Še nebo joka: mala Gaja je odšla med zvezde

Prav na svetovni dan redkih boleznih se je za vedno poslovila Gaja, desetmesečna deklica s hudo redko Pompejevo boleznijo, so sporočili iz Sklada Viljema Julijana.

»Naša hrabra mala punčka Gaja se je danes poslovila in odšla med zvezde. Njeno utrujeno drobno telo se ni več zmoglo boriti s hudo redko Pompejevo boleznijo in je danes pri starosti 10 mesecev za vedno zaspala na posteljici v UKC Ljubljana. Kljub temu da smo z vsem srcem stopili v stik s številnimi zdravniki in strokovnjaki iz tujine in smo za Gajo iskali dodatno zdravljenje, se je žal izkazalo, da na celem svetu ni več pomoči zanjo. To je žal kruta in srce parajoča realnost redkih bolezni,« so zapisali v skladu, ki so ga ustanovili starši Vilijema Julijana, dečka, ki je prav tako umrl zaradi redke bolezni.
 

---

Preberite tudi:
Mala Gaja se bori za življenje, starši nemočno opazujejo

---

»Vemo, da je mala Gaja sedaj skupaj z Viljemom Julijanom in vsemi drugimi našimi malimi borci, ki so prehitro odšli in nas učijo, da ima vsako življenje neprecenljivo vrednost in da je naša dolžnost, da zanje vedno in z vsem srcem poskrbimo po najboljših močeh,« so še zapisali Gregor in Nina, oče in mati Vilijema Julijana, ter Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Srček se je večkrat ustavil

Gaja je svoje kratko življenje preživela v bolnišnicah. Rodila se je v 37. tednu nosečnosti. »Po porodu je bila hipertona, po enem mesecu je postala izrazito hipotona. Pri štirih mesecih je bila od pediatrinje poslana na kontrolni pregled v pediatrično kliniko Ljubljana zaradi šuma na srcu in motenj hranjenja. Po treh tednih hospitalizacije na kardiološkem oddelku sva bili premeščeni na endokrinološki oddelek zaradi suma na Pompejevo bolezen. Ko so sum potrdili, je Gaja začela prejemati encimsko terapijo z zdravilom Myozyme. A vseeno se je stanje iz tedna v teden slabšalo. 18. 12. so ji kljub zelo slabemu stanju želeli vstaviti port, ampak je imela takoj zastoj srca z uspešnim oživljanjem. 20. 12. so jo z intenzivne nege po zastoju srca premestili na oddelek, toda v nedeljo 22. 12. zjutraj je imela še dva srčna zastoja. Od takrat dalje je Gaja na intenzivni negi z zelo močno podporo dihanja. 4. 1. so jo odklopili iz dihalne podpore, ampak ne za dolgo, saj so ji že 5. 1. po nenadnem upadu saturacije in težavami z dihanjem priklopili nazaj. Zdravniki ne vidijo več smisla v zdravljenju Gaje.« To žalostno zgodbo so januarja razkrili Gajini starši.