EPILEPTIČNI NAPADI

Tjaša (11) z redko boleznijo ima le malo izhodov, rešitev v Franciji?

Objavljeno 23. januar 2019 15.45 | Posodobljeno 23. januar 2019 15.45 | Piše: Boštjan Fon

Tjaša Merkelj vsak dan doživi tudi po 50 epileptičnih napadov. Zaradi visokih stroškov zdravljenja v Tomaju priredili dobrodelni gledališki večer.

Tjašo je redka in nevarna bolezen prizadela pred tremi leti, pomagajo ji lahko v Parizu. FOTO: Osebni Arhiv
TOMAJ –  V nedeljskem večeru so v Tomaju, kjer stoji domačija, v kateri je pesnik Srečko Kosovel leta 1926 umrl star komaj 22 let, vse poti vodile v kulturni dom. Andreja Lenassi je skupaj s prijatelji, sovaščani iz Koprive, vasice lučaj naprej od Tomaja, in z društvom ŠKUDT Kopriva organizirala dobrodelni gledališki večer: »Zbiramo sredstva za našo Tjašo Merkelj iz Koprive, ki jo je pred leti prizadela huda bolezen. Teče še nekaj vzporednih akcij, kjer se zbirajo sredstva za pomoč.
image
Tjašo je redka in nevarna bolezen prizadela pred tremi leti, pomagajo ji lahko v Parizu. FOTO: Osebni Arhiv

Celo v slovenskem zamejstvu so ponudili pomoč pri zbiranju, tam je gonilna sila Duška Kosmač, na zanimiv način so se lotili dobrodelne akcije dijaki srednje šole iz Sežane, ki denar nabirajo s prodajo ovitkov, ki ne razmagnetijo plačilne kartice, bila je tudi že ena prireditev v Dutovljah, skupaj z osnovno šolo.«
 

Komedija v goriškem narečju


V večeru v Tomaju se je s prodajno razstavo predstavil Aron Furlan iz Skopega, fotograf amater, ki s svojimi izjemnimi fotografskimi kompozicijami pleni zanimanje. Petra Pika Moze je podarila graviran nakit iz kraškega kamna, ki je bil na voljo za nakup. Vključil se je še tomajski mešani cerkveni pevski zbor, ki je odprl program.
image
Mešani cerkveni pevski zbor je odprl večer. FOTO: Boštjan Fon

»Glavni akterji našega večera so amaterski gledališčniki iz Šempasa. Sami so se oglasili in se ponudili, da nam v pomoč Tjaši odigrajo komedijo v goriškem narečju,« je razložila Lenassijeva in nadaljevala: »Vsi skupaj delamo z dobro voljo in vsak od nas prispeva, kar le zmore. Tudi tisk plakatov, vstopnic in fotografij je z dobro voljo brezplačno prispeval FotoArt iz Sežane, cvetlične aranžmaje smo prejeli iz cvetličarne Iria iz Dutovelj, teran in pecivo za pogostitev pa je domače, iz Tomaja in Koprive. Zavedamo se, da so že spremljevalni stroški za operacijo v Franciji visoki, to so stroški, ki jih je težko opaziti. Pariz je drago mesto. Četudi ne prebivaš v ne vem kako uglednem hotelu, ni poceni. Tjašina oče in mama sta pridna in delavna, poleg služb skrbita za kmetijo, predvsem pa se izkazuje njuna iskrena ljubezen do Tjaše in še treh mlajših otrok, dveh deklic in fantka. Kot soseda pomagam Tjaši tudi pri učenju, saj potrebuje včasih nekaj več časa in potrpežljivosti za utrjevanje snovi.«
image
Dobrodelni prispevki so se zbirali za Tjašo iz Koprive. FOTO: Boštjan Fon

Tjaše na dobrodelni večer ni bilo, kot je povedal oče Borut, bi bilo zanjo prenaporno. Ob tem nam razgrne: »Zdravniki so ugotovili, da gre pri njej za redko nevrološko bolezen, za katero so značilni pogosti epileptični napadi. Teh je zdaj, kljub skoraj dvajsetim tabletam na dan, okrog petdeset, tudi med spanjem. Vsak epileptični napad vpliva na določen del možganov. Tjaša je zelo potrpežljiva in se kljub bolezni dobro drži. Kdor jo vidi in je ne pozna, bi si mislil, da je zdrava.«
 

V Franciji že novembra


Enajstletnica je bila pred časom v Parizu, kjer so opravili preiskave zaradi njenega stanja po bolezni, imenovani rasmussen encefalitis, gre za lokalizirano simptomatsko epilepsijo in epileptični sindrom, ki se je nenadoma pojavila pred tremi leti. »Epileptični napadi vplivajo na odmiranje živčnih celic v možganih, zato gre za izgubo motoričnih veščin, primanjkljaje pri govoru in ohromelost ene strani telesa. Rešitev se ponuja v Franciji, kjer bi opravili operativni poseg na možganih,« pove mamica Metka.

»Kako bo potekalo zdravljenje vnaprej, sem vprašal zdravnike v Parizu, pa so mi odvrnili, da dokler ne bodo opravili vseh preiskav, ne morejo nič napovedati. Ko bomo prišli v Francijo, še ne vemo, ali bodo na sporedu še kakšne dodatne preiskave ali bo že na vrsti operativni poseg. Trenutno datuma za odhod še nimamo,« pritegne oče Borut.
image
Gledališčniki iz Šempasa so navdušili z igro Ma kej tacga. FOTO: Boštjan Fon

»Ob prvem obisku v Franciji, s Tjašo sva odletela v francosko metropolo novembra lani, smo del stroškov pokrivali sami, del pa naše zdravstveno zavarovanje. Ker ni bilo bolnišnično, torej je bilo opredeljeno kot ambulantno zdravljenje, smo plačevali vse sprotno. Vse preiskave, ki so bile pod postavko ambulantnega zdravljenja, smo plačali, čeprav smo bili v eni in isti ustanovi. Nabralo se je za okoli 3000 evrov stroškov, pa spet naju to čaka. Menimo, da bomo ob operaciji morali ostati še dlje v Parizu, kar pač poveča stroške. Če bomo po preiskavah morali domov, ne da bi opravili operacijo, pa bo morala Tjaša na poseg pozneje.«
 

Niso sami


Kako bo vnaprej z obvladovanjem stroškov? »Ne vemo, nisem še dobil podatkov,« skomigne z rameni oče: »Mi je pa že jasno, da bomo morali precejšen del pokriti iz našega družinskega proračuna. Vendar v družini gledamo na vse skupaj pozitivno. Tjaša bi rada živela kot vsaka navadna deklica, zato je ne bombardiramo z vprašanji, kako ji je.«
image
Nakit je izdelala in podarila Petra Pika Moze. FOTO: Boštjan Fon

Nato s pogledom objame polno dvorano kulturnega doma v Tomaju, kjer ni bilo prostega niti enega sedeža, obiskovalci so še stali: »Hvaležni smo ljudem, ki so stopili skupaj in poskušajo naši Tjaši pomagati, kot le lahko. Navdaja nas prijeten občutek, da v takšni zahtevni situaciji ne ostaneš sam.« 
Deli s prijatelji