REDKE BOLEZNI

Štiriletni Matjaž bi šel na koncert, a potrebuje 24-urno nego

Objavljeno 11. september 2019 12.15 | Posodobljeno 11. september 2019 12.21 | Piše: Nina Čakarić

Društvo Vilijem Julijan poskuša po svojih najboljših močeh pomagati staršem in otrokom z redkimi boleznimi.

Nasmejani Matjaž ima redko bolezen – kongenitalni miastenični sindrom. FOTO: Sklad Vilijem Julijan
Kljub največji življenjski izgubi in bolečini, ki sta jo Nina in Gregor Bezenšek doživljala nedavno, jima to ni prekrižalo načrtov, ki sta jih postavila že takoj v začetku leta. Tako kot lani bosta tudi letos 13. septembra organizirala veliki dobrodelni koncert Vilijem Julijan v Križankah, kjer bodo dali svojo podporo vsem malim borcem, ki se soočajo z redkimi boleznimi.
 

Glasnik otrok z redkimi boleznimi


»Zgodba Viljema Julijana in njegove družine je vpogled v zapostavljeni svet redkih bolezni, ki je za preveč otrok in njihovih svojcev surova realnost. Hkrati pa je njegova zgodba glasen poziv, da se v naši državi izboljša stanje na tem področju, tako z zdravstvenega, socialnega kot človeškega vidika, ter da v naši družbi po najboljših močeh poskrbimo za te bolnike. Čeprav fantek ni mogel govoriti in se ni mogel premikati, je postal glasnik otrok z redkimi boleznimi,« je povedal Nejc Jelen, prijatelj družine Bezenšek, ki je hkrati tudi v veliko pomoč pri organizaciji letošnjega dogodka.

image
Starše pokojnega Vilijema Julijana kličejo še drugi osamljeni in utrujeni starši. FOTO: MEDIASPEED.net
Dobrodelnega koncerta v Križankah se bodo udeležila velika glasbena imena, kot so Gibonni, Perpetuum Jazzile, Kingston, Rebeka Dremelj, Alya, Slavko Ivančič, Ansambel Žargon in ne nazadnje tudi oče pokojnega Vilijema Julijana Gregor s svojo skupino Soul Greg Artist & BigLights Band.
 

V enem letu pomagali šestnajstim otrokom


Vsa sredstva, ki bodo zbrana s prodajo vstopnic, bodo podeljena otrokom prek sklada Vilijem Julijan. V dobrem letu, odkar deluje, so zbrali 35.000 evrov, ki so jih razdelili šestnajstim otrokom z redko boleznijo.

image
Prisrčna Lili ima o rojstva dalje zelo težko redko bolezen Dravetov sindrom. FOTO: Sklad Vilijem Julijan
Vsako donacijo in zgodbo otroka objavijo tudi na svoji spletni strani, za katero se zdi, da se bo pod težo težkih osebnih in družinskih zgodb kar sesula, a se ne … Živi. Živi za tiste, ki se društvu Vilijem Julijan vsak dan oglašajo. Za veliko genetskih bolezni ni ne zdravila ne zdravljenja in so smrtonosne v prvih letih otroštva, a mnogo staršem ne preostane drugega, kot da doma sami negujejo otroka, mu lajšajo bolečine, morda obiskujejo dodatne terapije, ki so samoplačniške, stroške poti zdravljenja v tujini, kar je ne le čustveni zalogaj, temveč tudi finančni, in za družino pomeni materialno stisko.

»Pri redkih boleznih so skriti stroški, z našimi prispevki pa krijemo stroške zdravljenja, nege ali oskrbe, da bi starši otrokom zagotovili optimalne razmere. Šestletna Maša s prirojeno okvaro kolkov, ki je dobila prvo donacijo lani po koncertu, je imela plačano operacijo v tujini, a ker sta poseg in okrevanje trajala ves mesec, si družina ni mogla privoščiti še stroškov bivanja in poti, ki jih zavarovalnica ne krije, zato smo na pomoč priskočili v našem društvu,« pove Jelen.

image
Lani so na koncertu nastopili številni slovenski glasbeniki, med njimi Nina Pušlar. FOTO: MEDIASPEED.net
Koliko redkih bolezni je v Sloveniji, se ne ve, saj, kot pravi Jelen, niti nimamo registra redkih bolezni, čeprav država na njem dela menda že deset let. Register je po Jelenovem mnenju osnova, če si sploh kot družba želimo kakršnih koli sistemskih sprememb na tem področju. Da redke bolezni le niso tako redke, je zgovoren podatek, da se je le na njihovo društvo v zadnjem letu obrnilo več kot 200 staršev otrok z redkimi boleznimi. Koliko je še vseh drugih, se ne ve. »Na leto je okoli 50 do 70 primerov raka pri otrocih, potem so drugi sindromi, kjer je po eden, dva, pet bolnikov, a bolezni je 7000.«
 

Razočarani nad odzivom ministrstva za zdravje


Jelen se zaveda, da le z zbiranjem denarja od vstopnic koncerta, ki bo 13. septembra v Ljubljani in na katerega vabi prav vse, ne bodo mogli rešiti vseh pomanjkljivosti v trenutnem zdravstvenem sistemu. »To bo morala rešiti država na sistemski ravni. Mi prek sklada širimo zavedanje o redkih boleznih in pomagamo, kolikor je v naši moči. Z Gregorjem in Nino smo pripravili tudi akcijski načrt Viljem Julijan s pobudo za izboljšanje stanja na področju redkih bolezni, se srečali z državno sekretarko na ministrstvu za zdravje, ministrico za delo, varuhom človekovih pravic in predstavniki Nacionalnega inštituta za javno zdravje.

Varuh človekovih pravic Peter Svetina, ministrica za delo Ksenija Klampfer in predsednik vlade Marjan Šarec pridejo na dobrodelni koncert, vsi trije so častni pokrovitelji. Ogromno volje vlagamo, a spoznavamo, da se nič ne bo zgodilo z danes na jutri. Nad ministrstvom za zdravje smo bili najbolj razočarani, vse, kar smo izvedeli, je, da je za vsako spremembo na poti preveč ovir,« svojega razočaranja ne skriva Jelen, ki se na vse pretege trudi, da bi širil glas o redkih boleznih in da bi tudi otroci s hudim zdravstvenim stanjem dobili mesto v naši družbi.

35.000 evrov je sklad zbral v dobrem letu.

Mnogi od teh otrok ne bodo nikoli govorili ali naredili šole. Mnogo jih ima kratko življenje, vendar bodo v skladu dali vse od sebe za vsak posamezen primer, a vseskozi opozarjajo na prepotrebno izboljšavo na sistemski ravni z akcijskim načrtom, ki ga predlagajo. V njem so namreč zbrane pomanjkljivosti, ki bi jih bilo treba urediti, zbrali pa so jih starši.
 

Telefon ne neha zvoniti


Na koncert so vabljeni tudi starši vseh otrok z redkimi boleznimi, a Jelena ne preseneča, da se ga ne bodo mogli udeležiti. Večina otrok je v hudem zdravstvenem stanju in so doma, zato imajo starši že v osnovi okrnjeno družabno življenje. Nekateri otroci so priključeni na respirator, kot je štiriletni Matjaž, ki ne hodi, ne govori, diha ob pomoči respiratorja ter se hrani prek gastrostome. Potrebuje 24-urno oskrbo in nego, kar je za starše zelo zahtevno.

image
Težka borba staršev z neozdravljivo boleznijo FOTO: OSEBNI ARHIV DRUŽINE BEZENŠEK
»To morate videti v živo. To ni gripa. Gre za genetske bolezni, ki povzročajo trajne okvare telesa, večinoma možganov. Otroci so razvojno zelo v zaostanku, zato bi le s težavo prišli na takšen dobrodelni koncert, to bi bil za družino podvig,« pravi Jelen. »Ti starši se morajo na polno posvečati otroku. To, kar doživljajo … Nujno bi morali stopiti skupaj kot družba in jim omogočiti najboljše razmere, ne pa da se borijo za pravice svojih otrok in z birokracijo. Kako naj se boriš za življenje otroka, se komaj preživljaš in vmes spoznavaš, kakšne pravice imaš sploh kot zavarovana oseba. Podpora mora priti od socialnih in zdravstvenih ustanov in starše je treba obvestiti o njihovih pravicah,« pravi Jelen.

Mnogi od teh otrok ne bodo nikoli govorili ali naredili šole.

Gregor in Nina imata veliko lastnih izkušenj, saj njun fantek ni mogel govoriti in se premikati. Hkrati je oglušel, oslepel, ni mogel premikati prstov in zdelali so ga številni vsakodnevni epileptični napadi. Zdaj starše pokojnega kličejo še drugi osamljeni in utrujeni starši. »Neka mamica je morala dati svojo bolno punčko v zavod, ker ji ni uspelo več fizično in materialno skrbeti zanjo. Zdaj jo boli srce, ko gleda, kako v zavodu slabo skrbijo zanjo,« pripoveduje Jelen in ob osebnih zgodbah, ki jih vsak dan spoznava, zmajuje z glavo. »Vse se gleda skozi stroške in denar, otrok in človeško življenje v tem sistemu nista na prvem mestu. Zelo kruto.«
Deli s prijatelji