojno sedeti, pri 16 mesecih se je po intenzivni terapevtski koloniji pričel kobacati, pri 20 mesecih je prvič vstal ob opori ter pri dobrega 2,5 leta naredil tudi prve korake ob opori. Kar je za druge otroke samoumevno so za Nika velike in neprecenljive zmage. Trenutno so vse terapije usmerjene v gradnjo ravnotežja za samostojno hojo, učenje pitja iz kozarčka ter razvoj govora, ki pa še kar ostaja na točki čebljanja,« pravita starša.

Nista pa le starša navdušena nad Nikovim napredkom, temveč tudi specialisti in vsi terapevti. »Ker je dobrovoljček z neizmerno voljo do življenja, gremo dalje z optimizmom in mu z ljubeznijo in številnimi terapijami poskušamo omogočiti čim lepše otroštvo. Je socialen otrok, ki ima zelo rad vse terapevte, svoje sošolce v vrtcu, nas domače, zlasti pa svoji sestrici. Za Nikov napredek gre velika zahvala vsem terapevtom v sklopu razvojne ambulante, kolektivu razvojnega vrtca Škofja Loka ter znanki terapevtki za številne terapije.«

Izbrano za vas

Komentarji:

Izbrano za vas