KRIS LETI PO ZDRAVILO

VIDEO: Kris, ki je osvojil srca Slovencev, pred letom v ZDA dobil vročino

Objavljeno 06. november 2019 10.04 | Posodobljeno 06. november 2019 11.49 | Piše: T. K.

Pred poletom v Los Angeles so se na Brniku poslovili od Slovenije.

FOTO: S. N.
ZGORNJI BRNIK – Mali Kris Zudich iz Markovca je skupaj z očetom in materjo ter svojim zdravnikom le dočakal polet v ZDA, ki so za družino obljubljena dežela, saj bo tam prejel zdravilo za svojo najhujšo obliko spinalne mišične atrofije.

image
Krisova starša sta pred odhodom v LA povedala, kdaj bo deček dobil zdravilo. To se bo zgodilo menda že v petek. FOTO: Leon Vidic
Družino bo na poti spremljal zdravnik, da bodo na letalu mirnejši. »Mislim, da smo lahko dokaj mirni, s seboj imamo vse, kar potrebujemo. Smo pozitivni. Tako kot smo začeli zgodbo, jo bomo tudi končali,« je pred odhodom povedala Krisova mati Ana Jerak. Družino čaka 14-urni let čez Atlantik. Mama se je še enkrat zahvalila celi Sloveniji in srbskemu poslovnežu  Miodragu Kostiću, ki je družini ponudil svoje zasebno letalo, saj jim je s tem zelo olajšal stvari. Kris bo lahko ležal in se igral, gledal risanke. Če bi potovali z rednimi linijami, bi moral prestopati, čakati po letališčih, kar je zanj lahko nevarno zaradi zdravja, tam je veliko ljudi.


 
Kris je včeraj dobil malenkost vročine. Mama je pojasnila, da to po navadi dobi, ko se preveč stvari dogaja okoli njega. Ampak da ni bilo hudega in ostajajo pozitivni, je še dodala. Pred letom so se poslovili od družine, ki jim je hudo, da ne morejo z njimi, ampak so seveda hvaležni, da lahko gredo vsaj Kris in starši.

image
Letalo, ki bo Krisa in družino popeljalo v ZDA FOTO: T. B.
Po pristanku v Los Angelesu bodo Krisa odpeljali neposredno na kliniko Ronalda Reagana, kjer bo predvidoma ostal dva meseca, v roku enega tedna pa naj bi prejel cepivo. Mati in oče Matteo sta zbranim medijem na brniškem letališču povedala, da še ne vedo, kdaj bo dobil zdravilo in ali bo učinkovalo in kako, ali bo Kris potreboval še kakšne dodatne terapije itd., ker je vsak otrok drugačen. Zato tudi točnega zneska zdravljenja še ne vedo, sproti jim bodo zaračunavali. Računi bodo izstavljeni po mailu, poravnala jih bo Zveza prijateljev mladine.

Družina bo v ZDA najprej bodo v hotelu, potem v apartmaju, kar je zanje boljše, ker morajo Krisu kuhati posebej.

Krisov oče je moral zapreti zdaj, ko gredo v ZDA, zapreti espe, da mu ne bi bilo treba v vmesnem času, ko jih ne bo, plačevati prispevkov, saj kot samostojni podjetnik (bil je ličar za ladje), nima bolniške.

Za Krisa je zbirala denar vsa Slovenija, saj mu upe na ozdravitev omogoča le zdravilo zolgensma, ki je najdražje na svetu. Za en odmerek so morali odšteti kar dva milijona evrov. 

Kako deluje zdravilo?

Daje se v obliki enkratne infuzije v veno. Zasnovano je tako, da nadomesti manjkajoči ali okvarjeni gen SMN1, ki je nujen za tvorjenje beljakovin SMN. Te so bistvene za celice motoričnih nevronov, ki nadzorujejo delovanje mišic. Brez teh beljakovin celice umrejo, zaradi česar mišice postanejo tako oslabljene, da postane prehranjevanje, gibanje in dihanje težko, stanje pa smrtno nevarno. Zdravilo ne spremeni oziroma ne postane del otrokovega DNK.

Vir: Delo


Deli s prijatelji