Med koronakrizo spregledani tisoči otrok

»Prepričani smo, da so ukrepi preostri in predolgo trajajo za take otroke, kot so naši,« je prepričana Alenka Lekšan iz Ljubljane: »Imeli smo zasebne terapije dvakrat tedensko, poleg tega še logopeda, potem je naša Tia Sara ostala brez vseh obravnav. Odpadli so nam vsi pregledi. Z bolj razumevajočimi ukrepi bi se to lahko izvajalo. Družine smo pod stresom, obremenjene. Zmanjkuje energije, imamo tudi sorojence, ki so v šoli in se je treba z njimi učiti.«

V koronakrizi ostajajo osebe s posebnimi potrebami spregledane, povsem se je zanemarilo njihove osnovne potrebe in rutino. »Medtem ko na spletu prebiramo o slabem počutju mnogih samo zato, ker ne morejo na kavo ali sprehod s prijatelji, ko ni mogoče zaslediti novice brez besede covid-19, se nihče ne vpraša, kako to vpliva na otroke s posebnimi potrebami, kaj jim izredno stanje prinaša in kakšno škodo bodo mnogi na račun teh ukrepov utrpeli,« povedo v društvu Mavrica izzivov in dodajajo: »Kdor ni okusil življenja s takšnim otrokom, težko razume, kako nujno potrebne so redne specialistične obravnave, posegi, dostop do pripomočkov, vključenost v šolske dejavnosti in terapije, tako doma kot v tujini. Za te otroke je pomemben vsak posamezni dan, saj vsak dan brez ustrezne obravnave pomeni stagnacijo, regresijo ali, še huje, izgubljeno bitko za vedno.«

Kolikokrat bo prišla na vrsto?

»Trenutno nič ne vemo,« pravi Lekšanova: »Nimamo nobenih informacij. Ambulantni pregledi in fizioterapevtske obravnave so se začeli izvajati, vendar v zmanjšanem obsegu. Vprašanje, kaj to pomeni za otroke, kot je Tia. Kolikokrat bo prišla na vrsto? Pri Tii je problem, ker zaradi manka obravnav pride do dodatnih komplikacij, ki jih s fizioterapijo ne bomo mogli več rešiti. Lahko se bodo odpravile le operativno, kar pa je težak in hud, predvsem pa nevaren poseg. Stvari niso nujne to minuto, sčasoma pa se bo zaradi odpadlih rednih obravnav stanje poslabšalo do točke, ko ne bo več mogoča povrnitev v stanje pred koronavirusom.«
Matic je le eden izmed mnogih, ki mu zaradi nekajtedenskega izpada terapij grozi, da nikoli več ne bo hodil, da bo pristal na vozičku. Monika Prudič, njegova mamica, je zaskrbljena: »Za hojo našega Matica in za nožno protezo smo se dolgo borili in v to vložili ogromno truda. Z rednimi fizioterapijami, tako samoplačniškimi kot prek zdravstva, vzdržujemo vitalno funkcijo zdrave noge, ki je na račun noge s protezo preobremenjena.« Mami pravi, da v teh nekaj tednih brez terapij Matičeva zdrava noga vidno peša in fant lahko ostane celo brez funkcionalne hoje. »Moj sin bo tako postal odvisen od invalidskega vozička. Vse, kar gradimo več let, se nam bo podrlo zaradi neizvajanja nujno potrebnih terapij.«

»Pika je zelo simpatičen, a zahteven otrok, ki zahteva celega človeka, brezpogojno 24-urno predajanje njenim potrebam. Kot mami samohranilki mi breme postaja vse težje, saj je zavod, kamor je Pika vključena, zaprt, oče pa živi v drugi občini,« razgrne Lidija Cokan, še ena izmed spregledanih mamic samohranilk z vsem bremenom zaradi restriktivnih ukrepov koronakrize v kombinaciji z zahtevno oskrbo hčerke z redko genetsko okvaro; ta je zato popolnoma nesamostojna, odvisna od 24-urne nege in terapij odraslih oseb: »Vse delo in skrb za Piko je pristalo na meni, kar me še bolj žalosti, pa je, da nama ne pomaga niti center za socialno delo s kakršno koli obliko pomoči na domu. V tem času se ji je po preboleli virozi poslabšalo stanje v oslabelosti mišic na nogah, povečala se je agresija, nespečnost, stopnjujejo se epileptični napadi v obliki večjih stresanj telesa. Kot mama sem na robu kronične utrujenosti in neprespana, saj birokratske in gospodinjske dolžnosti počakajo na nočni čas.«

Otroci pod stresom

Število oseb s posebnimi potrebami v Sloveniji ni zanemarljivo, govorimo o okoli 20.000. Ti vsak dan potrebujejo posebno pozornost, epidemija gor ali dol. Na tako občutljive zadeve je treba gledati celostno, paziti je treba, da pri reševanju kriznih situacij ne delamo škode drugje, tam, kjer so stiske pravzaprav prisotne ves čas. »Nesmiselno je zgolj zaščititi imunsko kompromitirane, med katere spadajo tudi nekatere osebe s posebnimi potrebami, na način, da se jim sočasno povzroča škoda na drugih področjih,« pravijo v Mavrici izzivov. Ne smemo pozabiti na družine, kjer so njihovi otroci s posebnimi potrebami ostali v zavodu in jih zaradi karantene niso slišali in videli že po več tednov. Ali taki otroci razumejo nastalo situacijo? Doživljajo hud stres, odtegnitveno stisko in travme. Enako starši, ki lahko svojega otroka vidijo ali slišijo le prek sodobne tehnologije. Mnogi otroci, ki so ostali v zavodih, so prepričani, da so starši preprosto izginili, jih zapustili. Člani društva Mavrica izzivov so prepričani, da je nujna ponovna vzpostavitev dela vzgojno-izobraževalnih ustanov: »Otroci so bili deležni specialnopedagoškega pristopa, delovne terapije, logopedske obravnave, terapije z živalmi, socializacije z vrstniki, dietne prehrane in gibanja na prostem. Ne samo da bi to pomenilo razbremenitev staršev, ampak bi to pomenilo tudi razpoložljivost vseh tistih dejavnosti, ki so otrokom v omenjenih ustanovah redno ponujene. Zavedati se je treba, da mnoge družine zaradi stanja svojih otrok niso kos nastali situaciji, doživljajo stisko, depresijo, tesnobo, kar situacijo samo poslabša.«