Obujmo pisane nogavice
So razpoznavni znak svetovnega dneva downovega sindroma, ki ga zaznamujemo danes; downov sindrom je posebno stanje, ki upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj.
Odpri galerijo
Pri downovem sindromu gre za genetsko napako. FOTO: Shutterstock
Britanski zdravnik John Langdon Down je prvi, že daljnega leta 1862, zelo dobro opisal stanje prizadetosti kromosoma v vsaki telesni celici. Danes temu pravimo downov sindrom: gre za genetsko napako, dodatni kromosom v vsaki telesni celici, posebnost je, da je 21. kromosom trojno prisoten, zato je medicinski strokovni izraz za stanje trisomija 21. Gre za posebno stanje, ki, kot pojasnijo na društvu za kakovostno življenje z downovim sindromom Downov sindrom Slovenije, upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj. Za te osebe so značilne vrste posebnosti, ki jih je posamezne mogoče včasih opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za ta sindrom.
Za otroke je značilno, da imajo pogosto ohlapno mišičevje in jih telesne dejavnosti hitreje utrudijo. Večinoma imajo zelo dober apetit, a jim lahko debelost povzroča resne težave, zato se morajo, kot poudarjajo v društvu, otroci uravnoteženo prehranjevati in biti dovolj telesno dejavni. Imajo zelo dober dolgoročni spomin, še posebno za dogodke in ljudi. Zelo odvisni so od rutine. »Zato lahko otroka hitro vznemirijo spremembe ustaljenega urnika ali le običajnega državnega programa, saj ne razume, zakaj vse nenadoma poteka drugače,« pojasnijo. Otroci in odrasli z downovim sindromom se od drugih otrok in odraslih razlikujejo po značilnem videzu, nekoliko poševnih očeh, krajših prstih na rokah in bolj čokati postavi.
otrok z downovim sindrom, če že imata otroka z njim; v takih primerih je, svetujejo, dobro narediti gensko analizo.
V društvu pravijo, da lahko z ustrezno podporo osebe z downovim sindromom dosežejo običajne življenjske cilje. »Kot odrasli živijo polno življenje – imajo prijatelje, delo in hobije. Večina je delno samostojnih, odrasli potrebujejo določeno raven podpore,« pojasnijo in še, da se starševstvo otroka z downovim sindromom ne razlikujejo pomembno od starševstva otrok z značilnim razvojem. »Pogostost ločitev je v družinah z otrokom z downovim sindromom nižja od povprečja. Pri sorojencih so opazne pozitivne značilnosti – strpnost, sočutje, potrpežljivost.
Za otroke je značilno, da imajo pogosto ohlapno mišičevje in jih telesne dejavnosti hitreje utrudijo. Večinoma imajo zelo dober apetit, a jim lahko debelost povzroča resne težave, zato se morajo, kot poudarjajo v društvu, otroci uravnoteženo prehranjevati in biti dovolj telesno dejavni. Imajo zelo dober dolgoročni spomin, še posebno za dogodke in ljudi. Zelo odvisni so od rutine. »Zato lahko otroka hitro vznemirijo spremembe ustaljenega urnika ali le običajnega državnega programa, saj ne razume, zakaj vse nenadoma poteka drugače,« pojasnijo. Otroci in odrasli z downovim sindromom se od drugih otrok in odraslih razlikujejo po značilnem videzu, nekoliko poševnih očeh, krajših prstih na rokah in bolj čokati postavi.
Razpoznavni znak svetovnega dneva downovega sindroma so pisane kratke nogavice, ki opozarjajo, da so ljudje, ki živijo na tem planetu, raznoliki. Geslo letošnjega dne je Mi odločamo! in, kot sporočajo iz Društva Downov sindrom, odraža potrebo vsakega posameznika, da odloča o načinu svojega življenja, dela in prostega časa. »Veseli nas, da se je zakonodaja, ki ureja področje zgodnje obravnave, izobraževanje ter bivanje in delo, v zadnjem letu posodobila. Zakon o zgodnji obravnavi ter zakon o socialnem vključevanju invalidov sta se začela izvajati v začetku leta 2019 ter ponujata možnosti zgodnjega začetka obravnav, ki jih otrok z DS potrebuje čim prej, ter fleksibilno obliko zaposlitve, ki jih potrebujejo odrasli z motnjo v duševnem razvoju,« sporočajo iz društva.
Kot odrasli živijo polno življenje
Downov sindrom nastane povsem naključno, a kljub temu obstajajo nekateri dejavniki tveganja. Verjetnost, da se bo materi rodil otrok z omenjeno napako, se povečuje z njeno starostjo, a kot poudarjajo v društvu, se več otrok z njim rodi mlajšim mamicam, saj je v mlajši starostni skupini več porodov. Kot je mogoče prebrati v tuji literaturi, obstaja večja verjetnost, da se bo paru rodilZ ustrezno podporo lahko osebe z downovim sindromom dosežejo običajne življenjske cilje. FOTO: Shutterstock
V društvu pravijo, da lahko z ustrezno podporo osebe z downovim sindromom dosežejo običajne življenjske cilje. »Kot odrasli živijo polno življenje – imajo prijatelje, delo in hobije. Večina je delno samostojnih, odrasli potrebujejo določeno raven podpore,« pojasnijo in še, da se starševstvo otroka z downovim sindromom ne razlikujejo pomembno od starševstva otrok z značilnim razvojem. »Pogostost ločitev je v družinah z otrokom z downovim sindromom nižja od povprečja. Pri sorojencih so opazne pozitivne značilnosti – strpnost, sočutje, potrpežljivost.
