NUJNE TERAPIJE
Mali Lani ste polepšali naslednjih 12 mesecev
Zbirali smo denar za nujne terapije štiriletne deklice. Bralke in bralci ste se znova izkazali z dobrosrčnostjo.
Odpri galerijo
Poleti je bila prvič na morju. FOTO: Boštjan Fon
CELJE – Znova smo pozvonili na vrata podnajemniškega doma Sanje Smukavec in njene skoraj štiriletne hčerke Lane. Tokrat smo prinesli ček s seštevkom vaših dobrodelnih prispevkov za drobceno deklico, ki še ni spregovorila. Ne more hoditi ne samostojno sedeti, brez opore še glavice ne more obdržati pokonci. Lana izjemno slabo vidi, pravzaprav skoraj nič, le sliši normalno. Njena 24-letna mami Sanja nam je ob prvem obisku razložila: »Moja prvorojenka se je rodila s kromosomsko napako X28, kar preprosto pomeni, da je huje prizadeta.« Trikrat na dan mora Lana, tehta komaj 11 kilogramov, prejemati več odmerkov zdravil proti epileptičnim napadom. Zaradi njih je bila že trikrat v umetni komi, le tako so prekinili serijo napadov, ki so se kar vrstili. Lanina gibljivost je močno omejena: predmet lahko prime, ga zadrži in morda usmeri proti ustom. To pa je tudi vse.
Kakovost življenja lahko deklici izboljšajo s posebnimi nevrofizioterapijami, ki spodbudijo razvoj, ki je za takšne otroke izjemno pomemben. Nekaj terapij je zagotovljenih, dodatne so samoplačniške. Sanja prejema nizko, od države odrejeno delno nadomestilo za izgubljeni dohodek, dodatek za nego otroka, nekaj skromnih otroških doklad in preživnino.
Plačati morajo vrtec, najemnino za enosobno stanovanje in stroške, poleg tega mora mati sama financirati prehranska dopolnila za Lano. Za nujno potrebne in nadvse dobrodošle dodatne nevrofizioterapije je tako ostajalo ... nič, pravzaprav! Večkrat smo prek naših strani potrkali na vaša srca, drage bralke in spoštovani bralci, in tudi tokrat ste širokosrčno priskočili na pomoč. V začetku maja smo odprli poseben račun za zbiranje sredstev za Lano v sklopu našega Krambergerjevega sklada. Pred dnevi smo se z dobrimi novicami še enkrat odpravili na Celjsko.
»Nekaj terapij ima Lana v zavodu CUDV Dobrna, enota Celje, kamor je vključena, zato smo spoznali, da bi jo prevelika intenzivnost teh posebnih nevrofizioterapij lahko izčrpala. Tako smo skupaj pripravili načrt izvedbe, ki bo s pomočjo donacije iz Krambergerjevega sklada trajal do sredine naslednjega leta,« pove Sanja. »Med počitnicami ni imela ustreznih terapij, tako da sem bila kar malo žalostna. Toda stanje se je ob začetku novega šolskega leta spremenilo, ob prejemu sredstev, ki so jih zbrali vaši dobri bralci, pa nama je vse postalo lažje in znosnejše.«
Ob predaji čeka smo še izvedeli, da sta Lana in mami poleti prvič odšli na dopust na obalo, bili sta v Izoli. »Na žalost je zbolela, tako da sva morali dopust predčasno prekiniti, a nama je bilo zelo lepo. Še lepše pa je, ker mi je prijateljica podarila kužka, pekinžana. Psička se je hitro navezala na Lano. Ko dam Lano na posteljo, se stisne obnjo, tudi na mizico, ki jo ima Lana na posebnem stolu, jo posadim, pa psička kar noče od nje. Kot da bi čutila, da jo Lana potrebuje, da jo ima rada, čeprav tega ne more niti povedati niti pokazati. Tako simpatični sta, ko sta skupaj.« Povprašali smo o Lanini veliki težavi, o epileptičnih napadih. »Zadnja dva meseca niso intenzivni, se je pa začelo slabšati njeno zdravje. Večinoma oboleva zaradi vnetij in prehladov. Stalno jo muči vročina, nadejam se, da se bo uneslo. Bili smo tudi na pregledih za vid, ki se ni poslabšal, a se tudi izboljšal žal ni. Čaka naju pregled glede njenega razvoja. Če bi se ji vsaj stanje z držo glave poboljšalo …« pravi mamica. In poboža svojo Lano: »Mnogi, ki jih ne poznam, so nama pomagali prek Krambergerjevega sklada. Težko je opisati ta neprecenljivi občutek. Iskrena hvala za pomoč in zavedanje, da na tem svetu nisva sami.«
Kakovost življenja lahko deklici izboljšajo s posebnimi nevrofizioterapijami, ki spodbudijo razvoj, ki je za takšne otroke izjemno pomemben. Nekaj terapij je zagotovljenih, dodatne so samoplačniške. Sanja prejema nizko, od države odrejeno delno nadomestilo za izgubljeni dohodek, dodatek za nego otroka, nekaj skromnih otroških doklad in preživnino.
3300 evrov smo zbrali za deklico iz Celja.
Zbrani denar bo za terapije. FOTO: Boštjan Fon
Plačati morajo vrtec, najemnino za enosobno stanovanje in stroške, poleg tega mora mati sama financirati prehranska dopolnila za Lano. Za nujno potrebne in nadvse dobrodošle dodatne nevrofizioterapije je tako ostajalo ... nič, pravzaprav! Večkrat smo prek naših strani potrkali na vaša srca, drage bralke in spoštovani bralci, in tudi tokrat ste širokosrčno priskočili na pomoč. V začetku maja smo odprli poseben račun za zbiranje sredstev za Lano v sklopu našega Krambergerjevega sklada. Pred dnevi smo se z dobrimi novicami še enkrat odpravili na Celjsko.
Kdaj do stanovanja?
Lana ne more držati glave pokonci in zaradi tega nastaja kup težav, ena je higiena. »Imava kad s sedežem, vendar jo sama zelo težko oprham, ker samostojno ne more sedeti,« pravi Sanja Smukavec. Pred časom je prejela dopis o točkovanju za najem neprofitnega, za invalide namenjenega stanovanja na Novem trgu. »Kopalnice v teh stanovanjih, kot vem, so prilagojene potrebam invalidov. Oglasila sem se pristojnim, saj je za naju z Lano v stanovanju, kjer sva podnajemnici, postalo res pretesno. Spoznala sem, da nisem prejela točk iz naslova stanovanja z arhitektonskimi ovirami in naslova trajnih obolenj, pogojenih s slabimi razmerami, ki bi nama morale pripadati.« Lana zdaj zagotovo nima ustreznega prostora za nego. »Najino stanovanje je enosobno, kar pomeni, da je edina soba spalnica, dnevni prostor, negovalnica in terapevtski prostor, poleg tega niti kad ni prilagojena. Res upava, da bodo odgovorni spoznali najino stisko in nama čim prej, ne šele čez leto, dodelili stanovanje, kjer bi lahko mirneje, predvsem pa bolj kakovostno zaživeli.«
Lana ne more držati glave pokonci in zaradi tega nastaja kup težav, ena je higiena. »Imava kad s sedežem, vendar jo sama zelo težko oprham, ker samostojno ne more sedeti,« pravi Sanja Smukavec. Pred časom je prejela dopis o točkovanju za najem neprofitnega, za invalide namenjenega stanovanja na Novem trgu. »Kopalnice v teh stanovanjih, kot vem, so prilagojene potrebam invalidov. Oglasila sem se pristojnim, saj je za naju z Lano v stanovanju, kjer sva podnajemnici, postalo res pretesno. Spoznala sem, da nisem prejela točk iz naslova stanovanja z arhitektonskimi ovirami in naslova trajnih obolenj, pogojenih s slabimi razmerami, ki bi nama morale pripadati.« Lana zdaj zagotovo nima ustreznega prostora za nego. »Najino stanovanje je enosobno, kar pomeni, da je edina soba spalnica, dnevni prostor, negovalnica in terapevtski prostor, poleg tega niti kad ni prilagojena. Res upava, da bodo odgovorni spoznali najino stisko in nama čim prej, ne šele čez leto, dodelili stanovanje, kjer bi lahko mirneje, predvsem pa bolj kakovostno zaživeli.«
»Nekaj terapij ima Lana v zavodu CUDV Dobrna, enota Celje, kamor je vključena, zato smo spoznali, da bi jo prevelika intenzivnost teh posebnih nevrofizioterapij lahko izčrpala. Tako smo skupaj pripravili načrt izvedbe, ki bo s pomočjo donacije iz Krambergerjevega sklada trajal do sredine naslednjega leta,« pove Sanja. »Med počitnicami ni imela ustreznih terapij, tako da sem bila kar malo žalostna. Toda stanje se je ob začetku novega šolskega leta spremenilo, ob prejemu sredstev, ki so jih zbrali vaši dobri bralci, pa nama je vse postalo lažje in znosnejše.«
V podnajemniški dom smo prinesli veselje. FOTO: Boštjan Fon
Ob predaji čeka smo še izvedeli, da sta Lana in mami poleti prvič odšli na dopust na obalo, bili sta v Izoli. »Na žalost je zbolela, tako da sva morali dopust predčasno prekiniti, a nama je bilo zelo lepo. Še lepše pa je, ker mi je prijateljica podarila kužka, pekinžana. Psička se je hitro navezala na Lano. Ko dam Lano na posteljo, se stisne obnjo, tudi na mizico, ki jo ima Lana na posebnem stolu, jo posadim, pa psička kar noče od nje. Kot da bi čutila, da jo Lana potrebuje, da jo ima rada, čeprav tega ne more niti povedati niti pokazati. Tako simpatični sta, ko sta skupaj.« Povprašali smo o Lanini veliki težavi, o epileptičnih napadih. »Zadnja dva meseca niso intenzivni, se je pa začelo slabšati njeno zdravje. Večinoma oboleva zaradi vnetij in prehladov. Stalno jo muči vročina, nadejam se, da se bo uneslo. Bili smo tudi na pregledih za vid, ki se ni poslabšal, a se tudi izboljšal žal ni. Čaka naju pregled glede njenega razvoja. Če bi se ji vsaj stanje z držo glave poboljšalo …« pravi mamica. In poboža svojo Lano: »Mnogi, ki jih ne poznam, so nama pomagali prek Krambergerjevega sklada. Težko je opisati ta neprecenljivi občutek. Iskrena hvala za pomoč in zavedanje, da na tem svetu nisva sami.«
Glave ne more držati pokonci. FOTO: Boštjan Fon
