POT V ZDA

Krisu odstopil zasebno letalo

Objavljeno 02. november 2019 07.33 | Posodobljeno 03. november 2019 10.37 | Piše: Moni Černe

Presrečna družina v sredo odpotuje v Ameriko. Miodrag Kostić poskrbel za lepo gesto in donacijo.

Mali Kris v sredo leti v ZDA. FOTO: Moni Černe
KOPER – Komaj 21-mesečni Kris Zudich bo v sredo s starši, 26-letnim Matteom Zudichem in 30-letno Ano Jerak, z zasebnim letalom srbskega poslovneža iz Vrbasa, 58-letnega Miodraga Kostića, ki med drugim obvladuje družbo Hotel Palace Portorož in je večinski lastnik Aerodroma Portorož, odletel v Los Angeles. Kostić bo kril stroške povratnega leta. Natanko ob 12.00 bo letalo s Krisom poletelo proti ZDA. »Postanki na poti bodo,« pripoveduje Krisova mamica. Zdravniškega spremstva po oceni ljubljanskih zdravnikov specialistov ne bo potreboval.

Za zdravilo dva milijona evrov

image
Presrečna mamica in očka FOTO: Roman Šipić
Za Krisa, ki se je rodil v 41. tednu, velik 60 centimetrov in težak 4245 gramov, danes ima okoli devet kilogramov, je zasebni polet skorajda nujen, če bi mu kdo od potnikov na letališču, potniškem letalu oziroma med postanki prenesel okužbo, bi bilo to zanj zelo nevarno. Nekaj dni po prihodu v kliniko bo Kris prejel 5,5 mililitra zolgensme, najdražjega enkratnega odmerka zdravila na svetu, ki stane 2,002.897 evrov oziroma 2,234.031 dolarjev: »Račun bo poravnan takoj po praznikih, pred odhodom,« je za Novice povedala Ana. »Sem niso všteti stroški bivanja, doda, »ampak le zdravilo«.

Majhen narod velikega srca

Spomnimo, za bolnega dečka je od 24. septembra, ko smo njegovo zgodbo objavili v Novicah, denar zbirala in zbrala vsa Slovenija v največji človekoljubni akciji do zdaj. Glede na to, da ima Kris po očetu, ki prihaja iz tržaškega Montedora, tudi italijansko državljanstvo, sta bila mama in oče ob našem prvem obisku gotova, da bodo na pomoč pozvali tudi italijanske državljane, a to ni bilo potrebno. Da nas je malo, a da imamo Slovenci in Slovenke veliko srce, priča to, da je bilo samo do 29. oktobra zbranih neverjetnih 3,997.259 evrov, kar pomeni, da bo ostalo dovolj finančnih sredstev za druge bolne otroke.

Kris, ki se je rodil z živčno-mišično boleznijo, ima okvarjen gen SMN1, odmiranje nevronov, ki je posledica bolezni, se navzven kaže tako, da se otrok težko giblje, hrani, pozneje začne težko dihati, končno za dihanje potrebuje pomoč naprave oziroma zaradi oslabelosti umre. Diagnozo redke genske bolezni SMA, tip 1, mišične atrofije najhujše oblike, so mu postavili 4. aprila, ko je imel devet tednov.

Drugi rojstni dan, 28. januarja 2020, bo deček morda dočakal v Kaliforniji, predvidoma bo pod okriljem klinike v Los Angelesu ostal dva do štiri mesece, domov pa se vrnil, močno upamo, ozdravljen krute, zahrbtne bolezni, ki bi mu brez dobrih ljudi, ki so darovali, lahko vzela otroštvo in naposled življenje. Srečno, Kris! 

image
Sobe za male bolnike v ameriški otroški kliniki
Deli s prijatelji